Expertise
Informatie voor burgers en patiënten
Bijdragen aan een betere gezondheid voor ons allemaal
Bij Health-RI zetten we ons voor betere uitwisseling van gezondheidsdata, bijvoorbeeld gegevens die staan opgeslagen bij zorgverleners. Daarbij richten we ons op de inzet van gezondheidsdata voor onderzoek, beleid en innovatie, maar niet voor de directe zorg. Door het opzetten van een landelijke infrastructuur maken we beter hergebruik van gezondheidsdata mogelijk.
Ons doel is een betere gezondheid voor iedereen. Beter hergebruik van gegevens helpt daarbij. Bijvoorbeeld doordat er meer wetenschappelijk onderzoek gedaan kan worden naar betere behandelingen.
Meer weten over het gebruik van uw gezondheidsgegevens?
Wil je weten waarom gezondheidsgegevens hergebruikt worden en voor welke doeleinden? En hoe zit het met veiligheid, privacy, en zeggenschap? Als deze informatie vindt u op Gegevens Verbeteren Levens.
Ga naar de website van gegevensverbeterenlevens.nl!
Deze website is gemaakt door Health-RI en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het is onderdeel van een communicatietoolkit met flyers en presentaties die zorgverleners kunnen gebruiken om hun patiënten te informeren.
Bekijk deze introductie video van de gegevens verbeteren levens website!
Vertrouwen en maatschappelijk draagvlak
Gezondheidsgegevens gaan over ons allemaal. Het is daarom belangrijk dat de infrastructuur veilig en vertrouwenswaardig is, en in lijn ligt met de verwachtingen en wensen van burgers. Er moet daarom rekening gehouden worden met de mening van burgers (waaronder patiënten). Om het perspectief van de samenleving mee te nemen heeft Health-RI een Maatschappelijke Adviesraad. Deze raad vertegenwoordigt de publieke belangen van de Nederlandse samenleving, waaronder patiënten. De raad adviseert het bestuur en werkt mee aan diverse projecten van Health-RI. Ook organiseren zij openbare conferenties, werksessies en maatschappelijke dialogen. De Maatschappelijke adviesraad bestaat uit:
- patiënten en hun vertegenwoordigers;
- burgers;
- mensen met affiniteit voor onderzoek naar (een infrastructuur voor) gezondheidsgegevens, waaronder deelname van gezonde deelnemers aan gegevensonderzoek.
Belangrijke onderwerpen waar de raad zich op richt, zijn:
- zeggenschap
- transparantie
- informatievoorziening
- veiligheid
- wederkerigheid
- vertrouwenswaardigeheid van de gezondheidsdata-infrastructuur.
Lees meer over de Maatschappelijke Adviesraad en hun standpunten!