Digitale ontwikkelingen in de zorg: belangrijk Tweede Kamer debat met lage opkomst maar hoge mate van integraal denken

Wat als eerste opvalt is de lage opkomst voor zo'n belangrijk debat. Inhoudelijk valt het besef op bij de Kamerleden van het belang van gezondheidsdata (her)gebruik. Niet alleen ten behoeve van het primaire zorgproces, maar ook voor andere secundaire doeleinden. Er wordt gelaveerd tussen de dossiers en de relaties daartussen lijken gezien te worden.

Het belang van eenmalig vastleggen in het zorgproces en meervoudig gebruiken van diezelfde data met de nodige infrastructurele waarborgen en voorwaarden, lijkt dus ingeburgerd. Hulde aan de Minister, Kamerleden, VWS en veldpartijen dat we samen al zover zijn gekomen dat deze complexe dossiers integraal en niet als aparte los van elkaar staande puntoplossingen, worden besproken.

Naar ons idee komt dat ook door de integrale aanpak die de Minister heeft ingezet met de Nationale Visie en Strategie Gezondheidsinformatiestelsel met de bijbehorende visie secundair data gebruik en het IZA met o.a. de thematafel digitalisering en gegevensuitwisseling.

Voor het verbeteren van de zorg is onderzoek en innovatie nodig. De Minister geeft aan dat dat onderzoek vaak gepaard gaat met grote aantallen (gepseudonimiseerde) data. Als voorbeeld haalt hij onderzoek aan naar de relatie tussen bepaalde klachten en medicatiegebruik of de relatie tussen leefomgeving en het effect op de gezondheid van mensen. Hiervoor is het niet nodig precies te weten over wie die data gaan, maar het is wel nodig om de data vanuit de verschillende bronnen te kunnen koppelen. En dus zijn de data juridisch gezien niet anoniem, maar voor het onderzoek praktisch gezien wel. Databeschikbaarheid en het veilig en verantwoord kunnen uitwisselen is dan essentieel.

Volgens de aanwezige Kamerleden gaat het niet snel genoeg met de digitalisering van de zorg, databeschikbaarheid en gegevensuitwisseling. De Minister licht daarop toe dat hij graag sneller wil en dat dat ook zeker moet. Maar de realiteit is dat we te maken hebben met een gefragmenteerd en versnipperd zorg- en gezondheidsinformatielandschap. En tja, dat komt mede ook wel door de afslag die we zo'n 10 jaar geleden hebben gemaakt.

Er waren ook thema's die meer debat lijken te behoeven. Zoals: van wie zijn data nou eigenlijk? Hoe om te gaan met commerciële partijen die data hergebruiken? Hoe zorgen we voor vertrouwen en zeggenschap van patiënten over (her)gebruik van data die over hen zijn geregistreerd? Hoe zit het met end-to-end-encryptie? En daarnaast lijkt de toepassing van de begrippen anoniem, gepseudonimiseerd en opt-in en opt-out nog niet duidelijk genoeg.

Health-RI zet zich, samen met VWS, EZK, OCW en vele veldpartijen, in om deze zaken en meer te verduidelijken. Tegelijk bouwen we de infrastructuur door initiatieven te verbinden met generieke en schaalbare toepassingen en zorgen we dat obstakels die hergebruik in de weg staan worden weggenomen. Met als doel om tot de geïntegreerde gezondheidsdata infrastructuur te komen die we zo hard nodig hebben.

Waarom? Omdat het bijdraagt aan betere gezondheid van burgers en patiënten.

Het debat alsnog beluisteren kan hier.