In dit Jaarbeeld 2022 van Health-RI nemen we u mee in de resultaten en opbrengsten van het afgelopen jaar. Het jaar waarin we op meerdere vlakken samen met vele samenwerkingspartners de eerste stappen konden zetten op weg naar betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheidsdata met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur.

2022 stond in het teken van bouwen aan de noodzakelijke randvoorwaarden en afspraken die nodig zijn om data hergebruik verantwoord, veilig en met de juiste waarborgen mogelijk te maken. Dit deden en doen we onder andere in het Obstakel Verwijder Traject. Maar we proberen ook de eerste quick wins te behalen door met de regionale knooppunten en andere partners samen te werken. Ook stond 2022 in het teken van het inrichten van een professionele en slagvaardige organisatie om dat allemaal mogelijk te maken. Het aantrekken van (young) professionals ging ons goed af; Health-RI is bekend bij velen en blijkt een aantrekkelijke werkgever te zijn.

Voortgang

Er zijn partijen die vinden dat wij te snel gaan en grote stappen maken, maar er zijn er ook die het tempo te langzaam vinden gaan. Die willen het liefst dat de data nu al beschikbaar gemaakt zijn ten behoeve van het lerend gezondheidszorgsysteem. De realiteit is dat we, naast alle activiteiten die we in 2022 hebben gerealiseerd, eerst een organisatie moesten inrichten. Daarbij werkt Health-RI samen met een brede coalitie van partijen op internationaal, landelijk en regionaal niveau. Om gezamenlijk met al deze partijen de gezondheidsdata-infrastructuur te realiseren, is naast een slagvaardige interne Health-RI-organisatie ook een multi-stakeholder governance ingericht.

Een organisatie inrichten door de juiste mensen aan te trekken en alle relevante stakeholdergroepen te betrekken bij onze missie en activiteiten vergt tijd, maar we hebben er het volste vertrouwen in dat deze aanpak werkt en haar vruchten de komende jaren zal afwerpen! 
Door het opbouwen van een professionele en slagvaardige organisatie en het intensiveren van de activiteiten met het gehele eco systeem, is Health-RI inmiddels een partij geworden die bekend is bij veel stakeholders en bij veel tafels wordt uitgenodigd.

Samenwerking cruciaal

Nederland kent een versnipperd gezondheidsdata landschap dus ook vele tafels. De afgelopen decennia is hier weinig regie op gevoerd, waardoor duizend prachtige bloemen konden bloeien. Alle neuzen dezelfde kant op krijgen, in dit bloeiende landschap om data hergebruik mogelijk te maken, is een uitdaging. Maar wel een hele mooie en nobele uitdaging waar we als Health-RI in samenwerking met vele andere partijen de schouders onder kunnen zetten om een betere gezondheid voor burgers en patiënten door beter hergebruik van data mogelijk te maken.

Health-RI heeft in 2022 een aantal belangrijke mijlpalen bereikt en er staat een toekomstbestendige organisatie. Het behalen van deze mijlpalen vormde de basis voor het toekennen van de vervolgfinanciering vanuit het Nationaal Groeifonds in 2023 na een positief advies van de Nationaal Groeifonds-commissie.

We zijn in 2022 echt van start gegaan!

Wat waren de hoogtepunten van 2022?

• Grote stappen gezet in Obstakel Verwijder Traject op dossiers waar lange tijd geen beweging in mogelijk was. Dit betreft onder andere: 1) het verhelderen en beter haalbaar maken van de wettelijke grondslag voor hergebruik van gezondheidsdata; 2) het mogelijk maken van het gebruik van een "unieke koppelsleutel", bijvoorbeeld in de vorm van een veilige gepseudonimiseerd BSN; en 3) het realiseren van een nationaal zeggenschapsregister om voor iedere burger op één plaats onder eenduidige condities de gemaakte zeggenschapskeuze te laten vastleggen. Andere oplossingen waar Health-RI samen met de partijen in het kader van het Obstakel Verwijder Traject aan werkt zijn een publiekscommunicatie-campagne, het afsprakenstelsel en een nationaal architectuurontwerp.
• Opzetten architectuurontwerp samen met de knooppunten. In 2022 zijn de eerste stappen op weg naar een nationaal architectuurontwerp gedeeld met deelnemers van het Obstakel Verwijder Traject. Hieruit is een werkgroep ontstaan die gewerkt hebben vanuit een visie voor primair en secundair gebruik van data. Dit  heeft geleid tot een gezamenlijk gezondheidsdata architectuurmodel.

Uit dit generieke model is samen met de knooppunten gewerkt aan het specifieke architectuurmodel voor onderzoek en innovatie. Deze architectuur heeft als doel richting te geven door middel van het definiëren van de uitgangsprincipes van de benodigde technische infrastructuur.

• Adviesgremia Health-RI in governance opgenomen. Van startups en industrie tot beleidspartijen, onderzoekers, burgers en patiënten: alle betrokken partijen kregen in 2022 een formele rol binnen de governance van Health-RI. Om private stakeholders meer expliciet te betrekken bij de activiteiten van Health-RI, is in 2022 een Industry Advisory Committee (IAC) opgericht die als doel heeft het geven van advies en het komen tot een gezamenlijke visie op de aansluiting van bedrijven op de gezondheidsdata infrastructuur. In 2023 zal Health-RI een partnermodel invoeren met en voor verschillende organisaties, waaronder bedrijven. Naast deze Industry Advisory Committee werden in 2022 vijf meetings met de Strategic Committee georganiseerd. Leden van de Strategic Committee zorgen voor strategische beleidsafstemming en gezamenlijke agendavorming met alle belanghebbenden die betrokken zijn bij de missie om een nationale infrastructuur voor gezondheidsgegevens te realiseren. Ook de Maatschappelijke Adviesraad (MAR) – waarin burgers en patiënten vertegenwoordigd zijn en daarmee publieke belangen behartigd worden - kreeg een formele rol in de governance van Health-RI. Het meedenken van burgers en patiënten bij de ontwikkeling van een gezondheidsdata infrastructuur is cruciaal voor het welslagen van Health-RI.

• Betrokkenheid Health-RI bij EHDS ontwikkelingen en visie secundair data gebruik. Health-RI was het afgelopen jaar nauw betrokken bij de discussies over de (consequenties van) European Health Data Space in Nederland en de visies van VWS op primair en secundair gebruik van data die in april 2023 uitkwamen, om zo te anticiperen op de mogelijke uitkomsten van beide trajecten.
• Knooppunten staan centraal. De gezondheidsdata-infrastructuur wordt niet alleen centraal gerealiseerd, maar komt tot stand door via goede afspraken data regionaal toegankelijk te maken. Het afgelopen jaar is gewerkt aan het inrichten van de acht regionale knooppunten. Doordat er is geïnvesteerd is in het wederzijds bouwen aan vertrouwen is er een goede basis voor een nauwe samenwerking gelegd. In 2022 is een eerste set afspraken tussen de hub en de acht regionale knooppunten gemaakt en vastgelegd in een Afsprakendocument. Zo is er gewerkt aan een support netwerk tussen de centrale hub en de regionale knooppunten, waarbij ondersteuning van de centrale hub naar regionaal knooppunt mogelijk is en vice versa. En tussen reginale knooppunten onderling. Binnen het nationale support netwerk werkt de centrale hub samen met de regionale coördinatoren in de knooppunten o.a. aan support & tools voor onderzoekers, consultancy & guidelines (o.a via de ELSI servicedesk) en (FAIR) trainingen.

• Samenwerking met financiers van gezondheidsonderzoek zoals ZonMw en KWF is cruciaal om nieuwe onderzoeksprojecten aan te laten sluiten op de nationale gezondheidsdata-infrastructuur zoals die door Health-RI wordt ontwikkeld. Dit is een van de pijlers van de duurzame financiering van de infrastructuur. Health-RI werkte in 2022 samen met ZonMw en KWF in nieuwe onderzoeksprogramma’s om onderzoekers zo concreet mogelijk te kunnen ondersteunen in het hele onderzoekstraject en hoe we alle mooie initiatieven het beste kunnen aansluiten op de nationale gezondheidsdata-infrastructuur.
• Health-RI, DTL en DTL-Projects zijn samen gegaan: na de zomer werd het besluit definitief om de krachten van Health-RI met Stichting Dutch Techcentre for Life Sciences (DTL) en de hieraan gelieerde Stichting DTL Projects, te bundelen. Met als doel één organisatie te creëren op het vlak van data-gedreven onderzoek in gezondheid en de bredere life sciences. Health-RI en DTL werkten al jaren nauw samen en zijn recent door NWO gezamenlijk aangewezen om het Thematisch Digital Competence Centre voor Life Sciences & Health te organiseren.

Meer informatie over het Life Sciences team

Health-RI in cijfers