Maatschappelijke dialoog 4: Datagebruik door commerciële partijen

Is er common ground te vinden in de zorgen van burgers en patiënten enerzijds en het bedrijfsleven anderzijds, inclusief de oplossingsrichtingen om deze zorgen te ondervangen? Kan er tot overeenstemming worden gekomen waar een eventueel verschil van perspectief bestaat? 

Tijdens de 3 uur durende inhoudelijk gedreven dialoog gingen de deelnemers in groepen uiteen om te leren van elkaars inzichten. Het doel was niet om elkaar te overtuigen, maar om ‘elkaars standpunten en zorgen te begrijpen, om vervolgens de ‘common ground’ te verkennen.  

Duidelijk werd dat er een grote diversiteit aan type gebruik en type bedrijven is. Een belangrijke uitkomst van de dialoog is dan ook dat er meer inzicht nodig is in het type bedrijf, type gebruik en de motivatie daarachter, om het datagebruik van commerciële partijen te kunnen beoordelen en begrijpen. 

Commerciële bedrijven zijn onlosmakelijk verbonden aan, en een belangrijk onderdeel van, de data infrastructuur. Bedrijven willen toegang tot data om vervolgens hun diensten of algoritmes te kunnen aanbieden. Soms met het doel om data te kunnen laten stromen van a naar b, soms om data te beveiligen of om er lering uit te trekken (al dan niet in opdracht van of in samenwerking met publieke instellingen), diensten die van groot belang zijn voor de verbetering van de gezondheidszorg. Puur commercieel gebruik van data om deze te bezitten en te exploiteren als verdienmodel bestaat echter wel, en dit soort gebruik baart burgers en patiënten veel zorgen. Daarover transparant zijn, 'radicaal transparant’ zelfs, zoals een van de patiëntvertegenwoordigers het noemde, is essentieel, ongeacht of dat nu door een commercieel bedrijf of door een publieke organisatie gebeurt. Hier waren zowel burgers als bedrijven het over eens. Zorgen van burgers en patiënten zitten veelal in mogelijk misbruik van ondoorzichtig datagebruik. Zorgen van bedrijven zitten vooral in de slechte kwaliteit, vindbaarheid en beschikbaarheid van data, een zorg waar overigens ook patiënten zich in herkenden. Een andere zorg van bedrijven is het ongelijke speelveld, waarin kleine, vernieuwende bedrijven veel moeite hebben de kop boven het water te houden, terwijl grote bedrijven nog groter worden.  

De inrichting van de gezondheidsdata infrastructuur, inclusief nationale afspraken over toegang, waarborgen en voorwaarden voor veilig en verantwoord data hergebruik, is gebaat bij het direct meenemen van de zorgen die er leven bij burgers, patiënten en bedrijven. 

Wederom een waardevolle maatschappelijke dialoog met uitkomsten die Health-RI meeneemt in het Obstakel Verwijder Traject, het nationaal afsprakenstelsel meervoudig gebruik en in de inrichting van de technische architectuur.  

Dank aan alle deelnemers voor het open, eerlijk en in vertrouwen willen delen van ieders persoonlijke en professionele zorgen, gevoelens en inzichten! 

Gehoord tijdens deze dialoog: 

• “Dit gesprek met elkaar en niet over elkaar is enorm waardevol” 
• “We zien allemaal het belang van transparantie en de insteek van het bedrijfsleven kwam daarin overeen met dat van de patiënt” 
• “Vertrouwen kun je niet afdwingen, we moeten er allemaal aan blijven werken” 
• “We zitten dichter bij elkaar dan van tevoren gedacht”