Arrow Left Home

Maatschappelijke Adviesraad

Onderzoek naar zorgdata is gebaat bij de toegankelijkheid van hoogwaardige gezondheidsgegevens uit meerdere bronnen. Een infrastructuur voor gezondheidsgegevens, zoals Health-RI nastreeft, maakt dit mogelijk. Maatschappelijk draagvlak en vertrouwen in een dergelijke infrastructuur zijn belangrijk. Er moet daarom rekening gehouden worden met de mening van burgers (waaronder patiënten). Daarom heeft Health-RI een Maatschappelijke Adviesraad opgericht. Deze raad biedt maatschappelijk perspectief en behartigt daarmee de publieke belangen van burgers en patiënten. De raad geeft constructief advies aan het bestuur en werkt mee aan diverse projecten in Health-RI. De Maatschappelijke Adviesraad beoogt een landelijk platform te bieden en bestaat momenteel uit: 

  • Patiënten en hun vertegenwoordigers;
  • Burgers met affiniteit voor onderzoek naar (een infrastructuur voor) gezondheidsgegevens, waaronder deelname van gezonde deelnemers aan gegevensonderzoek. 

De kern van de Maatschappelijke Adviesraad komt eens per maand samen om de ontwikkelingen te bespreken, meningen te vormen, advies te geven en zo nodig verdere acties te plannen. De raad in zijn geheel komt eens per kwartaal samen. Onderwerpen die aan de orde komen zijn huidige praktijken, problemen, zorgen of nieuwe ontwikkelingen. Deze worden door de raad, of op verzoek van Health-RI, naar voren gebracht. 

Ben jij patiënt, een vertegenwoordiger, burger met affiniteit voor gezondheidsonderzoek (infrastructuur) of professional die betrokken is bij onderzoek vanuit maatschappelijk perspectief? Werk met ons samen en neem contact op met Miriam Beusink via miriam.beusink@health-ri.nl. We nodigen expliciet patiënten en hun vertegenwoordigers uit om zich aan te sluiten.

Onderwerpen in 2025 

De MAR is vertegenwoordigd in de werkgroepen van het OVT, en daaruit voortvloeiende projecten zoals het Mitz toepasbaarheidsonderzoek. De MAR geeft advies en input op de kaderbrief met speerpunten voor het volgende jaar, en op de jaarrapportage van afgelopen jaar. De MAR leest mee met het Health-RI afsprakenstelsel op de wiki en geeft waar nodig feedback. De MAR draagt bij aan de invulling van de website www.gegevensverbeterenlevens.nl en vraagt aandacht voor implementatie en evaluatie van de publieksvoorlichting. De MAR organiseert een werkconferentie als uitvloeisel van de maatschappelijke dialogen 2024. Ook heeft de MAR aandacht voor het uitwerken van het concept 'databurgerreis’ als uitvloeisel van de maatschappelijke dialogen 2024. Verder werkt de MAR aan (de implementatie van) wetgeving en organisatie EHDS/HDAB en (het pleiten voor) de aansluiting van citizen generated data. 

 

Gegevens Verbeteren Levens: 'Burgers en patiënten aan het woord'

Nieuws en relevante documenten

Deel deze pagina…