6 december: Health-RI Informatie- en Consultatiesessie

Publieksinformatie & Communicatietoolkit Secundair Datagebruik

Om draagvlak te creëren bij zowel de stakeholders in het zorginformatielandschap als bij burgers en patiënten, is transparante communicatie van cruciaal belang. Het platform gegevensverbeterenlevens.nl draagt bij aan de bewustwording en kennis over het secundair datagebruik van gezondheidsgevens voor burgers en patiënten. Daarnaast wordt er binnen het Obstakel Verwijder Traject en het HDAB-NL-programma actief gewerkt aan communicatie over secundair datagebruik. Het ministerie van VWS, Health-RI en veldpartijen ontwikkelen in 2024-2025 een Communicatietoolkit over secundair datagebruik.  Bezoek de pagina over de publiekscommunicatie en – informatie in het Health-RI Afsprakenstelsel.

ELSI-metadata: vertalen van (bestaande) voorwaarden voor hergebruik van data naar metadata 

In deze break-out wordt besproken hoe bestaande gebruiksvoorwaarden bij datasets (bijvoorbeeld: dataset mag niet buiten EU gebruikt worden, of dataset mag alleen gebruikt worden voor oncologieonderzoek) vastgelegd kunnen worden in metadata in de catalogus. Volgend jaar willen wij deze 'ELSI metadata' pilotten, om de metadata daarna zo gebruiksvriendelijk mogelijk te kunnen implementeren.

Userpanel & Portal (English) 

This breakout session will provide an introduction to our portal, including its purpose and how does it work. Participants will also have the opportunity to see a demo of the portal and learn about the new features and updates planned for the coming year. Recognizing the importance our users and their input, we will invite you to participate in our user panel sessions. We will give you an introduction of our user panel and why we have established it

FAIR data in practice: Metroline and onboarding (English) 

In this breakout session, we will present the progress made in detailing the steps of the FAIR Metroline and share plans for its future development. 
Additionally, we will provide an update on the onboarding process, specifically the integration of dataset metadata into the National Health Data Catalogue. We are actively collaborating with a wide range of organizations to onboard their data, and we are also working on a tailored process to onboard imaging data, such as MRI scans.Looking ahead, we aim to further expand the onboarding efforts in the coming year.

Developments in Health-RI's Metadata standards (English) 

In this breakout, we will give an update on what has been achieved for the core and generic health metadata standard for the National Health Data Catalogue, as well as the domain-specific metadata. Specifically, the new core metadata schema will be presented shortly, and the description of the petal-process for domain-specific metadata will be outlined. We will give an outlook on next year's goals regarding metadata and data modelling as well.

The National Health Data Catalogue and Data Request Process (English)

In this breakout we will share the current status of the National Health Data Catalogue and the underlying aim to harvest metadata through FAIR Data Points (though more detailed info on onboarding and FDP you’ll find in the data onboarding breakout). We will tell you about the plans for further development of the catalogue (taking into account the EHDS of course) and the request process which we want to start piloting. You're welcome to ask questions, give your views on the catalogue and what proper searching for data should include, and broach any topic you find relevant for the further development of the catalogue. If you prefer to pose your question in Dutch that's fine as well. 

Veilige analyse: centraal en gefedereerd

In deze break-out bespreken we de functionele componenten voor veilige analyse van gezondheidsdata. We gaan in op centrale en gefedereerde analyse en presenteren het framework van eisen voor veilige verwerkingsomgevingen (Secure Processing Environments, SPE’s) en de eerste versie van het Programma van Eisen voor SPE’s, waarin de eisen vastgelegd zijn die gesteld worden aan SPE’s voor het analyseren van gezondheidsdata die na livegang van de aanvraagtool via de Nationale Gezondheidsdata Catalogus kunnen worden aangevraagd. We nodigen stakeholders uit om te reageren op de vereisten, use cases en aanvullende eisen aan te dragen en vragen te stellen.

Ervaringen van de mini-hackathon: EPD-data omzetten naar OMOP-CDM

Tijdens onze recente mini-hackathon hebben we ons gericht op het omzetten van testdata uit Elektronische Patiëntendossiers (EPD's) naar het OMOP Common Data Model (CDM). Dit was een cruciale stap om EPD-data geschikt te maken voor onderzoek.

We maakten gebruik van FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) en OpenEHR, twee toonaangevende standaarden in de gezondheidszorg voor het uitwisselen en beheren van klinische gegevens. Experts uit verschillende vakgebieden hebben hun tools en kennis ingezet om dit doel te bereiken.

De hackathon bood een platform voor samenwerking en innovatie, waarbij de deelnemers praktische oplossingen ontwikkelden voor het integreren van diverse gegevensbronnen in een uniform datamodel. Dit draagt bij aan een verbeterde interoperabiliteit en bruikbaarheid van gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek.