Wiro Niessen neemt afscheid als CTO van Health-RI: ‘De eerste grote stap is gezet’

‘Als ik terugkijk op Health-RI, dan denk ik vooral aan de enorme stap die is gezet’, zegt Niessen. Hoewel hij pas in 2022 werd aangesteld als CTO, is Niessen al sinds 2018 betrokken bij Health-RI. ‘Het grote verschil met Health-RI destijds en Health-RI nu is dat we zijn verschoven van een groep mensen die beseffen dat het ontsluiten van data voor onderzoek en innovatie doeleinden belangrijk is, naar de organisatie die het mandaat heeft gekregen om dit structureel op landelijke schaal goed te regelen, ten behoeve van een gezondere bevolking en betere patiëntenzorg. We hebben belangrijke stappen gezet die nodig zijn om data, die van belang is voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg, samen met patiënten en alle betrokken stakeholders te ontsluiten. We staan aan de start, het daadwerkelijke implementeren moet nog beginnen, maar de eerste grote stap is gezet.’

Obstakel Verwijder Traject

Een onderdeel van die grote stap is het door Health-RI, ministeries en andere partijen opgestelde Obstakel Verwijder Traject, zegt Niessen. Dat is een traject waarbij de belemmeringen en obstakels bij het hergebruik van data in kaart zijn gebracht en in de aankomende jaren weggenomen worden. ‘Elk obstakel dat structureel wordt weggenomen is een mijlpaal en brengt onderzoek en innovatie, en daarmee betere zorg voor burgers en patiënten in Nederland, verder.’

Niessen is ook trots op het door Health-RI ontwikkelde COVID-19 Data Portal. ‘In opdracht van ZonMW en in samenwerking met de NFU, de samenwerkende topklinische ziekenhuizen en regionale ziekenhuizen hebben we het COVID-19 Data Portal ontwikkeld. Zo'n infrastructuur voor het vinden en hergebruiken van Covid-19-gerelateerde observatiedata is onmisbaar bij nieuwe wetenschappelijke inzichten rond Covid-19’, zegt Niessen. ‘Inmiddels is er binnen het portal data van zeven universitaire medische centra geharmoniseerd, wat zoeken naar en privacy gewaarborgd hergebruiken van patiëntendata vergemakkelijkt. Zodra het portaal gebruikt gaat worden beschouw ik dat als een mijlpaal voor Health-RI en de UMC’s.’

Eén centraal data portaal

Wat ziet Niessen als de grootste uitdaging voor Health-RI? ‘Het mogen hergebruiken van data voor allerlei typen onderzoek brengt vanwege de AVG een grote uitdaging met zich mee. Het is belangrijk dat hier duidelijke en geïntegreerde sectorale wetgeving voor komt. We streven binnen Health-RI onder andere naar een nationaal zeggenschap register waarbij patiënten en burgers goed worden geïnformeerd en hun zeggenschapsrechten kunnen uitoefenen. Ook is het nodig dat gezondheidsdata uit verschillende bronnen via een unieke zogeheten identifier makkelijk te koppelen is.’

‘Het uiteindelijke overkoepelende doel is één centraal portaal waar alle data gevonden, opgevraagd, gekoppeld en hergebruikt (volgens de FAIR principes) kunnen worden. Niet alleen van UMC’s, uit het EPD en gericht op COVID-19, maar van allerlei databronnen die van belang zijn om goed gezondheidsonderzoek te kunnen doen en innovaties te realiseren. We praten bij Health-RI over verschillende type data’, vertelt Niessen. ‘Data uit het EPD, data uit labs, genetische data, data die buiten het ziekenhuis wordt verzameld, noem maar op. Het wordt steeds belangrijker om het moment waarop data wordt verzameld dusdanig in te richten dat het niet alleen gebruikt kan worden voor primaire doeleinden - diagnose bijvoorbeeld - maar ook om de data voor secundair gebruik  - onderzoek bijvoorbeeld - te ontsluiten. Daar is technisch gezien een hoogwaardige infrastructuur voor nodig, maar met name organisatorisch moeten we hier op nationaal niveau gezamenlijke afspraken over maken. Je moet tegelijk ook denken aan het opleiden en instrueren van de persoon die aanwezig is bij de dataverzameling, zodat deze gegevens gebruikt kunnen worden voor secundair datagebruik.’

Toewerken naar een lerend zorgsysteem

Kunstmatige intelligentie en machine learning zijn onderwerpen waar Niessen door zijn functies bij Erasmus MC Rotterdam en de Technische Universiteit Delft, maar ook vanwege zijn onderneming Quantib, veel affiniteit met en kennis over heeft. ‘Uiteindelijk is dat een van de belangrijkste redenen dat je al die data wilt ontsluiten: welke nieuwe vormen van diagnostiek en prognostiek zijn er mogelijk? Maar ook: hoe kun je door het ontsluiten van data kijken wat grote uitdagingen zijn in de publieke gezondheid? Dus niet om de behandeling van één specifiek persoon te verbeteren, maar om je te richten op gezondheidsproblematiek in bepaalde wijken of bij bepaalde bevolkingsgroepen. Kortom, je wilt zorgen dat op het moment dat je data verzamelt, deze zowel gebruikt kan worden voor de patiënt nu als voor de patiënt later. Dat is het lerende zorgsysteem waar we naartoe moeten werken.’

Naast zijn functie als CTO bij Health-RI legt Niessen ook zijn rol als hoogleraar aan de Erasmus MC en TU Delft neer. Ook stopt hij bij Quantib, de onderneming die hij in 2012 met drie promovendi oprichtte als spin-off van de Biomedical Imaging Group Rotterdam en die begin 2022 door de Amerikaanse zorgaanbieder Radnet werd overgenomen. ‘Ik heb veel afscheid moeten nemen in de afgelopen periode en dat is natuurlijk altijd lastig, maar ik kijk ook erg uit naar deze prachtige nieuwe functie. Dit is een plek waar ik hoop dat ik vanwege mijn achtergrond meerwaarde kan bieden, en die voor mij persoonlijk ook een mooie nieuwe uitdaging is. En ook in mijn nieuwe rol zal ik de missie van Health-RI blijven ondersteunen.’