Arrow Left Organisatie

ELSI Community

Ben je onderzoeker, onderzoeksondersteuner, ethicus, juridisch expert of dataprofessional in de gezondheidssector? Vertegenwoordig je een organisatie binnen de gezondheidszorg? Neem contact met ons op. We komen graag in contact om ideeën uit te wisselen en agenda’s op elkaar af te stemmen.

De community wil dit bereiken door:

  • De implicaties van wetten en richtlijnen in de context van gezondheidsonderzoek te verduidelijken;
  • Het faciliteren van interinstitutionele samenwerking op het gebied van ELSI-gerelateerde praktijken;
  • Het assisteren van onderzoekers met diensten zoals de ELSI Servicedesk;
  • Samenwerken of aansluiten bij andere organisaties om de harmonisering van ELSI te vergroten.

Denk mee

Neem contact op met Susanne Rebers als je meer wilt weten over deze community en/of hieraan wilt bijdragen. Als je nieuws & updates over de ELSI community wil ontvangen, gebruik dan dit aanmeldformulier om je aan te melden voor de maillijst.

Community manager

We willen onderzoek vergemakkelijken door de ELSI-community samen te brengen.

Susanne Rebers

Relevantie

Gezondheidsonderzoekers worden geconfronteerd met de verschillende ethische, juridische en sociale implicaties (ELSI) van hun onderzoek. Voorbeelden zijn hoe een onderzoeker kan voldoen aan de algemene verordening gegevensbescherming, het omgaan met nevenbevindingen en het opzetten van een informed constentprocedure. Op dit moment is er een gebrek aan harmonisatie van ELSI procedures, wat leidt tot inefficiëntie in gezondheidsonderzoek, vooral als het gaat om multicenter studies.

Onderwerpen voor de ELSI community

  • Uniforme evaluatie van waarnemend gezondheidsonderzoek;
  • Interpretatie van de General Data Protection Regulation in de context van gezondheidsonderzoek;
  • Interpretatie van de ‘Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal’ in de context van gezondheidsonderzoek;
  • Veilige koppeling van gegevens;
  • Kunstmatige intelligentie en big data.

Deelnemers

ELSI is een zeer breed onderwerp en veel organisaties zijn actief in het veld. De ELSI Servicedesk (opgericht onder Health-RI en COREON-Federa) helpt onderzoekers aan informatie over de ELSI onderwerpen door ze op de website informatie te bieden en door vragen van onderzoekers, patiënten, advocaten, beleidsmakers en andere professionals te beantwoorden.

De ELSI community verwelkomt deelnemers die professioneel betrokken zijn bij ethische, juridische en sociale kwesties rondom gezondheidsonderzoek. Deze deelnemers zijn onder andere onderzoekers, beleidsmakers, DPO's, privacyfunctionarissen, pathologen, patiëntvertegenwoordigers, biobankmanagers, enzovoort.

Werkwijze en bestuursstructuur

Nader te bepalen.

Gerelateerde communities en relevante websites

Deel deze pagina…