Home
Praat mee tijdens de Maatschappelijke Dialoog op woensdag 10 april 2024
De stem van burgers en patiënten is belangrijk als het om (her)gebruik van gezondheidsgegevens gaat! Health-RI en haar Maatschappelijke Adviesraad startten vorig jaar met haar Maatschappelijke Dialoog, die dit jaar vervolg krijgt.
Op 10 april vindt van 15:00 tot uiterlijk 17:30 uur de eerstvolgende sessie plaats. Deze gaat over de omgang met bepaalde soorten gegevens en lichaamsmateriaal: soms ligt dit zo gevoelig dat sommigen de zeggenschap hiervoor anders zouden willen inregelen dan voor niet-gevoelige data en materialen.
Maar wat zijn gevoelige gegevens en materialen? Bijvoorbeeld wanneer de gegevens veel informatie of kwetsbare informatie over een persoon onthullen, of wanneer gegevens samengevoegd of gekoppeld worden met andere gegevens waardoor er kwetsbare informatie bekend wordt, of wanneer het in handen valt van een ongewenste partij, of wanneer het ontbreken van belangrijke context maakt dat de gegevens verkeerd geïnterpreteerd worden. En misschien zijn er meer dingen die een rol spelen.
In de Maatschappelijke Dialoog op 10 april gaan we in op de volgende drie vragen:
- Wat zijn voor u gevoelige data?
- Wat maakt die data gevoelig?
- Wat kan in de organisatie of opzet van de data infrastructuur gebeuren opdat de zorgen rondom deze gevoeligheid weggenomen worden of verzacht?
Praat mee! De sessies zijn op de eerste plaats bedoeld voor vertegenwoordigers van patiënten- en burgerorganisaties. Heeft u interesse in deelname? Mail dan naar miriam.beusink@health-ri.nl. U krijgt een ‘praatstuk’ toegestuurd ter voorbereiding.