Home
Dutch National Cancer Data Node (NCDN-NL) brengt nationale oncologische data-experts samen om het EHDS klaar maken van de kankerdata-infrastructuur te versnellen
De Dutch National Cancer Data Node (NCDN-NL) bracht meer dan 40 experts uit het oncologie-, data-, beleids- en innovatie-ecosysteem bijeen voor een dag die volledig in het teken stond van het vormgeven van de toekomst van de kankerdata-infrastructuur in Nederland. Vertegenwoordigers van Health-RI, IKNL, NKI, Prinses Máxima Centrum, TNO, Zorginstituut Nederland (ZIN), het Nederlands Kankercollectief (NKC), KWF en andere nationale programma’s verzorgden presentaties en discussies die gezamenlijk de Nederlandse route schetsen richting een interoperabel, FAIR, veilig en schaalbaar kankerdata-ecosysteem dat aansluit bij de blauwdruk van de European Health Data Space (EHDS) digitale capaciteiten.
Hoogtepunten van het evenement
1. Sterke nationale afstemming over EHDS-implementatie
Sprekers Gerrit Meijer en Mattijs Sloep lichtten de Nederlandse bijdragen toe aan TEHDAS2, EHDS-uitvoeringshandelingen en strategieën voor grensoverschrijdende samenwerking. Nederland geeft proactief vorm aan Europese richtlijnen terwijl het werkt aan de opbouw van de nationale Health Data Access Body (HDAB-NL).
2. Grote vooruitgang in nationale oncologiedata-infrastructuren
- Sarah van Drumpt en Erik Cornelisse (TNO) presenteerden de voortgang van de HERACLES-privacy-preserving dataspace, in lijn met de EHDS.
- Adria Closa Mosquera en Mariska Bierkens (NKI/Health-RI) presenteerden cBioPortal als nationale engine voor gestructureerde translationele onderzoeksdata.
- Reinier Morra, Julie Kurps en Mattijs Sloep benadrukten de FAIR Package Registry, die machineleesbare vergoedingsbesluiten mogelijk maakt.
- Nadia Bieree en Marianne Knoop deelden updates over de HDAB-NL MVP’s, waaronder DAAMS en de nationale catalogus.
3. Versnelling van nationale oncologiedata-standaardisatie
Experts van het Prinses Máxima Centrum — Patrick Kemmeren, Rinke Riezebos en Hinri Kerstens — introduceerden het Common Interoperability Model (CIM) en OncoBeacon, waarmee nationale standaard datastructuren en federatieve genomische discovery-tools worden geboden.
4. Real-world data voor betere zorg
Kailesh Bansi en Marloes de Jong (IKNL) presenteerden OPTIMISM, een nationaal systeem voor realtime symptoommonitoring in de palliatieve oncologie.
5. Nederlands Kankercollectief zet stappen in nationale kankeragenda
Femke Jacobs, Tilja van den Berg en Warnyta Minnaard leidden een workshop gericht op het creëren van een lerend zorgsysteem voor oncologische diagnostiek, waarbij nationale initiatieven werden geïnventariseerd en kansen werden geïdentificeerd om gepersonaliseerde diagnostiek te versnellen.
6. Visievormend panel over de toekomst van kankerdata in Nederland
Een panel met Carla van Laer, Joppe Tra, Patrick Kemmeren, Joep de Ligt, Carla Pieterman, Anika Bongaarts, Eva Meize en Lifang Liu schetste gezamenlijke prioriteiten voor het versterken van nationale coördinatie, het vergroten van EHDS-gereedheid en het op elkaar afstemmen van initiatieven binnen de Nederlandse oncologie.
Een gezamenlijke oproep tot actie
Door alle presentaties klonk één boodschap duidelijk door: samenwerking is essentieel. NCDN-NL blijft dienen als nationaal coördinatiepunt om initiatieven te verbinden, fragmentatie te verminderen en het verantwoord hergebruik van kankerdata te versnellen.
“NCDN-NL is een community voor ons allemaal. Kom, deel en werk samen. Samen kunnen we de voordelen van nationale en internationale expertise maximaliseren en de kansen benutten die de EHDS biedt.”
| NCDN-NL Strategie | ||
| 1 | Het centrale aanspreekpunt zijn voor patiënten, kankerdatagebruikers, datahouders en (ontwikkelaars van) datainfrastructuren om begeleiding te ontvangen over standaarden, bestaande tools en infrastructuren, en om domeinbeslissingen te nemen met betrekking tot oncologiespecifiek secundair datagebruik, met als doel de belasting van kanker te verminderen. | |
| 2 | De strategie delen, bouwen, opschalen en onderdelen implementeren die nodig zijn om kankerdata optimaal te benutten binnen de nationale implementatie van de EHDS, in lijn met de functies zoals beschreven in de EHDS-blauwdruk voor digitale capaciteiten. | |
| 3 | De zichtbaarheid, financieringskansen en (inter)nationale samenwerking maximaliseren en de internationale ambitie realiseren. | |
| Action Plan 2026 | Onderwerpen | |
| Co-develop/co-create | 1 | Use cases die voortkomen uit de versnellingsteams van het Nederlands Kankercollectief met betrekking tot de uitgelichte doelen. |
| 2 | Maximaliseer de beschikbaarheid van kankerdata voor secundair gebruik | |
| 3 | Strategie voor de duurzaamheid van nationale kankerdata-infrastructuren en slimme positionering zowel nationaal als internationaal | |
Creëer een NCDN-NL functievenster door best practices op te schalen, met input van internationale experts en mogelijkheden voor EU-financiering | 4 | Verdere ontwikkeling van cBioPortal om de brug te slaan tussen primair en secundair gebruik van kankerdata |
| 5 | Datakoppeling, met betrokkenheid van generieke datainfrastructuren | |
| 6 | Common data model, NL | |
| 7 | Gefedereerde querying en gefedereerde analyse (bijv. Onco-beacon) | |
| 8 | Deelname aan en monitoring van de resultaten van de implementatie van de EHDS-blauwdruk, terwijl het momentum van lopende projecten (bijv. CANDLE, JA-PCM, EUnetCCC en meer) wordt benut. |
Download de slides van de meeting hier!
Over NCDN-NL
De Dutch National Cancer Data Node (NCDN-NL) is de nationale community en coördinatiehub voor oncologische data in Nederland. Haar missie is het opbouwen van een samenhangend, interoperabel data-ecosysteem dat onderzoek, innovatie, klinische zorg en beleidsvorming ondersteunt—in lijn met de blauwdruk van digitale capaciteiten van de European Health Data Space (EHDS).
NCDN-NL en CANDLE
NCDN-NL/Health-RI coördineert het door de EU gefinancierde CANDLE-project (programma Horizon Europe van de Europese Unie, projectnummer 101214368).
