Home
Gezamenlijke reactie op EDPB-conceptrichtlijn over de AVG voor wetenschappelijk onderzoek
De European Data Protection Board (EDPB) heeft een concept-richtlijn gepubliceerd over de toepassing van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG/GDPR) bij wetenschappelijk onderzoek. Met deze richtlijn wil de EDPB meer duidelijkheid bieden over de interpretatie van de AVG, zodat persoonsgegevens op een zorgvuldige en consistente manier kunnen worden gebruikt voor onderzoek.
Health-RI heeft, samen met UMCNL, COREON, de Federatie Medisch Specialisten, de Nederlandse Vereniging voor Pathologie en Evert-Ben van Veen, een gezamenlijke reactie ingediend op deze consultatie.
Duidelijke en samenhangende Europese kaders
Het hergebruik van gezondheidsgegevens is essentieel om wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling te versnellen. Tegelijkertijd moet dit altijd plaatsvinden met passende waarborgen voor de privacy van burgers en patiënten.
Naast de AVG zal de European Health Data Space (EHDS) vanaf 2029 een belangrijke rol spelen bij het mogelijk maken van veilig en verantwoord secundair gebruik van gezondheidsgegevens binnen Europa. Daarom is het van groot belang dat de interpretatie van de AVG goed aansluit bij de uitgangspunten en doelstellingen van de EHDS.
Aandacht voor aansluiting op de EHDS
In de gezamenlijke reactie vragen de partijen onder meer aandacht voor een consistente interpretatie van de AVG die in lijn is met de EHDS. Verschillende interpretaties van Europese regelgeving kunnen leiden tot onzekerheid en onnodige belemmeringen voor onderzoekers, zorgorganisaties en andere partijen die werken met gezondheidsgegevens.
Heldere, op elkaar afgestemde regelgeving draagt bij aan een betrouwbare en werkbare basis voor verantwoord datagebruik, waarbij zowel de privacy van burgers als de maatschappelijke waarde van wetenschappelijk onderzoek wordt gewaarborgd.
Onze gezamenlijke reactie kan hier gedownload worden.
En alle reacties en de guidelines kunnen op de website van EDPB ingezien worden: https://www.edpb.europa.eu/public-consultations/guidelines-12026-on-processing-of-personal-data-for-scientific-research_en?page=2