Missie en visie

Een geïntegreerde data-infrastructuur voor gezondheids- en life sciences data

De coronacrisis heeft laten zien dat toegang tot data noodzakelijk is voor snelle innovaties binnen de gezondheidszorg. Structureel toegang tot en gebruik van data - niet alleen tijdens een pandemie - is belangrijk, omdat het zal leiden tot een betere gezondheid voor iedereen.

Het uitwisselen en (her)gebruiken van gezondheidsgegevens door (onder meer) artsen en onderzoekers, is hiervoor cruciaal. Nederland heeft op dit moment al een uitstekende uitgangspositie in datagedreven (bio)medische innovatie. Hiermee kunnen we sneller en goedkoper nieuwe en effectievere oplossingen ontwikkelen voor diagnose, behandeling en preventie. Maar deze ook sneller en goedkoper testen en naar de markt en patiënten brengen. Daarnaast beschikt Nederland over grote hoeveelheden hoogwaardige gezondheidsgegevens. Nederland mist alleen een collectieve infrastructuur om gegevens op een veilige en gestandaardiseerde manier, met behoud van privacy, te verwerken en toegankelijk te maken voor hergebruik door zorgprofessionals, onderzoekers en bedrijven.

Health-RI is een publiek-privaat initiatief om deze landelijke infrastructuur te realiseren en daarmee de gezondheid van burgers en de innovatiekracht te versterken. Een nationale infrastructuur voor gezondheidsdata is de motor van een lerend gezondheidssysteem om voor patiënten en burgers sneller verbeteringen te realiseren op het gebied van gezondheid. We denken groot, maar starten klein en pragmatisch.

Wat is er nodig?

We streven naar een betere gezondheid voor burgers en patiënten door gezondheidsgegevens te hergebruiken. Dit doen we door middel van een geïntegreerde infrastructuur voor onderzoek en innovatie. Om onze missie te realiseren zijn deze randvoorwaarden van belang:

• De infrastructuren voor zorggegevens uitwisseling moeten hand in hand gaan met die voor secundair gebruik van dezelfde gegevens voor onderzoek, beleid en innovatie. Het moet interoperabel en geïntegreerd worden ingericht waarbij de principes en processen voor het vastleggen en ontsluiten van gezondheidsgegevens gezamenlijk worden bepaald.
• Er is de noodzaak voor integrale sectorale wet- en regelgeving voor gezondheidsonderzoek.
• Burgers en patiënten moeten voorgelicht worden over het secundaire gebruik van hun gezondheidsgegevens en hier zeggenschap over kunnen uitoefenen. Dit proces behoeft regie en dient nationaal te worden georganiseerd met een zeggenschapsregister.
• Het opzetten en onderhouden van een nationale infrastructuur voor gezondheidsgegevens is een nutsvoorziening; een dienst van algemeen economisch belang.