Home
Expertise
Hoe werkt de Nederlandse gezondheidsdata-infrastructuur vandaag, en hoe ziet deze er straks uit met de komst van de European Health Data Space (EHDS)?
Health-RI werkt aan de nationale gezondheidsdata-infrastructuur die het secundair gebruik van gezondheidsdata mogelijk maakt. Ons doel: betere gezondheid voor iedereen door datagedreven onderzoek, beleid en innovatie te faciliteren. Met de invoering van de EHDS-verordening in 2029 verandert het landschap ingrijpend. Het hergebruiken van gezondheidsdata voor onderzoek, beleid en innovatie wordt een recht, en het delen van data wordt een plicht.
Om dat werkelijkheid te maken bouwen wij aan de gezondheidsdata-infrastructuur – de snelweg die het veilig, efficiënt en verantwoord delen van data mogelijk maakt. Samen met partners uit het hele veld ontwikkelen wij de diensten en producten die hiervoor nodig zijn.
In de visual hieronder zie je de Data Journey: een vereenvoudigde weergave van alle stappen die nodig zijn om gezondheidsdata verantwoord en efficiënt te hergebruiken. Ga met ons mee op reis langs de onderdelen van de infrastructuur waar Health-RI aan werkt, en die essentieel zijn om deze data journey werkelijkheid te maken. Van het zoeken en vinden van data in de nationale datacatalogus, tot het indienen van een aanvraag via de data-aanvraagservice tot aan het beschikbaar stellen van die data in een netwerk van veilige verwerkingsomgevingen. Hieronder bespreken we stap voor stap de onderdelen van de infrastructuur (in de visual in het blauw).
Data vinden en delen in de nationale gezondheidsdatacatalogus
Health-RI ontwikkelt op dit moment de Minimal Viable Product-versie van de Nationale Gezondheidsdatacatalogus. In deze catalogus kunnen datahouders metadata over hun datasets beschikbaar stellen, zodat deze vindbaar worden voor hergebruik door datagebruikers, zoals onderzoekers, beleidsmakers en innovatoren.
Datagebruikers kunnen in de catalogus datasets zoeken en filteren om de juiste datasets voor hun onderzoek te vinden.
Om datahouders te ondersteunen komt er uitgebreide onboarding beschikbaar. Daarmee helpen we hen om hun data op een manier aan te leveren die voldoet aan de verplichtingen uit de EHDS.
Neem alvast een kijkje op de website van de Nationale Gezondheidsdatacatalogus. We breiden de functionaliteiten én het aantal datasets regelmatig uit.
Data aanvragen via de Data Aanvraagservice
Heb je de datasets gevonden die je nodig hebt? Via de Data Aanvraagservice kun je straks met één aanvraag meerdere datasets van verschillende datahouders aanvragen. Dit stroomlijnt het momenteel complexe proces waarin elke organisatie andere aanvraagmethoden en beoordelingscriteria hanteert.
De aanvraagservice verzamelt alle benodigde informatie om je onderzoeksaanvraag zorgvuldig te toetsen.
Bezoek alvast de Data Aanvraagservice en laat ons weten hoe we deze verder kunnen verbeteren. Het aanvragen van datasets uit de catalogus voor onderzoek, beleid en innovatie is al mogelijk, en wij werken continu aan verbeteringen van het aanvraagproces.
Data hergebruiken in een netwerk van beveiligde verwerkingsomgevingen
Is jouw aanvraag goedgekeurd? Dan gaan de datahouders aan de slag met het klaarmaken van de gevraagde datasets in een veilige verwerkingsomgeving. Hierbij worden datasets gekoppeld, gepseudonimiseerd of geanonimiseerd, zodat ze veilig en gezamenlijk gebruikt kunnen worden.
Het zorgvuldig omgaan met gevoelige gezondheidsdata is essentieel. Daarom worden datasets altijd beschikbaar gesteld in beveiligde verwerkingsomgevingen binnen de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Alleen de personen die in de aanvraag zijn goedgekeurd krijgen toegang.
Voor deze veilige omgevingen werkt Health-RI samen met verschillende partners.
Na toegang kan de datagebruiker starten met het onderzoek. De resultaten van dit onderzoek leveren – hopelijk – gezondheidswinst op voor de samenleving. Wanneer het onderzoek is afgerond, worden ook de gegenereerde onderzoeksdata weer beschikbaar gesteld voor hergebruik via de datacatalogus, zodat nieuwe studies daarop voort kunnen bouwen.
De burger en patient
Bij dit alles staat de burger centraal: de data die wordt gebruikt, gaat immers over ons allemaal. De nationale gezondheidsdata-infrastructuur maakt onderzoek mogelijk dat leidt tot betere zorg en een betere volksgezondheid.
Transparantie is daarbij cruciaal. Burgers moeten kunnen zien waar data over hun voor wordt gebruikt en krijgen bovendien het recht om zeggenschap uit te oefenen over welke gezondheidsdata voor welke doeleinden mogen worden ingezet.
Om burgers en patiënten beter te informeren, heeft Health-RI samen met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de toolkit Gegevens Verbeteren Levens ontwikkeld. Via de website worden burgers direct geïnformeerd. Flyers, posters en schermen in wachtruimtes helpen zorgprofessionals om patiënten te informeren over het hergebruik van gezondheidsdata.
Bezoek de website voor meer informatie over het hergebruik van gezondheidsdata.
Duidelijke afspraken
Ook werken wij aan een landelijk afsprakenstelsel, met duidelijke kaders en regels voor het gebruik van de infrastructuur. Dit zorgt ervoor dat alle partijen de nationale gezondheidsdata-infrastructuur optimaal en verantwoord kunnen benutten.
De toekomst van datahergebruik
Health-RI werkt aan nog veel meer initiatieven om de toekomst van verantwoord datahergebruik mogelijk te maken. Zo richten we ons ook op het lifesciences-domein, waar vergelijkbare uitdagingen spelen rond het beschikbaar maken en hergebruiken van datasets.
In de toekomst willen we ook lifesciences-data vindbaar en koppelbaar maken. Denk aan gegevens over leefomgeving, zoals wonen langs een snelweg of in een stedelijk gebied. Zulke data kunnen cruciaal zijn om gezondheidsverschillen te begrijpen en onderzoek te verbeteren.
Daarnaast ondersteunen en trainen we zowel datahouders als datagebruikers via het Nationaal Gezondheidsdataportaal en via trainingen van de Health-RI Academy. Deze platforms bieden praktische informatie, handleidingen en antwoorden op veelgestelde vragen.
Aansluiting op Europa en internationale samenwerking
De EHDS is een Europese verordening. Dat betekent dat alle EU-lidstaten tegelijkertijd werken aan dezelfde uitdagingen en oplossingen rondom het verantwoord hergebruik van gezondheidsdata. Een goede aansluiting op de rest van Europa is daarom essentieel. Nederland mag geen eiland worden in een Europees landschap waarin gezondheidsdata veilig, uniform en grensoverschrijdend gedeeld kan worden.
Met de komst van de EHDS wordt het voor onderzoekers mogelijk om data over de landsgrenzen heen op te vragen. Nederlandse datagebruikers kunnen straks datasets uit andere EU-landen aanvragen en andersom kunnen Europese onderzoekers toegang vragen tot Nederlandse gezondheidsdata. Dat vraagt om sterke harmonisatie, gezamenlijke standaarden en intensieve samenwerking.
Daarom neemt Health-RI actief deel aan diverse Europese initiatieven, projecten en samenwerkingsverbanden. Zo werken we mee aan het ontwikkelen van gemeenschappelijke kaders, technische standaarden, governance-afspraken en bewezen werkwijzen die in heel Europa gebruikt kunnen worden. Door samen te bouwen aan deze Europese infrastructuur zorgen we ervoor dat Nederland naadloos aansluit op het Europese datalandschap en maximaal kan profiteren van internationale samenwerking.
Lees meer over onze Europese partnerschappen en samenwerkingen
