Home
Burgerwetenschap oftewel ‘Citizen science’ verder ontwikkelen? Dit is er nodig!
Wanneer je zoekt naar afbeeldingen van een ‘wetenschapper’, komt Google vooral nog met grijze mannen in een labjas. Dat is gelukkig niet (meer) de werkelijkheid. Sterker nog: burgers krijgen een steeds grotere rol in wetenschappelijk onderzoek. Dit kan in de vorm van het betrekken van (enkele) burgers bij onderzoek, maar ook in de vorm van onderzoek waar burgers een heel actieve, cruciale rol spelen.
Dat laatste heet ‘burgerwetenschap’, oftewel citizen science. De voordelen hiervan worden steeds helderder: voorbeelden zijn onder meer dat het onderzoeksonderwerp beter aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers, er nieuwe perspectieven en ervaringskennis worden ingebracht, en er sneller, meer of andere data kunnen worden verzameld.
Health-RI werkt aan een infrastructuur voor data gedreven onderzoek, beleid en innovatie. Dit om gezondheidsgegevens beter te kunnen hergebruiken, en zo te streven naar een betere gezondheid voor burgers en patiënten. Het is belangrijk dat die infrastructuur voor alle vormen van hergebruik geschikt is, ook voor citizen science. Dit houdt in data datasets die voortkomen uit citizen science idealiter in een catalogus opgenomen kunnen worden, maar ook dat datasets voor citizen science moeten kunnen worden aangevraagd. Hoe dit praktisch in te regelen is een enorme uitdaging, maar wel een belangrijke. Ook moet de infrastructuur in lijn liggen met verwachtingen van burgers, zodat gegevens niet ongemerkt onveilig of voor ongewenste doeleinden gebruikt worden.
Health-RI borgt dit laatste punt door burgers en patiënten te betrekken, bijvoorbeeld door middel van de Maatschappelijke Adviesraad (MAR) en in de Maatschappelijke Dialoog. Gaston Remmers, lid van de MAR en organisator van de dialoogsessies, is actief op het gebied van citizen science. Onlangs verscheen een publicatie van Gaston en collega’s, genaamd ‘Citizen Science for Health: An International Survey on Its Characteristics and Enabling Factors’. Hierin wordt inzicht gegeven in de kenmerken en uitdagingen van citizen science in het gezondheidsdomein. De top 3 voorwaarden die versterkt zouden moeten worden om citizen science in het gezondheidsdomein verder te ontwikkelen zijn:
- Een evenwichtige ‘return on investment’ (zowel onderzoeker als burger/patiënt moeten tevreden zijn met deelname aan het project);
- Adequate ethische kaders en toetsingsprocedures;
- Een data-infrastructuur om gegevens uit verschillende bronnen op de juiste manier met elkaar te verbinden, inclusief kwesties als gegevenskwaliteit, eigendom, beveiliging en interoperabiliteit.
Health-RI staat hier volledig achter!