Home
De levensloop van zeggenschap
Vrijdag 26 januari vond een maatschappelijke dialoog plaats over levensloopbestendige zeggenschapsuitoefening en informatievoorziening tussen Health-RI en burgers en patiënten.
Health-RI en haar Maatschappelijke Adviesraad begonnen in 2023 een maatschappelijke dialoog, die zij in 2024 continueren. Tijdens meerdere sessies, met ieder een specifiek onderwerp, gaat Health-RI in gesprek met burgers en patiënten(vertegenwoordigers). Zo brengen we de verscheidenheid aan meningen, overwegingen, belangen en zorgen onder burgers en patiënten in kaart, en krijgen we een beeld van wat in de ogen van burgers, cliënten en patiënten een ideaal scenario zou zijn.
Bekijk de burgerreis weergave in PDF en/of bekijk via onderstaande knop de Rapportage Maatschappelijke Dialoog 26 januari: Levensloopbestendige informatievoorziening en zeggenschapsuitoefening rondom data.
Als middel om het gesprek aan te gaan voor deze dialoog is een voorzet voor een ‘burgerreis’ ontwikkeld (zie bovenstaande foto). De 'burgerreis’ begeleidt een burger tijdens zijn of haar hele leven in het uitoefenen van zeggenschap over de data die over hem/haar gaan. Het omvat onder andere een vast aantal momenten waarop een burger informatie krijgt aangeboden over de rol van data in gezondheidsonderzoek en hoe daar zeggenschap over uit te oefenen. Dat kan bijvoorbeeld in de vorm van educatiemateriaal op scholen aan kinderen en aan hun ouders, of direct aan de volwassene zelf. Ook is voorzien dat burgers onafhankelijke ondersteuning kunnen krijgen bij het uitoefenen van hun zeggenschap, en hun keuzes kunnen herzien.
Het idee werd positief ontvangen en aanwezigen benoemden het belang van een groter maatschappelijk data-bewustzijn dat hierdoor ontstaat. Het versterkt autonomie en toont respect richting de burger en patiënt. Wel werd benoemd dat er de nodige waarborgen georganiseerd moeten worden om dit werkelijk te laten leven. In de uitwerking is samenwerking met de verschillende doelgroepen bijvoorbeeld van groot belang om te zorgen dat de juiste informatie op het juiste moment geboden wordt.
Er komen meer sessies aan! De data en onderwerpen zijn:
- 27 februari van 09:30 tot 12:00: Modellen voor vertrouwenwekkende ondersteuning, waardoor de keuze voor burgers gemakkelijker wordt.
- 10 april van 15:00 tot 17:30: Handelingsopties voor de omgang met gevoelige soorten data/lichaamsmaterialen.
- 24 mei van 10:00 tot 13:00: Datagebruik door commerciële partijen.
Check de agenda regelmatig om op de hoogte te blijven.
De locatie van de sessies is Utrecht. De sessies zijn op de eerste plaats bedoeld voor vertegenwoordigers van patiënten- en burgerorganisaties. Heeft u interesse in deelname? Mail dan naar miriam.beusink@health-ri.nl. Reiskosten worden vergoed.
