Home
Tijd voor een grondige discussie hoe zeggenschap over het (her)gebruik van gezondheidsgegevens in Nederland te organiseren
Op 14 september as. wordt de wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg in de Tweede Kamer behandeld.
En een dag later spreekt de vaste Kamercommissie van VWS van 10-15 uur over e-health en gegevensuitwisseling en van 17-18:30 over de resultaten van het onderzoek van RIVM/CBS naar oversterfte.
Onderwerpen die aan bod komen zijn o.a. herijking grondslagen voor gegevensuitwisseling, de stand van zaken en rol van PGO's in Nederland, generieke functies voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, privacy-bij-design, (ont)regel de zorg en de uAVG die gegevensuitwisseling in de weg staat.
Wat hebben al deze onderwerpen die besproken worden met elkaar gemeen?
Uiteraard uitwisseling van gezondheidsgegevens voor zorg, beleid, onderzoek en innovatie. Maar ook de vraag hoe we in Nederland de zeggenschap van burgers en patiënten over het (her)gebruik van zorggegevens op zo'n wijze kunnen organiseren dat die tegemoetkomt aan het recht op zeggenschap en het recht op goede zorg.
De NFU, NVZ en ZN hebben alvast een voorzetje gedaan voor de discussie donderdag as.
Zij pleiten om haast te maken met de ontwikkeling van een ‘geen-bezwaar’ systeem voor het delen van gegevens. In elk geval bij acute situaties. Maar ook bij veel meer situaties leidt de huidige praktijk van het vragen van toestemming tot veel onnodige lastendruk en vertraging.
Het wordt de kunst om in Nederland het kunnen uitoefenen van zeggenschap zo te regelen dat die begrijpelijk, eenduidig, uniform, eenmalig en praktisch uitvoerbaar is. Niet alleen voor die acute zorgsituaties wanneer een patiënt geen bewuste keuze kan maken, maar juist voor de situaties waarbij we dat als burgers en patiënten wel bewust kunnen doen.
We moeten toewerken naar een nationale zeggenschapsregeling die uitgaat van het recht op goede zorg voor jezelf en voor toekomstige generaties burgers en patiënten en een regeling die rekening houdt met de individuele voorkeuren van burgers en patiënten. Uiteraard (maar dat staat los van de discussie hoe we de zeggenschap organiseren) met een gezondheidsdata infrastructuur waarbij de privacy gewaarborgd is.
Health-RI weet als geen ander hoe belangrijk het is om dit complexe zeggenschaps vraagstuk integraal te agenderen bij alle betrokken stakeholders, dus ook burgers en patiënten. Binnen het obstakel-verwijder-traject, dat we met VWS, EZK, OCW en vele veldpartijen zijn gestart, zullen we gezamenlijk komen tot een visie op en implementatie van een nationale zeggenschapsregeling.
De voorzet van de NFU, NVZ en ZN nemen we daarin mee, evenals de uitkomsten van de debatten deze week in de Tweede Kamer.