Het is Brain Awareness week! Het ABOARD Cohort is op zoek naar meer onderzoeksdeelnemers

Het is Brain Awareness week! Health-RI's missie is een betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheidsdata met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Bijdragen aan Alzheimer onderzoek via het ABOARD Project, waaronder het Cohort, is dus belangrijk voor Health-RI. Het ABOARD Cohort is een landelijke dataverzameling van dementiepatiënten, gezonde mensen en mensen met beginnende geheugenklachten, om meer inzicht te krijgen in het verloop van het hele ziekteproces om zo de zorg en behandeling te kunnen verbeteren. Als Health-RI coördineren we het deelnemerspanel van het ABOARD Cohort. Dit panel bestaat uit mantelzorgers, gezonde burgers en patiënten die hun perspectief op ontwikkelingen in het Cohort geven.   

Het Cohort heeft al 5000 deelnemers, maar voor goed wetenschappelijk onderzoek zijn nog meer deelnemers nodig! Deelnemers worden gevraagd om eens per jaar een vragenlijst in te vullen en akkoord te geven voor het opvragen van gezondheidsgegevens bij de zorgverlener of zorgverzekeraar. Iedereen, met of zonder Alzheimer, van 45 jaar of ouder kan meedoen. Aanmelden kan via www.aboard-cohort.nl.  

ABOARD staat voor A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease. Health-RI is partner in ABOARD en coördineert het ABOARD Cohort panel. Daarnaast adviseerde Health-RI ABOARD over juridische en ethische aspecten rondom grootschalige dataverzamelingen. Janneke Timmerman is namens Health-RI vertegenwoordiger in de General Assembly van ABOARD. Dit doet Health-RI om te leren wat gezonde burgers en Alzheimerpatiënten vinden van het meedoen aan data gedreven onderzoek en hoe we dat dan op nationale schaal (ethisch en juridisch) kunnen organiseren via de gezondheidsdata infrastructuur.