Knooppuntendag 2025

Tijdens de break-out sessie ' Het vindbaar maken van data afkomstig van datahouders uit de regio' is de ambitie, besproken om in 2026 meer metadata vindbaar te maken, met speciale aandacht voor datahouders buiten de UMCs. Deze ambitie is onder andere gesteld door de Deliverable 9 taakgroep 'Uitbreiding vindbare data'.

Hierbij werden de mogelijke uitdagingen besproken bij het vindbaar maken van data afkomstig van de regiopartners, waaronder het identificeren en motiveren van relevante regiopartners, procesmatige uitdagingen (bijv. het contacteren en coördineren), en technische uitdagingen (bijv. ondersteuning bij metadata mapping en FDP-implementatie). Joost Daams en Tessa Düren, vertegenwoordigers van knooppunt Amsterdam in taakgroep Deliverable 9, deelden hun ervaringen met het onboarden van regiopartners, waaronder het KNI-AvL en Ziekenhuis OLVG. 

De belangrijkste boodschap uit deze presentatie was het benadrukken van het belang van een netwerk tussen het UMC en relevante regiopartners, zoals binnen de Health Data Space Amsterdam. Na de presentatie is samen met het publiek in detail ingegaan op de potentiële uitdagingen die ervaren kunnen worden bij het vindbaar maken van data van regiopartners.

Tijdens deze sessie werd benadrukt hoe belangrijk het is om het aanvraagproces voor een SPE helder en gestandaardiseerd te beschrijven. Via een interactieve sessie rondom het proces van data-aanvraag tot analyse tot SPE konden de deelnemers input leveren op het proces en de benodigde stappen. Uit de geleverde input kwam de behoefte naar boven om aan duidelijke richtlijnen over welke informatie bij een aanvraag nodig is om data efficiënt en veilig beschikbaar te maken voor analyse.

Tijdens de Lost in Translation breakout-sessie hebben de deelnemers gezamenlijk een definitie van 'patiënt' opgesteld, deze vertaald naar een ontologie, en vergeleken met bestaande standaarden zoals FHIR en OpenEHR. Via een poll hebben we ook andere ambigue termen verzameld en ontdekt dat de interpretatie van alledaagse termen zoals ‘patient’ sterk perspectief-afhankelijk is. De sessie maakte inzichtelijk hoe ambiguïteiten tussen definities het hergebruik van dergelijke gegevens kan bemoeilijken en hoe een ontologie hierbij zou kunnen helpen. Tot slot is met de deelnemers besproken welke toekomstige richting nodig is

De sessie bood een inspirerende inkijk in lopende AI-projecten binnen Health-RI. Het interactieve rollenspel hielp deelnemers om verschillende perspectieven van ontwikkelaars tot beleidsmakers, beter te begrijpen rondom AI. Belangrijke lessen waren het belang van duidelijke afspraken over verantwoordelijkheden, transparante validatieprocessen en goede samenwerking tussen technische en klinische experts.

De sessie maakte duidelijk hoe belangrijk het is om kernwaarden en verantwoordelijkheden gezamenlijk te verankeren in het werken met gezondheidsdata.

De interactieve postersessies stimuleerden reflectie over wat we willen bereiken binnen Health-RI en de eigen taakgroepen. Belangrijke lessen waren het belang van open dialoog, bewustwording van risico’s en het nemen van concrete acties om ethisch, transparant en verantwoord met data om te gaan.

Tijdens de recente Health-RI knooppuntendag hebben we een succesvolle breakout-sessie over de dataverkenner verzorgd. We waren erg blij met de grote opkomst en de vele goede vragen die werden gesteld!

In de sessie, die we als een interactieve sprint review hadden opgezet, hebben we met een live demo de voortgang van de afgelopen negen maanden getoond en waardevolle feedback verzameld.

Het was fijn om te horen dat men blij was met de voortgang en de keuze voor bestaande oplossingen. We zagen in de demo wat de verbeterpunten zijn en waar we ons op kunnen concentreren om het product te verbeteren.

Tijdens de sessie is nagedacht over de rol van knooppunten en hoe het toekomstige EHDS-stelsel optimaal gebruik kan maken van bestaande infrastructuren. De discussie werd geleid door vier hoofdvragen.

1. Welke rol en functies kunnen knooppunten innemen bij het beschikbaar maken van data landelijk?

Knooppunten kunnen landelijke datatoegang ondersteunen door voorlichting en advies te geven aan regionale datahouders, aansluiting op landelijke infrastructuur te faciliteren (bijv catalogus) en haalbaarheid en ethiek te toetsen. Ze kunnen fungeren als loket, als data-verkenner, als data-leverancier, coördineren specifieke implementaties en zorgen voor vertrouwen, kwaliteit en gestandaardiseerde processen.

2. Welke rol kunnen knooppunten spelen bij het beschikbaar maken van data in de regio of in het domein?

Knooppunten hebben een brugfunctie: zij maken EHDS werkbaar, bieden duidelijke documentatie en helpen versnippering te voorkomen. Ze faciliteren datahouders praktisch bij ontsluiting en aanvragen, duiden data (bijv. via dashboards), en brengen governance- en ELSI-kennis in. Regionale knooppunten verbinden data uit meerdere bronnen en domeinen.

3. Hoe kunnen we in het toekomstige EHDS-stelsel optimaal gebruik maken van de bestaande nationale en decentrale infrastructuren?

Belangrijk is duidelijkheid over eigenaarschap en mandaat onder de EHDS. Infrastructuren moeten in kaart gebracht en verbonden worden, zodat overlap benut en dubbel werk voorkomen wordt. Bestaande structuren (zoals Health-RI en datawerkplaatsen) kunnen dienen als basis. Inclusiviteit, internationale standaarden en een duurzaam businessmodel zijn cruciaal.

4. Wat kan Health-RI doen om de knooppunten optimaal te betrekken?

Health-RI kan ondersteunen met een basis slidedeck over de EHDS, het organiseren van sessies met VWS en datahouders, en door kengetallen en use cases in kaart te brengen. Cruciaal is dat er voldoende funding beschikbaar komt om deelname van datahouders te stimuleren.

Fifteen participants, including funders and regional nodes, actively explored how the FAIR Metroline and tool assemblies can better support practical FAIR implementation. We discussed, for example, "defining FAIRification objectives" and "designing a solution plan" as crucial steps, and identified missing topics such as data de-identification and FAIR data management plans. The collected feedback will be integrated into the next iteration of the FAIR Metroline, and summary flyers of the discussed pages will soon be available online as well.