Maatschappelijke dialoog: Ervaringsdeskundigen van het Longfonds in gesprek met Health-RI over hergebruik van gezondheidsgegevens 

Tijdens een maatschappelijke dialoog, georganiseerd door Health-RI in samenwerking met het Longfonds op dinsdag 29 april jongstleden, gingen ervaringsdeskundigen in gesprek over het zorgvuldig hergebruik van gezondheidsdata. Verschillende thema’s kwamen aan bod en de discussie leverde waardevolle inzichten op! 

Waarborgen voor verantwoord hergebruik van gegevens 
Na uitleg over het doel van Health-RI (veilig en verantwoord (her)gebruik van gezondheidsgegevens met een nationale data-infrastructuur), werd de discussie afgetrapt met een essentiële waarborg in de ogen van de ervaringsdeskundigen: anonimiteit. Hiermee werd bedoeld dat er geen direct herleidbare informatie gedeeld moet worden, en opgepast moet worden met indirecte herleidbaarheid. Sommigen hadden behoefte om zelf de regie te kunnen houden. Daar kon aan voldaan worden door middel van een helder overzicht van wie data over hen gebruikt en voor welk doel. Anderen hadden daar geen behoefte aan. Wel is zeggenschap een belangrijke waarborg voor alle ervaringsdeskundigen.  

In de huidige praktijk is zeggenschap overal anders geregeld. Een ervaringsdeskundige herinnert zich een folder waar informatie over een brede bezwaarmogelijkheid stond, maar is daarnaast ook voor specifieke doeleinden om toestemming gevraagd. Een andere ervaringsdeskundige heeft echter nooit informatie hierover ontvangen. Hierdoor ontbreekt het overzicht. Welke keuze heeft iemand gemaakt, en hoelang blijft die keuze geldig? 

Nationaal zeggenschapsregister 

Na uitleg dat Health-RI pleit voor een nationaal zeggenschapsregister, tipt een deelnemer om aan te sluiten bij Mitz, wat momenteel het zeggenschapsregister voor primaire gegevensuitwisseling is.  

Informatie over hergebruik en zeggenschap komt idealiter van een onafhankelijke organisatie, geven ervaringsdeskundigen aan. Daarom moet ook rekening gehouden worden met financiering van die organisatie, die kan van invloed zijn op onafhankelijkheid. De Patiëntenfederatie en zorgorganisaties kunnen ook een rol spelen. De overheid speelt er idealiter geen grote rol in.  

Gevoelige toepassingen of gegevens? 

Health-RI vraagt zich af of de ervaringsdeskundigen bepaald gebruik als gevoelig zouden beschouwen, bijvoorbeeld onderzoek met genetische gegevens of gebruik door bedrijven. Dat hergebruik een maatschappelijk nut moet hebben is daarbij cruciaal, blijkt uit de discussie. Een ervaringsdeskundige benoemt dat farmaceutische bedrijven door middel van data snellere en betere medicijnen voor haar kunnen ontwikkelen. Maar gegevens moeten niet op straat komen te liggen. Onderzoek met genetische gegevens is erg zinvol, omdat longaandoeningen een genetische oorzaak kunnen hebben. Daarnaast werd DNA niet intrinsiek als gevoelig gezien, omdat het vaak niet of moeilijk te herleiden is naar een persoon.   

Hergebruik van gegevens mag geen negatieve persoonlijke consequenties hebben voor de persoon. Toegang door verzekeraars en hypotheekverstrekkers in het kader van selectie van klanten worden daarbij als voorbeeld genoemd, dit zou niet acceptabel zijn.  

Deze inzichten onderstrepen het belang van transparantie, regie, zeggenschap en goede waarborgen bij uitgifte van de gegevens voor toekomstig beleid rondom gezondheidsdata. 

 Gehoord tijdens deze dialoog: 

• Je overziet nu niet altijd waarvoor je toestemming geeft of bezwaar tegen maakt.
• Hoe anoniem is anoniem nou daadwerkelijk? Het is soms wel te herleiden. Dit moet je goed regelen.
• Heel belangrijk dat er goede communicatie is en goede voorlichting wat er met gegevens gaat gebeuren.
• Het moet functioneel zijn dat iemand je gegevens inziet. Het moet een goed doel hebben.
• Ik wil de regie hebben. Maar ik hoef niet voor elk sub-onderzoekje alle informatie. Denk in bandbreedtes, bijvoorbeeld per ziektebeeld.
• Houdt er rekening mee dat er 1,2 miljoen mensen zijn met een longaandoening en een deel van hen laaggeletterden is. Houdt het werkbaar!
• Werk samen met de Gezondheidsmeter!