Obstakel Verwijder Traject
Het gezamenlijke waarom: cluster 1
Naar een geïntegreerde nationale gezondheidsdata-infrastructuur: wat is daarvoor nodig?
De centrale vraag van het Obstakel Verwijder Traject is: wat is er nodig voor optimaal (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals? Eerder werden obstakels gedefinieerd die dit nog in de weg staan. Om in het oplossen van die obstakels een integrale benadering te borgen is gekozen voor een indeling in drie cluster werkgroepen. Cluster 1 focust zich op de (breedgedragen) wil en noodzaak om te komen tot een geïntegreerde nationale gezondheidsdata-infrastructuur.
Cluster 1: gezamenlijk waarom
De scope van cluster 1 focust zich op het willen van (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals. Cluster 1 zet zich in voor een (breedgedragen) wil en noodzaak om te komen tot een geïntegreerde nationale gezondheidsdata-infrastructuur, uitgewerkt in de vorm van een afsprakendocument met nationale principes, rollen en verantwoordelijkheden.
Daarnaast wordt ingezet op een brede publiekscommunicatie-campagne – met een intensiteit en benadering zoals bijvoorbeeld de donorcampagne – over het belang en noodzaak van hergebruik van gezondheidsdata en om ervoor te zorgen dat iedereen in Nederland zich eenvoudig op de hoogte kan stellen waarvoor gezondheidsdata gebruikt kunnen worden, hoe dat in zijn werk gaat, wat het belang daarvan is en hoe je er zelf invloed op kunt hebben.
Aanleiding
Welk probleem wil de werkgroep van cluster 1 oplossen? Op dit moment wordt het belang van (her)gebruik van gezondheidsdata en de communicatie over dit belang onvoldoende erkend en/of gezamenlijk uitgedragen door het bestaan van meerdere obstakels. Individuele afwegingen, maar ook de maatschappelijke discussie vinden plaats op basis van gefragmenteerde, onjuiste en/of incomplete informatie.
Hierdoor is het voor verschillende betrokkenen niet duidelijk waarom (her)gebruik van gezondheidsgegevens van belang is. Ook is niet duidelijk:
- wat hun eigen rol, taak en verantwoordelijkheid daarbij is;
- hoe ze hier invloed op kunnen uitoefenen;
- hier een bijdrage aan kunnen en/of moeten leveren.
Dit geldt voor alle betrokken stakeholders; patiënten en burgers, bedrijven, kennisinstellingen/onderzoekers, zorgverleners/zorgorganisaties, overheidsinstellingen, subsidieverstrekkers, etc.
Dit komt onder andere doordat:
- Het te onduidelijk is wat ieders rol, taak en verantwoordelijkheid is; of
- Het te onduidelijk is wie in de lead is en hoe invloed uit te oefenen; of
- Het te onduidelijk is hoe een ieder een bijdrage zou kunnen leveren; of
- Er te weinig incentives of teveel obstakels zijn om een bijdrage te leveren; of
- Er teveel (schijnbare) tegengestelde belangen zijn; of
Dit heeft gevolgen, waaronder:
- Data worden onvoldoende hergebruikt/gedeeld; of
- Gebrek aan transparantie en vertrouwen tussen stakeholders; of
- Budget gaat verloren aan wielen opnieuw uitvinden voor specifieke secundaire doelen (informatie, procedures, infrastructuur etc.)
Outputs en gewenste outcomes
De outputs die in cluster 1 gerealiseerd worden zijn:
- Document met gezamenlijk waarom en nationale principes
- Publieksinformatie en communicatiecampagne
Door het realiseren van deze outputs werken de deelnemers in cluster 2 gezamenlijk aan de beoogde impact van het Obstakel Verwijder Traject, namelijk een effectief en efficiënt lerend zorgsysteem, waarbinnen gezondheidsdata optimaal (her)gebruikt worden voor zorgevaluatie, kwaliteit, beleid, onderzoek en innovatie, ten gunste van burgers en professionals.
Dit zijn de gewenste outcomes of benodigde veranderingen om de beoogde impact te behalen:
- Er is verwoord en overeenstemming over wat het gezamenlijke belang is van een lerend zorgsysteem
- Er zijn hiervoor nationale principes opgesteld
- Waar allen van op de hoogte en doordrongen zijn
- Waarin sprake is van gezamenlijke verantwoordelijkheid
- Waarin aanvullend is beschreven welke rollen en verantwoordelijkheden passen bij de verschillende doelgroepen
- Waarin aanvullend is beschreven op welke manier zij daar belang bij hebben en hoe die rollen afdoende erkend en gewaardeerd worden
Iedereen in Nederland kan zich eenvoudig op de hoogte stellen waarvoor zorgdata gebruikt kunnen worden, hoe dat in zijn werk gaat, wat het belang daarvan is en hoe je er zelf invloed op kunt hebben.
Dwarsverbanden
Een belangrijk doel van het Obstakel Verwijder Traject is om lopende initiatieven - zowel in Nederland als internationaal - met elkaar te verbinden. Er zijn verschillende dwarsverbanden met outputs in de andere clusters. Dat bevestigt en benadrukt de noodzaak voor een integrale aanpak.
Zo omvatten de nationale principes ook principes met betrekking tot wet- en regelgeving en ethische en maatschappelijke aspecten (cluster 2) en principes met betrekking tot de technische, logistieke en organisatorische deeloplossingen (cluster 3). Ook het uitwerken van verantwoordelijkheden in de nationale principes vraagt veel afstemming met (stakeholders uit) andere clusters. Een publieksinformatie en communicatiecampagne dient aan te sluiten bij onder andere keuzes die worden gemaakt over de systematiek voor een unieke koppelsleutel.
Contact
Binnen Health-RI zijn de volgende contactpersonen beschikbaar voor vragen of informatie rond cluster 1.
