Arrow Left Parelsnoer Biobanken

Informatie voor patiënten

  • Chevron Down

    Meedoen aan Parelsnoer

    Wanneer uw ziekte onder één van de ziektebeelden van ‘Parelsnoer’ valt, kan uw behandelend arts of een gespecialiseerde verpleegkundige u vragen om gegevens en lichaamsmateriaal beschikbaar te maken voor een van de biobanken van Parelsnoer.

    Voordat u een besluit neemt, is het belangrijk om meer te weten over de biobank (‘Parel’) die aan uw ziekte gerelateerd is. U hoeft niet direct te beslissen of u mee wilt doen. U kunt thuis rustig nadenken over uw deelname en dit ook met uw naasten bespreken. U krijgt van het ziekenhuis schriftelijke informatie waarin alles uitgebreid wordt toegelicht. Als u na het lezen van de brochure nog vragen heeft, kunt u altijd contact opnemen met uw eigen arts of met een contactpersoon die in de brochure wordt genoemd.

    Als u besluit mee te doen, geeft u dit schriftelijk aan door het ondertekenen van een toestemmingsformulier. Daarmee geeft u toestemming om uw gegevens en het lichaamsmateriaal dat bij u wordt afgenomen voor langere tijd in uw eigen ziekenhuis te bewaren. Lichaamsmateriaal wordt zoveel mogelijk afgenomen tijdens de noodzakelijke medische handelingen voor de behandeling van uw ziekte. Dat betekent bijvoorbeeld dat extra bloed wordt afgenomen wanneer ook voor uw behandeling bloedafname nodig is.

  • Chevron Down

    Wie mag onderzoek doen?

    Medisch wetenschappelijke onderzoeken die gebruik maken van de Parelsnoer biobanken worden voor een groot deel uitgevoerd in de universitair medische centra (UMC's). Ook andere ziekenhuizen en/of organisaties kunnen onder strikte voorwaarden van het lichaamsmateriaal en de gegevens gebruik maken.

    Onderzoekers moeten eerst een onderzoeksvoorstel indienen. Het voorstel wordt beoordeeld door een commissie bestaande uit een groep specialisten. Aan het onderzoeksvoorstel worden bepaalde eisen gesteld om de belangen van de patiënten en de kwaliteit van het onderzoek te waarborgen. Als alles in orde is mag de onderzoeker de gegevens en materialen gebruiken. Uw naam en adres krijgt de onderzoeker niet te zien.

    Om goed onderzoek te kunnen doen kan het soms van belang zijn om samen te werken met andere instellingen of bedrijven in binnen- of buitenland. Voor het doel van het onderzoek kunnen deze instellingen of bedrijven medische gegevens en lichaamsmateriaal krijgen. Zij zullen uw identiteit niet te weten komen.

    Alle onderzoeksresultaten worden gebruikt voor het verbeteren van de gezondheidszorg. Dit blijft het uitgangspunt ook bij eventuele commerciële ontwikkelingen.

  • Chevron Down

    Hoe zit het met mijn privacy?

    Parelsnoer verzamelt gegevens over uw ziekte en uw persoon. Deze gegevens moeten natuurlijk worden beschermd. Uw persoonlijke gegevens zoals uw naam, adres en andere persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen verwijzen, blijven bewaard in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent of was. Deze gegevens zijn uitsluitend bij uw behandelend arts en de ziekenhuisadministratie bekend en zullen niet aan anderen worden gegeven. Door uw gegevens en lichaamsmateriaal te coderen, is uw identiteit niet bekend bij de biobank, de databank en bij onderzoekers/bedrijven/instellingen, en wordt verwisseling van gegevens voorkomen. Uw privacy is hiermee gewaarborgd.

    De activiteiten van Parelsnoer voldoen aan de relevante wettelijke bepalingen, gedragscodes, reglementen en procedures. Dit zijn o.a. de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), de uitvoeringswet AVG (UAVG), de gedragscode ‘Verantwoord omgaan met lichaamsmateriaal ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek’ uit 2011, en de reglementen van de individuele Parels.

  • Chevron Down

    Individuele bevindingen

    Meestal levert wetenschappelijk onderzoek geen resultaten op voor individuele donoren. Toch kan in uitzonderlijke gevallen iets worden ontdekt dat van direct belang zou kunnen zijn voor uw persoonlijke gezondheid of die van uw familieleden. Deze zogenaamde "individuele bevindingen" worden gemeld aan het ziekenhuis waar u onder behandeling bent of was. Uw behandelend arts zal de bevindingen met u bespreken als deze direct van belang zijn voor de gezondheid van u of uw familieleden én als behandeling mogelijk is.

  • Chevron Down

    Toestemming intrekken

    U kunt uw gegeven toestemming op elk moment en zonder opgaaf van reden intrekken. Wanneer u dit van plan bent, ontvangt u van uw arts een intrekkingsformulier dat u moet ondertekenen. Vanaf dat moment zullen geen gegevens en lichaamsmateriaal meer van u worden verzameld.

    Na het intrekken van uw toestemming zal uw lichaamsmateriaal dat nog in de biobank zit en uw gegevens worden vernietigd. Gegevens en lichaamsmateriaal die al voor onderzoek zijn uitgegeven, worden ook vernietigd als dat in redelijkheid mogelijk is, tenzij u aangeeft dat die nog gecodeerd gebruikt mogen worden voor onderzoek dat al loopt.

    Uw beslissing om niet deel te nemen of om in de toekomst uw deelname aan de Parelsnoer biobank te beëindigen zal geen nadelige gevolgen hebben voor uw verdere behandeling. Ook heeft dit geen invloed op de zorg en aandacht waarop u in uw ziekenhuis recht heeft.

Share this page…