Terugblik 2025 > Vooruitblik 2026
Terugblikken op 2025 betekent reflecteren op een jaar waarin we samen met veel partners enorme slagen hebben gemaakt in de realisatie van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur voor secundair gebruik. Een infrastructuur die datagedreven onderzoek, beleid en innovatie ondersteunt en die voorbereid is op de toekomst.
De komst van de European Health Data Space (EHDS) en AI ondersteunt en onderstreept het belang en de noodzaak van het hergebruik van data om onze gezondheid te verbeteren, zoals data uit elektronische patiëntendossiers, cohort studies tot imaging data en moleculaire (“-omics”) data. In dit jaarbeeld wordt toegelicht wat deze infrastructuur voor datahouders, datagebruikers en burgers en patiënten kan betekenen, welke elementen al ontwikkeld zijn en hoe verschillende initiatieven in het health- en life sciences-veld hieraan bijdragen.
Terugblik op 2025
Health-RI Conferentie 2025
Op 6 november 2025 vond de Health-RI Conferentie: ‘Thriving together into the health data space' plaats in de Jaarbeurs in Utrecht. Ruim 600 bezoekers afkomstig uit het gehele gezondheidsdata-ecosysteem waren aanwezig om te praten over de toekomst van databeschikbaarheid en -hergebruik voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie.
De datum voor de Health-RI Conferentie 2026 is inmiddels ook bekend: zet donderdag 29 oktober daarom alvast in je agenda!
De datajourney voor secundair gebruik: welke infrastructuurelementen staan al en wat brengt 2026?
Samen met vele partners bouwt Health-RI aan een nationale gezondheidsdata-infrastructuur die het secundair gebruik van gezondheidsdata ondersteunt en daarmee bijdraagt aan datagedreven onderzoek, beleid en innovatie voor een betere gezondheid. De implementatie van de EHDS-verordening in maart 2029 gaat zorgen voor versnelling in het secundair gebruik van gezondheidsdata. Het hergebruiken van gezondheidsdata wordt een recht, en het delen van data wordt een plicht. Met partners uit het hele veld ontwikkelt Health-RI de diensten en producten die hiervoor essentieel zijn.
In de visual hieronder is de Data Journey toegelicht: een vereenvoudigde weergave van de hoofdlijnen van het proces die nodig zijn om gezondheidsdata verantwoord en efficiënt te hergebruiken.
Er is haast, want de klok tikt!
Op 26 maart 2029 moet de EHDS geïmplementeerd en inwerking getreden zijn. Health-RI werkt samen met vele partners aan de voorbereidingen voor de komst van de EHDS. Hierbij is het van belang om datahouders, datagebruikers maar ook burgers en patiënten te informeren en te ontzorgen over hun rechten en plichten onder de EHDS. Lees hier over hoe wij Nederland voorbereiden op de komst van de EHDS.
Meer informatie over de European Health Data SpaceLees hier meer over de verschillende initiatieven waar Health-RI bij betrokken is
-
Data vinden en delen in de nationale gezondheidsdatacatalogus
In 2025 is de Nationale gezondheidsdatacatalogus substantieel doorontwikkeld. Een nieuwe versie van het metadataschema is gelanceerd, waarmee de catalogus beter voorbereid is op aansluiting bij de European Health Data Space (EHDS). Dankzij nieuwe en verbeterde filtermogelijkheden kunnen datagebruikers sneller en gerichter datasets vinden, inclusief dynamisch filteren op relevante kenmerken. -
Data aanvragen via de Data-aanvraagservice
Ook binnen het proces van aanvragen en beoordelen van dataverzoeken zijn in 2025 belangrijke stappen gezet. De data-aanvraagservice is gelanceerd als een centrale voorziening waarmee datagebruikers rechtstreeks via de Nationale gezondheidsdatacatalogus datasets kunnen aanvragen. -
Data hergebruiken in een netwerk van beveiligde verwerkingsomgevingen
Voor het veilig kunnen hergebruiken van datasets is het essentieel dat data verwerkt worden binnen betrouwbare en gecontroleerde verwerkingsomgevingen. In 2025 zijn belangrijke stappen gezet in de opbouw van een netwerk van veilige verwerkingsomgevingen (Secure Processing Environments, SPE’s) binnen de nationale gezondheidsdata-infrastructuur.
-
Data beschikbaar stellen
Voor de goede werking van de gezondheidsdata-infrastructuur is het essentieel dat data beschikbaar komt voor hergebruik vanuit veel verschillende bronnen, ook vanuit het primaire zorgproces. -
Samenwerking met het bedrijfsleven
De samenwerking van Health-RI met vertegenwoordigers van het bedrijfsleven is essentieel voor de ontwikkeling van de gezondheidsdata-infrastructuur. Bedrijven spelen een belangrijke rol binnen de gezondheidsdata-infrastructuur als datahouders, datagebruikers en intermediairs. -
Burgers en patiënten
De nationale gezondheidsdata-infrastructuur maakt onderzoek mogelijk met als doel betere zorg en een betere gezondheid. Bij de inrichting van deze infrastructuur staan burgers en patiënten daarom centraal.
-
Internationale samenwerkingen
Nederland staat niet op zichzelf. Met de komst van de EHDS – die uitwisseling van gezondheidsdata over de Europese grenzen heen mogelijk én verplicht maakt – is het cruciaal dat we goed aansluiten bij Europese ontwikkelingen. -
Samenwerken om obstakels weg te nemen
Het wegnemen van juridische, organisatorische en technische obstakels is cruciaal om verantwoord en efficiënt hergebruik van gezondheidsdata mogelijk te maken. Dit is alleen mogelijk door goede samenwerking met de betrokken ministeries, waarin Health-RI samen werkt in het Obstakel Verwijder Traject. -
Bevorderen van data gedreven onderzoek in health en life sciences en van Open Science
Health-RI is ook actief op het gebied van life sciences data omdat deze data essentieel zijn voor gezondheidsonderzoek en het begrijpen van ziekteprocessen. De uitdagingen rond verantwoord datahergebruik zijn daarbij grotendeels vergelijkbaar. Door life sciences data te combineren met klinische en populatiedata ondersteunt Health-RI geïntegreerd onderzoek dat leidt tot betere preventie, diagnose en behandeling.