Home
Vertrouwenwekkende ondersteuning bij zeggenschap
Dinsdag 27 februari vond een maatschappelijke dialoog plaats over modellen voor vertrouwenwekkende ondersteuning, waardoor het voor burgers gemakkelijker wordt te bepalen of zij gezondheidsgegevens over hen zouden willen laten hergebruiken voor onderzoek, innovatie en beleid.
Health-RI en haar Maatschappelijke Adviesraad begonnen in 2023 een maatschappelijke dialoog, die zij in 2024 continueren. Tijdens meerdere sessies, met ieder een specifiek onderwerp, gaat Health-RI in gesprek met burgers en patiënten(vertegenwoordigers). Zo brengen we de verscheidenheid aan meningen, overwegingen, belangen en zorgen onder burgers en patiënten in kaart, en krijgen we een beeld van wat in de ogen van burgers, cliënten en patiënten een ideaal scenario zou zijn.
Een van de uitgangspunten van de inrichting van de data-infrastructuur is dat burgers zelf een autonome, individuele keuze kunnen maken ten aanzien van het hergebruik van data die over hen gaan. Veel burgers en patiënten hebben echter ondersteuning nodig in het maken van de keuze. Die ondersteuning kan bijvoorbeeld bestaan uit informatievoorziening, een plek om vragen te stellen of kaders omtrent wat een ‘goede’ keuze is. Daarnaast bepaalt de afzender van de informatie mede de motivatie en het vertrouwen dat een burger heeft bij het bepalen van de keuze. Het doel is een aantal ‘modellen’ te ontwikkelen voor vertrouwenwekkende ondersteuning.
Om hier grip op te krijgen introduceerden we de volgende driehoek, met drie kernaspecten van een vertrouwensmodel, plus bijbehorende vragen. Zie PDF poster hier of bekijk de onderstaande afbeelding.
Talloze aspecten passeerden de revue. Onder andere kwamen deze punten aan bod:
Vertrouwen komt te voet, en gaat te paard. Je zult als systeem en als organisatie elke keer opnieuw moeten laten zien waarom je te vertrouwen bent: ‘Show, don’t tell’. Transparantie is cruciaal.
Er is een verschil tussen vertrouwen in het data-systeem, en vertrouwen in de instantie of persoon die een burger ondersteunt. Beiden beïnvloeden elkaar.
De ondersteuning behoort doelgroep specifiek zijn, en zich niet alleen op de meerderheid te focussen.
Een divers palet aan ondersteuners waaruit een burger kan kiezen is nodig. Kennisniveau van de ondersteuner(s) moet hoog zijn, en idealiter is de ondersteuning neutraal en onafhankelijk, waarbij de ‘agenda’ van de ondersteuner geen invloed heeft op de keuze die iemand maakt. Patiëntenorganisaties zouden een belangrijke rol kunnen spelen, naast en wellicht in samenwerking met andere partijen.
Het onderscheid tussen data-delen voor primaire dan wel secundair gebruik is lastig te volgen voor een burger. Ondersteuning bij het uitoefenen van zeggenschap omvat idealiter beide categorieën.
Het verschaffen van goede en betrouwbare informatie is een belangrijke taak van een ondersteuner: helder uitleggen waar, wanneer, waarvoor en hoe data gebruikt worden, wat daar de toegevoegde waarde van is en wat de eventuele nadelen en risico’s zijn.
Ondersteuners zouden ook voorkeursprofielen voor het delen van data kunnen aanbieden. Dit is met name waardevol voor onderzoek waarin nieuwe data worden gegenereerd.
Er komen meer sessies aan! De data en onderwerpen zijn:
10 april van 15:00 tot 17:30: Handelingsopties voor de omgang met gevoelige soorten data/lichaamsmaterialen.
24 mei van 10:00 tot 13:00: Datagebruik door commerciële partijen.
Check de agenda regelmatig om op de hoogte te blijven.
De locatie van de sessies is Utrecht. De sessies zijn op de eerste plaats bedoeld voor vertegenwoordigers van patiënten- en burgerorganisaties. Heeft u interesse in deelname? Mail dan naar miriam.beusink@health-ri.nl. Reiskosten worden vergoed.