Dagverslag ICT&health World Conference 2026 – Health-RI

Collega's bij de Health-RI stand in gesprek met bezoekers

Health-RI was gedurende de hele conferentie te vinden op de beursvloer met een stand en verzorgde samen met partners meerdere inhoudelijke sessies over databeschikbaarheid, hergebruik van zorgdata en de impact van de European Health Data Space (EHDS). Wij willen iedereen die bij ons contentsessies langs is geweest of die een van onze medewerkers op de beursvloer of bij onze stand heeft gesproken bedanken voor hun betrokkenheid bij de missie van Health-RI: een betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheids- en life sciences data met een geïntegreerde data-infrastructuur voor data gedreven onderzoek, beleid en innovatie.

Data Journey 2030 : zo ziet de gezondheidsdata-infrastructuur eruit voor secundair gebruik

De zaal in gesprek tijdens de data journey sessie

Hoe ziet de gezondheidsdata-infrastructuur voor secundair gebruik er uit in 2030? nam Health-RI deelnemers nam de deelnemers van deze druk bezochte contentsessie mee door de toekomstige data journey voor secundair gebruik van gezondheidsdata in 2030. Stap voor stap werd het proces doorlopen: van de eerste aanvraag door een datagebruiker tot het veilig beschikbaar stellen van data in een beveiligde analyseomgeving – en alles daar tussenin.

Onderwerpen die aan bod kwamen:

De rol van datagebruikers, datahouders, burgers en patiënten
Technische, juridische en organisatorische randvoorwaarden
De gevolgen van de EHDS: databeschikbaarheid als plicht, datagebruik als recht

Na afloop ontstonden levendige gesprekken over onder meer pseudonimisering, datakoppeling, metadata-versiebeheer en het werken met netwerken van beveiligde verwerkingsomgevingen. De betrokkenheid van het publiek was goed om te zien want, zoals Health-RI CEO Leone Flikweert het mooi verwoordde:
“We moeten het samen doen. Deze ontwikkeling kunnen we niet alleen realiseren; we hebben het hele veld nodig.”

Helaas was er aan het einde niet genoeg tijd om alle vragen van deelnemers te beantwoorden, maar via ansichtkaarten konden de deelnemers input en vragen voor Health-RI meegeven.

Kon je niet aanwezig zijn bij deze sessie, maar wil jij wel meer weten over de data journey? Klik dan op de link hieronder!

Lees meer over de data journey

Datahouders en de komst van de EHDS

In de sessie “Help, de EHDS komt eraan: wat moet ik doen? – een datahoudersperspectief” kregen organisaties praktische handvatten om zich voor te bereiden op hun rol als datahouder onder de EHDS. Een overzicht van de gevolgen van de EHDS voor datahouders werd gegeven door Merlijn van Rijswijk, projectleider binnen het HDAB-NL-project. In dit project bereiden Health-RI, RIVM, CBS en ICTU zich, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, voor op de komst van de EHDS.

De veranderingen zijn ingrijpend en brengen nieuwe verplichtingen met zich mee: vanaf 2029 moeten datahouders alle datasets die onder de EHDS vallen vindbaar én beschikbaar maken voor onderzoek, beleid en innovatie. Veel partijen weten inmiddels dat zij onder de European Health Data Space (EHDS) als datahouder worden aangemerkt en dat dit nieuwe rechten en plichten met zich meebrengt.

Tegelijkertijd zijn er nog veel organisaties die zich niet realiseren dat zij onder deze definitie vallen en wat dit concreet voor hen betekent. Dat komt door de brede reikwijdte van de EHDS: een grote variatie aan datacategorieën zal eronder vallen, zoals elektronische gezondheidsgegevens uit EPD’s, administratieve gegevens, data uit wellnessapps, registraties, humaan-genetische gegevens en informatie over factoren die van invloed zijn op de gezondheid en nog veel meer.

Om datahouders voor te bereiden op deze nieuwe verplichtingen gaf Chantal Steegers (Head Public Policy & Affairs bij Health-RI) zes concrete acties:

Lees de EHDS-verordening
Breng in kaart welke data aanwezig is
Ken de interne aanvraag- en uitgifteprocessen
Richt een single point of contact in
Werk met de Health DCAT-AP metadata-standaard
Gebruik de VWS-toolkit voor secundair datagebruik

Daarna liet Lucy Overbeek van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn zien hoe zij zich als datahouder nu al voorbereiden op deze nieuwe verplichtingen. Dit mondde uit in een interactieve discussie met de zaal over praktische knelpunten, zoals het verwachte aantal datatoegangsaanvragen en de organisatorische impact daarvan. Uit de sessie bleek dat er de komende jaren nog veel werk te doen is om datahouders goed te informeren en te ondersteunen bij hun voorbereidingen op de implementatie van de EHDS binnen hun organisaties.

Health-RI blijft datahouders de komende jaren ondersteunen en informeren over de EHDS. Wil je hier meer over weten? Klik dan op de link hieronder!

Meer informatie over de EHDS

CumuluZ en Health-RI: Samen werken aan een nationale infrastructuur voor databeschikbaarheid

Health-RI en Cumuluz presenteren hun samenwerkingsplannen op de conferentie

In de gezamenlijke contentsessie met CumuluZ stond een vraag centraal: hoe zorgen wij ervoor zorgdata niet alleen wordt vastgelegd, maar ook écht beschikbaar en herbruikbaar kan worden gemaakt. Daarbij wordt gekeken naar zowel primair gebruik in het zorgproces als secundair gebruik voor onderzoek, beleid en innovatie.

Aan de hand van de IBD-usecase werd toegelicht hoe het datastation- en pluginconcept wordt beproefd om data uit EPD-systemen beschikbaar te maken voor centrale en gefedereerde analyse. We lieten zien hoe CumuluZ zich richt op databeschikbaarheid vanuit het primaire zorgproces, terwijl Health-RI dit verbindt met een doelarchitectuur voor secundair gebruik.

Belangrijke gezamenlijke uitdagingen zijn:

Datakwaliteit – wat is ‘fit for purpose’ en hoe bepaal je minimale kwaliteitseisen?
Interoperabiliteit – er is geen one-size-fits-all standaard; generieke oplossingen waar mogelijk, maatwerk waar nodig.
Vindbaarheid van EPD-data – anders dan researchdatasets vraagt dit om nieuwe vormen van dataverkenning.

De sessie maakte duidelijk dat juist het overlappende gebied tussen primair en secundair datagebruik de sleutel vormt voor vooruitgang. Door klein te beginnen met concrete use cases en geleidelijk op te schalen, werken CumuluZ en Health-RI aan oplossingen die aansluiten bij de nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel en bruikbaar zijn voor zowel zorgpraktijk als onderzoek.

Samenwerking, harmonisatie en leren van praktijkervaringen vormen daarbij de basis voor verdere stappen richting een toekomstbestendige dataketen.

Samen bouwen aan herbruikbare zorgdata

Met deze sessies en gesprekken liet de ICT&health World Conference 2026 zien hoe groot de gezamenlijke opgave én de gezamenlijke energie is rondom het regelen van databeschikbaarheid in de zorg. Health-RI dankt alle sprekers, partners en deelnemers hartelijk voor hun waardevolle bijdragen, kritische vragen en gedeelde praktijkervaringen. Ook iedereen die input heeft geleverd via gesprekken op de beursvloer of tijdens de sessies willen wij nadrukkelijk bedanken. Samen zetten we stappen richting een toekomst waarin gezondheidsdata verantwoord, herbruikbaar en effectief kan worden ingezet voor beter onderzoek, beleid en innovatie.