Home
Tweede Kamer alert! Wet zeggenschap lichaamsmateriaal opnieuw geagendeerd!
Al geruime tijd is de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) in de maak, teruggaand naar 1997.
De reden van deze lange geschiedenis toont aan hoe complex het is om wetgeving over (her)gebruik van lichaamsmateriaal te maken passend bij de complexe praktijk van medisch wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal èn gegevens.
Onze zorgprofessionals en onderzoekers zullen deze wetgeving moeten uitvoeren. Maar vooral patiënten, cliënten en burgers zullen de gevolgen merken. Het is daarom van uitermate groot belang dat wetgeving toekomstbestendig is, duidelijk maakt wat er van hen wordt verwacht en onnodige administratieve lasten voorkomt. Daarom vindt Health-RI, samen met UMCNL, STZ, FMS, NVVP en Coreon, het essentieel dat de Wzl goed aansluit bij de European Health Data Space (EHDS) verordening.
Health-RI heeft op eerdere (aangepaste) versies input gegeven.
Te weten in september 2021, december 2022 en juli 2024 en met deze brief nu wederom.
De aangepaste conceptwettekst die voorligt laat zien dat er de afgelopen jaren serieus is samengewerkt met, en geluisterd is naar, de door het veld geuite aandachtspunten en zorgen.
Toch hebben we nog een paar belangrijke zorgen en aanbevelingen die we de Kamerleden willen meegeven:
- Neem geen gedetailleerde lijst met sensitieve type data en/of sensitieve toepassingen in de Wzl of in andere wetgeving op;
- Stel een nationaal beoordelingskader op in lijn met de EHDS;
- Toekomstbestendige integrale sectorale wet- en regelgeving is (nog steeds) nodig.
Bovenstaande kan met goede implementatiewetgeving van de EHDS en evt. hieruit voortvloeiende aanpassingen in aanpalende wetten.