Home
Burgers en patiënten
De nationale gezondheidsdata-infrastructuur maakt onderzoek mogelijk dat leidt tot betere zorg en een betere volksgezondheid. Alle burgers hebben hier idealiter baat bij, en bij de inrichting van deze infrastructuur staat de burger daarom centraal.
Burgers moeten goed betrokken worden in alle ontwikkelingen. De Maatschappelijke Adviesraad is hierin onmisbaar, zij adviseren Health-RI vanuit maatschappelijk perspectief. De raad is in 2025 flink uitgebreid en heeft nu 14 leden. In 2025 heeft de MAR onder andere geadviseerd over de Health-RI jaarplannen, het portaal, de Secure Processing Environment, de Proof of Concept met Mitz als potentieel zeggenschapsregister, en een standpunt over data-aanvragen door burgers in het kader van Citizen Science.
Daarnaast organiseert deze raad zelf conferenties en dialogen voor een breder publiek. Zo heeft de Maatschappelijke Adviesraad, samen met Patiëntenfederatie Nederland, Cooperatie de Dataverbinders, Federatie voor Gezondheid en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid twee werkconferenties georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten werd met burgers en patiënten gediscussieerd over de komst van de EHDS en onderwerpen zoals governance, data, zeggenschap, informatie en datasolidariteit. Lees hier het verslag!
Health-RI ging langs voor verschillende, diverse Maatschappelijke Dialogen op externe locaties, bijvoorbeeld bij het Longfonds, het Parkinsoncafe, de Brandwondenstichting en de Brandwondendag. Tijdens deze inhoudelijke discussiesessies bespraken wij hergebruik van data en de maatschappelijke aspecten daarvan met burgers en patiënten.
Transparantie is cruciaal: burgers moeten kunnen zien en begrijpen waarvoor data gebruikt worden. Om burgers beter te informeren, heeft Health-RI samen met het ministerie van VWS de toolkit Gegevens Verbeteren Levens ontwikkeld. Dit jaar is de website en een toolkit voor zorgprofessionals gelanceerd, waarmee zij patiënten kunnen informeren. Ook zeggenschap is onmisbaar, iedereen moet zelf kunnen bepalen of data over hen hergebruikt mogen worden voor onderzoek en innovatie.
Wat gaan we doen in 2026?
Health-RI neemt de grote hoeveelheid maatschappelijke input die de afgelopen jaren is gegenereerd waar mogelijk mee in alle ontwikkelingen. Specifiek worden de uitkomsten van de Maatschappelijke Dialoog over datagebruik door commerciële partijen verder uitgewerkt. De Maatschappelijke Adviesraad volgt Health-RI op de voet en geeft advies over ontwikkelingen van onderdelen van de infrastructuur (bijvoorbeeld catalogus, aanvraagservice en SPE), de voortgang van Cumuluz en het nationaal zeggenschapsregister (Proof of Concept met Mitz). De raad blijft onderwerpen als Citizen Science en het beschikbaar stellen van Citizen Generated Data onder de aandacht brengen, om te faciliteren dat burgers ook actief kunnen meedraaien in de infrastructuur in de rol van datagebruiker en datahouder.
De Maatschappelijke Dialogen blijven onverminderd van belang om doorlopend te toetsen of we op de goede weg zitten en om verder te verkennen hoe knelpunten opgelost kunnen worden.