Home
Dagverslag Nationale Biobanken & Collecties dag 2026
Op donderdag 19 maart 2026 was het eindelijk weer zover: de Biobanken & Collecties dag, georganiseerd door BBMRI.nl in samenwerking met Health-RI. Dit jaar kwamen wij samen met ongeveer 150 deelnemers in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
Onderzoekers, biobankprofessionals, beleidsmakers en patiëntenvertegenwoordigers kwamen bijeen om de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van biobanking te bespreken, waaronder de kwaliteit van biomaterialen, standaardisatie, wetswijzigingen en datamanagement. Daarnaast verwelkomden wij patiëntinitiatieven die zich richten op het betrekken van ouders bij onderzoek naar kanker bij kinderen.
Deze dag gaf de mogelijkheid om kennis te delen, samenwerking te versterken en samen te bouwen aan toekomstbestendige biobanken en collecties.
Hans van Delden over de harmonisatie van ELSI-kaders
Biobanken in verandering
De dag werd afgetrapt met een sessie over veranderingen binnen de biobankwereld. Hans van Delden (UMC Utrecht) sprak over de ontwikkeling en harmonisatie van ELSI-kaders voor biobanken, De eerste ethische uitdagingen dateren uit de vroege jaren 2000. Denk aan thema's als privacy, consent, eigenaarschap, terugkoppeling van resultaten en commercieel gebruik, met ook aandacht voor breder consent en governance. In 2026 is een verschuiving van ethische uitdagingen zichtbaar: anonimiteit is niet langer houdbaar, secondair gebruik neigt naar opt-out, en terugkoppeling van resultaten zou geen verplichting moeten zijn maar een keuze voor deelnemers.
Daarna legde Aram de Haas (Amsterdam UMC) de nadruk op een weg naar een groenere toekomst voor biobanken,door kritisch te kijken naar opslagtemperaturen en -methoden. Vriezers koelden vroeger tot -70°C, maar later werd -80°C de nieuwe standaardtemperatuur omdat kouder als beter werd gezien. De ULTRA-SAFE studie van Amsterdam UMC onderzoekt of dat echt nodig is door samples op verschillende temperaturen (-60, -70 en -80°C) te bewaren en na 6 maanden, 1 jaar en langer te analyseren op verschillende moleculen. Als materialen ook op lagere temperaturen kunnen worden opgeslagen scheelt dit namelijk een hoop energie.
Daarnaast zijn er ook andere manieren om duurzaamheid te verbeteren, zoals minder of kleinere samples opslaan en efficiëntere opslagsystemen gebruiken.
Verduurzaming van biobanken, besproken in de speech van Aram de Haas
Folkert van Kemenade
Uniformiteit in het verzamelen
De keynote spreker van dit jaar was professor Folkert van Kemenade, hoofd van de afdeling Pathologie van het Erasmus MC. Binnen BBMRI.nl speelde hij een cruciale rol in de ontwikkeling en toepassing van infrastructuren voor tissue biobanking en pathologiedata, waarbij hij de brug sloeg tussen de klinische praktijk en nationale data-toegang.
Veel kennis van BBMRI.nl is geconsolideerd via Health-RI. Daarnaast benadrukte Folkert van Kemenade dat we met zijn allen moeten streven naar uniformiteit in de verzameling van weefsel en bijbehorende data. Waar we vandaan komen, waar we nu staan en waar we naartoe willen, werd visueel weergegeven met beelden van ‘torens’: als startpunt Bruegels ‘De toren van Babel’, en als gewenst eindpunt een modern flatgebouw.
In pathologische archieven zitten vaak grote groepen patiënten met vergelijkbare kenmerken of ziekten, maar die zijn niet oorspronkelijk opgezet als studie. Toch kun je ze achteraf gebruiken alsof het een onderzoeksgroep (cohort) is. Daarom kun je zeggen: “Pathology archives can be considered to be hidden cohorts”.
Kwaliteit van onderzoek
Devin van Valkengoed (Prinses Máxima Centrum) gaf een fascinerende inkijk in de wereld van organoïden. Hij opende zijn lezing met een toelichting op het datamodel binnen het Prinses Máxima Centrum, dat gebruikmaakt van unified sample identifiers waarmee materialen en onderzoeksdata via een pseudoniem aan patiënten worden gekoppeld. Organoïden worden vervaardigd uit diagnostisch materiaal op basis van expliciete toestemming en zijn volledig geïntegreerd in dit datamodel. Het proces gaat gepaard met uitgebreide kwaliteitscontroles, waaronder whole‑genome sequencing en RNA‑sequencing, en heeft inmiddels meer dan vijftig organoïden opgeleverd. Een deel daarvan is via het dataplatform Disqover ook toegankelijk voor externe onderzoekers.
Devin van Valkengoed van het Prinses Máxima Centrum
Marian Beekman
Marian Beekman (LUMC) is betrokken bij het Netherlands Cohort Consortium (NCC) dat bestaat uit 11 cohortstudies. Ze hebben eind 2025 een subsidie van ruim 17 miljoen euro ontvangen die ze willen besteden aan de realisatie van één nationaal cohort met gegevens van bijna een half miljoen Nederlanders. De plannen richten zich op het harmoniseren van data (zowel prospectief, in samenwerking met o.a. BBMRI.nl, als retrospectief), het koppelen van datasets (zoals CBS- en omgevingsdata), en het uitvoeren van longitudinale metingen. Daarbij is er aandacht voor ethische en juridische aspecten, inclusief het ontwikkelen van een generieke informed consent (gesprekken hierover worden gevoerd met Health-RI en UMCNL in het kader van ‘Wederzijdse Erkenning’) en standaardovereenkomsten zoals een Joint Data Registry Agreement. Daarnaast ligt de nadruk op het benutten van bestaande data, kennis en middelen in plaats van nieuwe systemen te ontwikkelen. Technologisch wordt ingezet op initiatieven zoals een lokaal FAIR Data Point en een gezamenlijke NCC-catalogus. Samenwerking en het verbinden van cohorten leidt tot beter onderzoek dan afzonderlijke datasets.
Citizen initiatives
Het betrekken van families bij onderzoek naar kanker bij kinderen
Marjoleine de Lange sprak namens patiëntvertegenwoordigers. Zij benadrukte dat het belangrijk is om gebruik te maken van de diversiteit van de mensen (patiënten/ vertegenwoordigers) die betrokken willen zijn. Patiëntenparticipatie binnen het Prinses Máxima Centrum maakt gebruik van een diverse groep patiënten en vertegenwoordigers, ondersteund door o.a. de Vereniging Kinder Kanker Nederland (VKN), de kinderadviesraad (informeel) en de cliëntenraad (formeel). Participatie varieert van informeren en raadplegen tot adviseren, partnerschap en regie (participatieladder). Binnen onderzoek speelt participatie een belangrijke rol bij het beoordelen van impact, haalbaarheid, prioriteiten en draagvlak. Dit gebeurt via o.a. Patient Advisory Groups (individueel niveau, voorbeelden: hersentumoren, quality of life, rouw en verlies, late gevolgen) en Patient Expert Groups (overstijgend niveau, voorbeelden: biobank Patiënt Informatie Formulier, ethiek van organoïden, privacy, belastbaarheid van patiënten, communicatie naar achterban). Belangrijke uitdagingen zijn het vinden van ouders (beschikbaarheid), het voorkomen van bias, tijdige betrokkenheid (niet pas bij afronding van subsidieaanvragen) representatie (gevaar voor te veel hoogopgeleide moeders), ervaring/ deskundigheid (ouders moeten opgeleid worden in bijv. aanvragen lezen en beoordelen) en financiering. Samenvattend: een goede patiëntenparticipatie vraagt investering van zowel patiënten als onderzoekers, maar levert een waardevolle bijdrage aan de kwaliteit van onderzoek.
Tijdens de conferentie waren er ook meerdere poster presentaties te vinden
Bekijk de aftermovie van de biobanken en collectiesdag!
FAIR and empowered by AI
Hannah Neikes (Health-RI) en Erik van Iperen (Amsterdam UMC) gaven inzicht in hoe biobank samples vindbaar kunnen worden gemaakt in de nationale gezondheidscatalogus. De nationale gezondheidsdatacatalogus bevat informatie over beschikbare gezondheidsdata van diverse datahouders in Nederland. Deze informatie is metadata. Metadata over datasets komt uit zowel uit de regionale- en domeinknooppunten als ook individuele projecten, die aanlsuiten aan de catalogus. Het metadatamodel dat gebruikt wordt om datasets in de catalogus mee te beschrijven is niet specifiek voor biobanken. Wel zijn er afspraken gemaakt hoe biobanken in de catalogus beschreven worden en via welke route de metadata in de catalogus terecht komt.
Bij het Amsterdam UMC is de metadata momenteel verspreid over verschillende bronnen, zoals OpenSpecimen en ResarchManager, en wordt metadata nog handmatig handmatig ingevoerd in de FDP (FAIR data point), vanuit waar het de nationale gezondheidsdatacatalogus bereikt. Het doel is om binnen het RDP (Research Data Platform) metadata uit te verschillende bronnen samen te brengen, en deze vervolgens automatisch vanuit het RDP naar het FDP te uploaden om zo de nationale catalogus te verrijken met metadata van het Amsterdam UMC.
In de toekomst zal de catalogus verder gevuld worden met met (biobank)metadata, en wordt het metadatamodel mogelijk uitgebreid met relevante en gezondheidsgerelateerde elementen. Daarnaast wordt er continu gewerkt aan het verbeteren van de gebruiksvriendelijkheid van de catalogus.
Saskia Haitjema (UMC Utrecht) gaf toelichting op datagedreven innovatie in de diagnostiek. De UPOD Database (Utrecht Patient Oriented Database) is een relationele database die klinische kenmerken, medicatie en laboratoriummetingen verzamelt en combineert. Wanneer mensen zich door de zorg bewegen, laten ze digitale sporen achter. Deze data vormen een afgeleide van wat er is gebeurd, maar zijn geen directe weergave van de werkelijkheid. Het doel is om met behulp van AI deze ruwe data te reconstrueren tot een zo accuraat mogelijk beeld van het zorgproces en deze om te zetten in bruikbare informatie. Generatieve AI alleen is hiervoor niet voldoende. Een essentiële voorwaarde is de inzet van een multidisciplinair team.
Pitches
Alle sessies werden afgesloten met pitches waarbij de volgende onderwerpen kort onder de aandacht zijn gebracht: Utrecht Platform for Organoid Technology, UMCG-beleid nevenbevindingen, ervaring van Erasmus MC m.b.t. ISO 20387 accreditatie, de ontwikkeling van een pre-analytische standaard proteomics, de BBMRI.nl handreiking evaluatie van biobankcollecties, Netherlands Heart Institute-Heart Tissue Bank en de BBMRI.nl biobank training.
Al met al was het een zeer geslaagde dag in een uitstekend verzorgde setting, met veel dank aan het Prinses Máxima Centrum, Health‑RI en alle sprekers en deelnemers!
Fotos door Thijs Rooimans
