Home
Connecting principles for Consortia
Health-RI heeft “Connection Principles” ontwikkeld om nieuwe partijen te helpen aansluiten op de nationale gezondheidsdata-infrastructuur in Nederland. Deze principes bieden richtlijnen voor hoe consortia en initiatieven zich kunnen afstemmen op de Health-RI-infrastructuur, in samenwerking met regionale Health-RI-knooppunten. Dit initiatief is genomen naar aanleiding van de recente NWO-oproep voor Nationale Consortia voor Onderzoeksinfrastructuren. Health-RI werkt samen met gezondheidsfondsen en onderzoeksfinanciers om financieringsvoorwaarden vast te stellen die consortia stimuleren om hun beoogde data-infrastructuren in de gezondheids- en levenswetenschappen te koppelen aan de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Op deze manier dragen gefinancierde onderzoeks- en infrastructuurprojecten bij aan de opbouw van een collectieve nationale infrastructuur en aan een lerend zorgsysteem in Nederland.
Health-RI werkt samen met verschillende ministeries en nationale stakeholders aan de totstandkoming van een nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, innovatie en beleid. Als collectieve infrastructuur die data- en AI-gedreven gezondheids- en levenswetenschappen mogelijk maakt, streeft Health-RI ernaar alle substantiële nationale, regionale en lokale infrastructuurinitiatieven in Nederland te verbinden die binnen de scope van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur vallen. Daarnaast zorgt Health-RI voor afstemming met Europese kaders zoals de European Health Data Space, Europese onderzoeksinfrastructuren en de European Open Science Cloud.
Bij de realisatie van de Health-RI-infrastructuur, met ondersteuning van het Nationaal Groeifonds, werkt Health-RI actief samen met vele stakeholders in de gezondheidszorg, de wetenschap en de sectoren rond medtech en digitale innovatie. Zo zijn er speciale regionale knooppunten opgezet bij alle zeven universitair medische centra en bij de TU Eindhoven, die samenwerken met regionale partijen op het gebied van gezondheid, wetenschap en innovatie om databronnen en andere infrastructuurelementen te verbinden. Daarnaast werkt Health-RI nauw samen met nationale financieringsorganisaties om de ontwikkeling, realisatie en het gebruik van de infrastructuur actief te stimuleren, ondersteund door een gezamenlijke roadmap voor het mogelijk maken van secundair gebruik van gezondheidsdata. Tegelijkertijd streeft Health-RI ernaar onderzoeksgemeenschappen te betrekken bij het opzetten van domeinspecifieke Health-RI-knooppunten.
Health-RI onderstreept het belang van sterke consortia voor onderzoeksinfrastructuren die passen binnen de scope van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. In afstemming met de regionale knooppuntteams biedt Health-RI de volgende verbindingsprincipes voor relevante consortia:
Health-RI verbindingsprincipes:
- Consortia committeren zich expliciet om hun infrastructuur te koppelen aan de nationale gezondheidsdata-infrastructuur en dragen hun kennis en ervaring bij om deze verder te ontwikkelen en te verbeteren. De regionale Health-RI-knooppuntteams kunnen, in afstemming met het centrale Health-RI-team, adviseren hoe dit het beste kan worden georganiseerd.
- Consortia stemmen hun infrastructuurcomponenten af op de gemeenschappelijke Health-RI-architectuur.
- Consortia verbinden zich ertoe nationaal aanbevolen en internationaal erkende (meta)data-standaarden en/of gemeenschappelijke datamodellen te gebruiken (zie de verwijzingen naar veelgebruikte standaarden op de Health-RI-website).
- Consortia zorgen ervoor dat hun databronnen vindbaar zijn via de Health-RI-datacatalogus, volgens de (meta)data-onboardingprocedure zoals gepubliceerd op de Health-RI-website. Dit helpt bij de voorbereiding op toekomstige eisen vanuit de European Health Data Space (EHDS).
- Consortia werken expliciet aan het beschikbaar maken van hun middelen (zoals data en biomaterialen) binnen hun project, met duidelijke toegangsvoorwaarden die aansluiten bij de algemene richtlijnen van Health-RI en de principes van Open Science en de EHDS.
Consortia voor infrastructuren wordt geadviseerd om aan te geven hoe hun infrastructuur aansluit bij bestaande Europese onderzoeksinfrastructuren.
De term “verbinden” moet op meerdere niveaus worden geïnterpreteerd, zoals technische interoperabiliteit, het ontsluiten van metadata en toegangsvoorwaarden, zoals grotendeels gespecificeerd in de volledige lijst van verbindingsprincipes.