Home
Health-RI sessies druk bezocht op het Data Driven Healthcare Event
Health-RI verzorgde op 13 juni 2024 bij het Data Driven Healthcare Event in Rotterdam, samen met VWS, ICTU, RIVM, NL-AIC, VZVZ, Egge van der Poel & Daniel Kapitan, zes sessies die over verschillende aspecten van data (her)gebruik gaan. Een recap van de dag lees je hier.
Sessie 1: Gezondheidszorg in een nieuw tijdperk: de rol van de European Health Data Space en de Health Data Access Body (HDAB)
Thomas Hellebrand en Nadia Boeree van VWS nemen ons mee in de EHDS verordening die eraan komt. Deze gaat van grote betekenis zijn voor databeschikbaarheid in Nederland. Niet alleen voor de zorg, maar ook voor onderzoek, beleid en innovatie. De Health Data Access Body, de verplichte autoriteit die elke lidstaat moet gaan inrichten van de EHDS, wordt verantwoordelijk voor veilig en verantwoord secundair data gebruik van aanvraag, beoordeling, uitgifte, verwerking tot transparantie en informatie. Er wordt de vraag gesteld of er in Nederland een HDAB of meerdere HDAB's gaan komen? Dat is nog niet duidelijk, licht Thomas toe. De governance en functionaliteiten worden uitgewerkt in het HDAB-NL programma onder leiding van VWS. HDAB-NL programma? De tweede sessie van Health-RI gaat precies daarover, dus lees verder.
Sessie 2: Het HDAB-NL programma van VWS, ICTU, RIVM, CBS en Health-RI
Liesbeth Hak van ICTU en Marianne Knoop Pathuis van Health-RI pakken door op het onderwerp van de eerste sessie en vertellen wat er gebeurt in het HDAB-NL programma. Dit belangrijke programma olv VWS en ism ICTU, RIVM, CBS en Health-RI werkt aan de governance en functionaliteiten van de Nederlandse Health Data Access Body. Een belangrijke functionaliteit van de HDAB is de nationale meta data catalogus. Marianne neemt ons mee in hoe Health-RI dit ontwikkelt samen met alle stakeholders variërend van datahouders, data aanvragers, burgers & patiënten en de overheid. Een standaard vaststellen voor meta data is stap 1, maar ook het informeren en meenemen van datahouders hoe data aan te bieden aan de catalogus en hoe het aanvraag- en beoordelingsproces eruit moet gaan zien voor onderzoekers, beleidsmakers en/of innovatoren zijn stappen die gezet worden. Health-RI heeft met haar betrokkenheid en ervaring in vele (inter) nationale data infrastructuurprojecten de benodigde kennis en expertise in huis om dit te realiseren. Regie en uitvoering is essentieel in het HDAB-NL programma. Een noodzakelijke voorwaarde is wel dat de gezondheidsdata van goede kwaliteit en eenduidig van taal zijn. En laat dat nou net het onderwerp van de derde Health-RI sessie van vandaag zijn!
Sessie 3: Eenheid van Taal
Pim Volkert van Health-RI en Coen van Gool van het RIVM leiden een sessie over eenheid van taal en techniek. Een essentiële randvoorwaarde voor het laten slagen van de HDAB en de nationale gezondheidsdata infrastructuur, is kwalitatief goede en eenduidige data. Ook AI kan niet zonder. Standaarden afspreken is noodzakelijk, het recente FHIR besluit is bijvoorbeeld een goede ontwikkeling. Maar we zijn er nog lang niet. AI kan hier verandering in brengen, maar het blijft mensenwerk.
Uit de zaal komt de vraag of we niet teveel hoop vestigen op technologie als AI om dit probleem op te lossen, of moeten we juist meer op wetgeving inzetten? Wetgeving kan helpen de juiste kaders te scheppen, maar technologie is ook nodig en, komt ie weer, mensenwerk. Afspraken maken over (meta) data standaarden en de systemen daarop inrichten. Een belangrijke conclusie van deze sessie? Het gaat allemaal nog niet snel genoeg...
Sessie 4: AI beschikbaarheid het middel tegen het zorginfarct
Kawae Chan van VWS, Niels Bolding van Health-RI en Nicky Hekster namens NL-AIC betogen dat AI het medicijn is tegen het zorginfarct. We zitten op het tipping point van het zorginfract. Secundair data gebruik is belangrijker dan ooit om hier verandering in te brengen.
Deze sessie met als titel: AI beschikbaarheid het middel tegen het zorginfarct laat zien dat VWS het zorgveld ondersteunt bij het implementeren en opschalen van passende AI. Dit doen ze door de juiste randvoorwaarden te creeren en rechtszekerheid te bieden via wetgeving, door transparant te zijn in de te nemen stappen door iedereen mee te nemen in wat we doen en door samenwerking en gedeeld eigenaarschap te bewerkstelligen van de gekozen oplossingsrichtingen.
Er is een transformatie nodig, en dat kan door gezondheidsdata beschikbaar en toepasbaar te hebben voor zorg, onderzoek en innovatie. AI kan hierbij helpen door data te structureren en datakwaliteit en interoperabiliteit te realiseren.
Dit kan leiden tot meer databeschikbaarheid voor zowel primair als secundair gebruik. En daarmee het zorginfarct terugdraaien. Niels laat vervolgens de nationale doelarchitectuur zien voor secundair gebruik. In deze architectuurplaat is te zien waar databeschikbaarheid nodig is om AI op uit te laten voeren en waar databeschikbaarheid nodig is om AI op te trainen. Een mooi technisch en beleidsmatig verhaal in een! Zo zorgen we er samen voor dat secundair data gebruik bovenaan de bestuurlijke agenda wordt gezet van alle veldpartijen.
Sessie 5: Nationaal zeggenschapsregister secundair datagebruik
De vijfde Health-RI sessie gaat over het kunnen vastleggen van een keuze over data hergebruik. Kelly en Nelly van resp. Health-RI en VZVZ nemen ons mee in de samenwerking tussen Health-RI en Mitz om tot een nationaal zeggenschapsregister voor secundair data gebruik te komen. Mitz is momenteel het register waar burgers en patiënten hun toestemming kunnen registreren voor gegevensuitwisseling in de zorg in het kader van hun behandeling. Voor secundair gebruik zou je als burger, patiënt of client ook een register willen waar je op een plek je zeggenschapskeuze voor het hergebruik van gegevens over jezelf kunt vastleggen. Dan hoef je niet per zorgverlener apart een keuze te maken en het verlaagt de administratieve lastendruk bij de zorgverlener. Health-RI is uiteraard van het ontsnipperen en dus sluiten we aan bij een reeds bestaand zeggenschapsregister namelijk Mitz, om te bezien of dit register met aanpassingen ook voor secundair gebruik de nationale plek kan worden voor het vastleggen van een keuze.
De functionaliteiten van het register voor secundair gebruik worden in gezamenlijkheid uitgewerkt. Dit doen we op basis van het uitgangsprincipe opt-out, conform de aankomende EHDS verordening en op basis van het nationaal principe van datasolidariteit. Datasoli wattes? De zesde en tevens laatste sessie van vandaag gaat over datasolidariteit als leidend nationaal principe voor data (her)gebruik.
Sessie 6: Datasolidariteit. Anders denken en praten over data hergebruik. Door Egge van der Poel, Daniel Kapitan en Chantal Steegers van Health-RI.
Er is een ander denkkader over data (her)gebruik nodig in Nederland. Een kader dat niet polariserend werkt voor of tegen het een of ander, maar een dat kan verenigen, dat uitgaat van het algemeen belang van data (her)gebruik en bovenal een kader dat genuanceerd van aard is. Het datasolidariteitsprincipe zou in Nederland leidend moeten zijn bij de inrichting van de infrastructuur. Uiteraard alleen met de daarbij behorende privacy- en security vereisten voor veilig en verantwoord gebruik. Maar de maatschappelijke en politieke discussie verzandt veelal in tegenstellingen wat polariserend werkt ipv verenigend. Een boodschap van deze sessie: taal is hierin belangrijk. Deze sessie laat zien dat we allemaal met kleine aanpassingen in ons denken en taalgebruik grote veranderingen teweeg kunnen brengen. Zo zouden we niet moeten spreken over ‘mijn data’, maar ‘data over mij’. Niet zwart-wit denken in ‘toestemming of bezwaar maken’, maar het over ‘zeggenschap’ over data (her)gebruik hebben. En we moeten ons de vraag stellen: hoe ethisch is het om data niet te delen om de zorg en gezondheid te verbeteren? De politieke en maatschappelijke discours focused zich vaak op de risico's van data (her)gebruik. Maar wat van alle kansen die we laten liggen door het niet te doen? Hoeveel gezondheidswinst en besparingen kunnen we met veilig en verantwoord data (her)gebruik bewerkstelligen? Doe mee met onze beweging voor meer datasolidariteit was de oproep tijdens deze sessie. En wie dat deed, kreeg en passant een mooie datasolidariteit hoodie cadeau!
We kijken als Health-RI terug op een geslaagde dag. Dank aan alle sprekers en bezoekers en natuurlijk aan de organisatie van het Data Driven Healthcare Event.
