Home
Nationale Kankerdata Nodes bouwen: het nieuwe EU-project CANDLE van start
Ongeveer de helft van de mensen in Nederland krijgt tijdens hun leven te maken met kanker (volgens IKNL). Dit maakt het onderzoek naar nieuwe methoden voor preventie, diagnose en behandeling van kanker van het grootste belang om de zorg voor miljoenen patiënten te verbeteren. Voor goed onderzoek is toegang tot kwalitatieve data essentieel.
Om de infrastructuur te creëren waarmee oncologische data hergebruikt kunnen worden, heeft Health-RI een nationaal en internationaal kankerdata-knooppunt opgezet dat alle organisaties die oncologische data beheren met elkaar verbindt. Door samen te werken en gezamenlijke afspraken te maken, kunnen we oncologische data vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar maken voor onderzoekers.
Health-RI is actief in het verbinden van organisaties binnen Nederland via het Dutch Oncology Node, maar ook internationaal. Een belangrijk voorbeeld van deze internationale samenwerking is het door de EU gefinancierde CANDLE-project.
CANDLE-project van start
CANDLE – National CAncer data Node DeveLopErs – is officieel van start gegaan op 1 juni 2025, en begint daarmee aan een driejarige missie om een robuuste onderzoeksinfrastructuur voor kanker op te bouwen in EU-lidstaten.
Health-RI neemt een coördinerende rol op zich binnen dit project en werkt samen met een consortium van 40 partners uit 20 Europese landen. In de komende drie jaar zal CANDLE lidstaten ondersteunen bij het opzetten van Nationale Kankerdata Nodes – zoals die waar Health-RI in Nederland aan werkt. Deze knooppunten zullen kankerdata beheren en delen, zowel nationaal als over landsgrenzen heen, en brengen verschillende nationale actoren samen.
De Nationale Kankerdata Nodes die binnen CANDLE worden opgezet, sluiten nauw aan bij andere Europese initiatieven op het gebied van kankerdata:
- het UNCAN.eu-platform, een federatieve data-infrastructuur die wordt ontwikkeld onder het aankomende EU-project UNCAN-CONNECT, en
- het European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC). De onderstaande figuur toont de structuur van het project:
Stimuleren van integratie binnen Europa
CANDLE zal een strategische rol spelen in de ondersteuning van de European Health Data Space (EHDS) door een federatief netwerk van nationale knooppunten op te zetten binnen het domein van kankerdata. Deze knooppunten kunnen dienen als voorbeeld voor nationale ziekte-specifieke implementaties van de EHDS, waarbij Europese gezondheidsdatabeleid wordt afgestemd op regionale en nationale behoeften.
Daarnaast brengt CANDLE de EU-Missie op het gebied van kanker en het Europe’s Beating Cancer Plan in de praktijk door de uitvoering op nationaal niveau te ondersteunen en de dialoog aan te gaan met andere belangrijke initiatieven.
Het CANDLE-consortium bestaat uit partners van overheidsinstanties van lidstaten, kankerzorg, patiëntenorganisaties en volksgezondheid, evenals zes toonaangevende Europese onderzoeksinfrastructuren. Hierdoor is het consortium goed gepositioneerd om best practices in datadeling te bevorderen, de volwassenheid in data-toegang te vergroten, en samenwerking tussen verschillende domeinen te stimuleren.
Gerrit Meijer - Chief Scientific Officer Health-RI & CANDLE project coordinatorDe Nationale Kankerdata Nodes, geïnitieerd door de EU-kankermissie, bieden een uitstekende kans om het maximale te halen uit de implementatie van de European Health Data Space (EHDS) voor kankeronderzoek. Met het CANDLE-project streven we ernaar de weg vrij te maken voor de implementatie van deze Nationale Kankerdata Nodes, om zo uiteindelijk hun maatschappelijke impact te maximaliseren.