Home
Wat zijn gevoelige data? Dat hangt ervan af!
Health-RI en haar Maatschappelijke Adviesraad begonnen in 2023 een maatschappelijke dialoog, die zij in 2024 continueren. Tijdens meerdere sessies, met ieder een specifiek onderwerp, gaat Health-RI in gesprek met burgers en patiënten(vertegenwoordigers). Zo brengen we de verscheidenheid aan meningen, overwegingen, belangen en zorgen onder burgers en patiënten in kaart, en krijgen we een beeld van wat in de ogen van burgers, cliënten en patiënten een ideaal scenario zou zijn. Woensdag 10 april vond een maatschappelijke dialoog plaats over gevoelige soorten data en lichaamsmateriaal.
Tijdens deze sessie werden de volgende vragen besproken:
Uit de discussie bleek dat gevoeligheid van data en lichaamsmaterialen afhangt van hoe ze gebruikt worden. Je kunt eigenlijk niet zomaar een ‘lijstje’ gevoelige data aanwijzen. Toch wordt dat in wetgeving wel gedaan. Denk aan genetische of biometrische gegevens, of aan persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst, of seksuele of politieke voorkeur blijkt. Dat gaat over herleidbaarheid van de data tot de persoon, die daar mogelijk problemen van kan ondervinden wanneer dit in verkeerde handen valt. Uit de discussie blijkt dat hoe met data wordt omgegaan veel bepalender is of iets als gevoelig wordt ervaren. Zo kunnen op zich onschuldige gegevens, wanneer verkeerd gebruikt, ook schade berokkenen en dus ‘gevoelig zijn'.
Wat maakt dan gebruik van data gevoelig? Aanwezigen noemden bijvoorbeeld een verlies van controle, zorgen over schending van privacy, een mogelijk negatief effect op hoe iemand of de groep waartoe die behoort bejegend wordt of zichzelf ziet. Gevoeligheid zit echter ook op een heel ander vlak: wanneer maar een deel van de data gebruikt worden, wanneer de context genegeerd wordt, wanneer data verkeerd geïnterpreteerd worden, door een verkeerde bril worden bekeken, of gebruikt worden voor doeleinden waar patiënten en cliënten het niet mee eens zijn. Een concreet voorbeeld dat genoemd werd is de geestelijke gezondheidszorg, waar wordt gesignaleerd dat psychiatrisch onderzoek veel vanuit een medische en biomechanische hoek wordt gedaan. Zo wordt er gekeken naar stofjes in de hersenen, of gebruik gemaakt van hersenscans. Dit is nuttig voor maar een klein deel van de mensen en negeert de sociaal-maatschappelijke context. Volgens de hersenscan slaat medicatie aan, maar het blijft onbekend of de kwaliteit van leven echt is verbeterd.
Hoe kunnen we de gevoeligheden wegnemen of verzachten? Wees transparant over waarvoor, waarom en welke data gebruikt worden, geef duidelijke informatie, organiseer goede zeggenschap, houd de data veilig en maak gebruik van zo min mogelijk herleidbare gegevens. Zorg dat de stem van patiënten en burgers echt wordt gehoord en wordt meegenomen in de organisatie die data beheert, in de vorm van bijvoorbeeld een adviesraad of toetsingscommissie. En geef burgers (of de specifieke doelgroep van het onderzoek) een rol in onderzoek. Vraag aan hen: doe ik het juiste onderzoek? Gebruik ik de juiste gegevens? Mis ik bepaalde context? Interpreteer ik de gegevens op de goede manier? Zal dit leiden tot stigmatisering of discriminatie?
Deelnemen
Onderzoek waarbij financieel winstoogmerk voorop staat werd ook als gevoelig beschouwd. Dit sluit aan op de volgende maatschappelijke dialoog! Deze zal plaatsvinden op 24 mei van 10:00 tot 13:00. Het onderwerp is datagebruik door commerciële partijen. De locatie is Utrecht. De sessie is op de eerste plaats bedoeld voor vertegenwoordigers van patiënten- en burgerorganisaties. Heeft u interesse in deelname? Mail dan naar miriam.beusink@health-ri.nl. Reiskosten worden vergoed.
Check de agenda regelmatig om op de hoogte te blijven.