Verslag Health-RI Conferentie 2025 Thriving together into the health data space
Op 6 november 2025 vond de Health-RI Conferentie: ‘Thriving together into the health data space' plaats. Ruim 600 bezoekers uit het gehele gezondheidsdata-ecosysteem waren aanwezig in de Jaarbeurs om te praten over de toekomst van databeschikbaarheid en hergebruik voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie.
De klok tikt, nog maar 3,5 jaar tot de European Health Data Space(EHDS) in werking treedt
“De digitale transformatie in de gezondheidszorg is in volle gang. Om de zorg goed, betaalbaar en toegankelijk te houden, zijn digitalisering en databeschikbaarheid cruciaal. Want gegevens verbeteren levens” Met deze woorden opende Bianca Rouwenhorst (directeur Informatiebeleid/CIO van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) via videoboodschap de Health-RI Conferentie “Thriving together into the health data space”. Ook het ministerie van Economische Zaken (Imane Elfilali) en Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (Martijn Poel) waren ook vertegenwoordigd, weliswaar met een boodschap via een hologram.
Na de vraag van dagvoorzitter Esther van Rijswijk wie er in de zaal aanwezig waren, bleek gelijk hoe divers het deelnemersveld was: zowel datagebruikers, als datahouders. Uiteindelijk stond de hele zaal op bij de vraag wie er burger of patiënt was – een krachtige herinnering van het einddoel: betere gezondheid voor burgers en patienten door data hergebruik.
Een videoboodschap van Bianca Rouwenhorst (ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport), Martijn Poel (ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen) en Imane Elfilali (ministerie van Economische Zaken)
Health-RI CEO Leone Flikweert nam de zaal mee in de resultaten die Health-RI het afgelopen jaar heeft geboekt en vertelde hoe Health-RI is omgegaan met de ‘opdrachten’ die het publiek tijdens de conferentie van 2024 had meegegeven. Een van de belangrijkste aandachtspunten was om niet alleen ziekenhuizen, maar ook de GGZ en eerstelijnszorg beter voor te bereiden op de komst van de EHDS. Daarin zijn dit jaar grote stappen gezet, onder andere met de lancering van de Gegevens Verbeteren Levens-website en -toolkit voor alle zorgprofessionals, de verdere ontwikkeling van de data journey en minimal viable products van belangrijke componenten van de data journey zoals de data aanvraag service en de catalogus.
Leone Flikweert, CEO Health-RIWe hebben geleerd dat je het echt samen moet doen, met duidelijke regie en kaders. Maar de klok tikt - over 3,5 jaar treedt de EHDS in werking, dus het is nú tijd om gezamenlijk in actie te komen
Met de data journey – de route die nodig is om data te kunnen zoeken, vinden, aanvragen, uitgeven, beoordelen en hergebruiken – liet Leone zien hoe Health-RI hieraan werkt, samen met ministeries, veldpartijen en patientenorganisaties in het Obstakel Verwijder Traject en in diverse (inter)nationale projecten binnen het ecosysteem.
Die samenwerking blijft de komende jaren cruciaal. De klok tikt: over 3,5 jaar treedt de European Health Data Space in werking. Dan wordt het hergebruik van data voor onderzoek, beleid en innovatie een recht – en het beschikbaar stellen ervan een plicht. Er is nog veel werk te doen en er zijn ook veel kansen om samen te benutten.
Datakwaliteit als fundament voor de inzet van generatieve AI en de EHDS door Jessica Workum
Datakwaliteit is cruciaal voor de implementatie van de European Health Data Space (EHDS). Als data aan de bron niet betrouwbaar en gestandaardiseerd is, kunnen we die niet verantwoord hergebruiken voor zorg, onderzoek, beleid en innovatie. Rommel in, rommel uit. Zonder goede datakwaliteit is er geen goede databeschikbaarheid – niet voor de zorg en niet voor onderzoek.
Die datakwaliteit wordt steeds belangrijker nu de opkomst van Artifical Intelligence(AI) enorme kansen biedt, maar ook extra eisen stelt aan de kwaliteit van data. Jessica Workum, intensivist, klinisch farmacoloog en AI-specialist bij het Elizabeth TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, ging tijdens haar keynote in op deze uitdagingen in haar dagelijkse zorgpraktijk.
Een van de grootste problemen in de zorg is de groeiende vraag naar zorg, terwijl het aantal zorgverleners juist afneemt. Een oplossing ligt in het efficiënter inzetten van de tijd van zorgprofessionals. Nu besteden zij nog veel tijd aan registratie en administratieve taken – soms zelfs meer dan de helft van hun werktijd. Generatieve AI kan hierbij helpen door administratieve processen te automatiseren.
Jessica Workum liet zien hoe AI een longarts kan ondersteunen: door patiëntklachten samen te vatten, deze overzichtelijk te presenteren, een diagnose te coderen, en automatisch brieven te genereren voor de huisarts en de patiënt. Zo kan AI de registratielast verlichten en artsen meer tijd geven voor directe patiëntenzorg.
Toch waarschuwde Jessica Workum ook voor te veel enthousiasme.
Jessica Workum, intensivist, klinisch farmacoloog en AI-specialist bij het ETZ in TilburgBijna driekwart van de ziekenhuizen heeft nog geen langetermijnvisie op AI, en de risico’s worden vaak onderschat. Want zonder goede datakwaliteit is er geen verantwoorde inzet van AI – niet in de patiëntenzorg, en niet bij het hergebruik van data voor onderzoek en beleid. AI kan hallucineren, en zorgverleners kunnen last hebben van automation bias: te veel vertrouwen op AI-uitvoer zonder grondige controle. Fouten in data kunnen zo leiden tot verkeerde diagnoses.
Ook interoperabiliteit vraagt aandacht. Goede standaarden kunnen data juist ontsluiten, maar zonder heldere afspraken kan het gebruik van AI ook nieuwe datasilo’s creëren. Slechte of vervuilde data kunnen bovendien (inter)nationaal worden gedeeld, met alle gevolgen van dien. Kortom: rommel in, rommel uit.
Jessica Workum sloot af met de volgende drie adviezen:
- Eis validatie. Controleer de output van generatieve AI zorgvuldig, en laat dit niet alleen aan zorgverleners over.
- Implementeer stapsgewijs. Begin met laagrisico-toepassingen, bouw kennis en vertrouwen op, en vergroot daarna de complexiteit.
- Werk samen. Investeer gezamenlijk in fundamentele processen rondom datakwaliteit – en vergeet nooit waarom je begon met de inzet van AI: om de zorg beter te maken.
Samen aan zet: Databeschikbaarheid en secundair gebruik
De EHDS-verordening verplicht alle Europese landen om een data-infrastructuur op te zetten voor zowel het primaire zorgproces als het secundaire gebruik van gezondheidszorgdata – het domein waarin Health-RI actief is. Een goede samenwerking tussen deze twee werelden is daarom cruciaal om te zorgen dat de infrastructuren naadloos op elkaar aansluiten, want beide kunnen niet zonder elkaar.
Om dit belang te benadrukken, betraden Health-RI CEO Leone Flikweert en Bart de Geus directeur-bestuurder van Stichting CumuluZ Zorgdata het podium op voor een ‘kampvuur’ gesprek. Zij spraken openhartig over de samenwerking tussen het primaire en secundaire infrastructuur domein en hoe deze gezamenlijk kunnen bijdragen aan een sterke, toekomstbestendige Europese gezondheidsdata-infrastructuur.
Bart de Geus, Directeur Stichting Cumuluz ZorgdataWij willen dat data net zo beschikbaar wordt als water, zodat je het kunt gebruiken op het moment dat je het nodig hebt én erop kunt vertrouwen,
Tijdens de sessie was er volop ruimte voor vragen vanuit het publiek, die dan ook goed werd benut. De onderwerpen varieerden van vertrouwen en zeggenschap tot de inzet van generatieve AI, het verbinden van initiatieven, databeschikbaarheid en de rol van het bedrijfsleven.
Het samenkomen van het primaire en secundaire gebruik van data is complex en veelzijdig. Daarom benadrukten Leone Flikweert en Bart de Geus het belang om stap voor stap samen te experimenteren. We moeten inventariseren wat al beschikbaar is, omdat veel vragen zowel in het primaire als het secundaire proces spelen. Het doel is om de wirwar aan initiatieven overzichtelijker te maken en te bundelen.
Health-RI en Cumuluz werken daarom samen aan een concrete usecase: data over IBD-ziekten vanuit het primaire proces beschikbaar maken voor het secundair proces. Op deze manier kan er we via een concreet voorbeeld aangetoond worden hoe het huidige proces werkt en waar de knelpunten zitten, zodat toekomstige initiatieven beter kunnen aansluiten.
Een opmerking uit de zaal benadrukte dit belang: “We moeten ook niet vergeten hoe ver we in Nederland al zijn. In essentie is het geen technisch probleem, maar een sociaal-cultureel probleem. Het gaat er vooral om dat we in een productieve modus komen.”
De toekomst van datahergebruik - samen op data journey tijdens de Health-RI Conferentie!
Hoe werkt de Nederlandse gezondheidsdata-infrastructuur vandaag – en hoe ziet die er straks uit met de komst van de European Health Data Space? Wat als alle obstakels zijn opgelost en iedereen soepel samenwerkt?
Het publiek werd meegenomen op de data journey: de reis die data aflegt van patiënt tot onderzoeker, en alles daartussen. Een blik op hoe de toekomst van gezondheidsdata er in 2030 uit zou kunnen zien.
De reis begon bij Bart Torensma, onderzoeker en datagebruiker. Hij zoekt in de nationale catalogus naar de data die hij nodig heeft: CBS-data, EPD-gegevens uit ziekenhuizen en huisartsdata uit de eerstelijnsregistratie. Met een paar klikken dient hij zijn aanvraag in.
Hanneke den Breeijen, beoordelaar van data-aanvragen, ontvangt het verzoek. Zij controleert zorgvuldig of het onderzoek voldoet aan alle eisen op het gebied van privacy, ethiek en datakwaliteit. Alles is in orde: de vergunning wordt verleend.
Vervolgens krijgt Lucy Overbeek, datahouder, een melding dat zij de aangevraagde data kan gaan voorbereiden voor een veilige en verantwoorde uitgifte. Niet alleen Lucy, maar ook de betrokken ziekenhuizen en het CBS ontvangen deze melding en gaan aan de slag.
Daarna neemt Hans van Vlaanderen het stokje over. Hij koppelt de drie verschillende datasets en zorgt voor pseudonimisering, zodat de data veilig gebruikt kan worden.
Tot slot zorgt Stefan van Aalst dat de volledige dataset beschikbaar komt voor Bart – in een beveiligde verwerkingsomgeving met de juiste tools. Bart kan beginnen aan zijn research data journey.
Maar uiteindelijk begint en eindigt deze reis bij de patiënt over wie de data gaat. Wouter Bos, lid van de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI, benadrukte het belang van transparantie en zeggenschap.
De EHDS schrijft daarom voor dat elke Health Data Access Body(HDAB) een transparantieportaal moet hebben, zodat mensen als Wouter laagdrempelig inzicht krijgen over het hergebruik van data.
Deze demonstratie van een data journey liet zien hoe complex – maar ook hoe veelbelovend – de weg naar een goed functionerende gezondheidsdata-infrastructuur kan zijn. Het vraagt vertrouwen, samenwerking, en duidelijke afspraken tussen alle betrokken partijen.
Wouter Bos, lid maatschappelijke adviesraad Health-RIPatiënten moeten weten wat er met data over hun gebeurt, en eenvoudig bezwaar kunnen maken als ze dat willen.
Diep de inhoud en praktijk in met de data journey tijdens de negen break-outs
Na de lunchpauze werd er via negen break-outsessies dieper ingezoomed op de verschillende onderdelen van de data journey. Het proces werd vanuit verschillende perspectieven bekeken: van datagebruiker, datahouder en beoordelaar tot aan burger en patiënt.
Samen vooruit – Thriving together into the health data space
Tot slot werd de zaal gevraagd om te reflecteren op drie vragen: Wat heb je geleerd? Wat gaan jullie het aankomende jaar doen? En wat ga je zelf doen?
Leone gaf een toelichting op de plannen van Health-RI voor het komende jaar:
- De data van primair naar secundair brengen en hier de randvoorwaarden voor inregelen.
- Minimal viable products zoals de catalogus, de aanvraagservice en de SPE verder ontwikkelen tot volledige producten.
- Werken aan AI, databeschikbaarheid en datakwaliteit.
Daarnaast blijft Health-RI zich richten op het ondersteunen van datahouders in het veld: wat hebben zij nodig om hun werk effectief te kunnen doen?
Leone benadrukte het belang van open communicatie en lef: “zeg gerust als we dingen anders moeten doen, stuur alsjeblief een bericht na een moeilijke meeting met de vraag om even te bellen. Het werk moet immers samen gedaan worden.
Leone Flikweert, CEO Health-RIDe sfeer die ik vandaag proefde, is dat iedereen nog verwonderd is. Hoe gaan we dit nou met elkaar doen? Het is tijd om in onze kracht te gaan staan, het oude ‘het kan niet’ los te laten en te vertrouwen dat het wél kan. Samen. En als je er niet uitkomt: klop aan bij ons, we helpen je.
Samen bouwen aan een betere gezondheidszorg in tricky tijden
De afsluitende keynote werd verzorgd door Jitske Kramer, die de zaal op inspirerende wijze een korte les in corporate antropologie gaf. In hoog tempo nam ze het publiek mee in wat er gebeurt wanneer een systeem,zoals het gezondheidszorgsysteem, in transitie is, en wat er nodig is als zowel processen als mensen moeten veranderen. Voor een echte systeemsverandering is er volgens Jitske Kramer ook altijd ook een cultuurverandering nodig.
Maar hoe ontstaan culturen? Dat doen mensen samen: door elkaar op te zoeken, in gesprek te gaan bij de spreekwoordelijke ‘kampvuren’ en gezamenlijk besluiten te nemen over wat goed en fout is. Een cultuurverandering is echter nooit eenvoudig. Waar we vandaan komen en waar we naartoe willen, is vaak niet duidelijk. Mensen verlangen naar een stip op de horizon – maar bij grote veranderingen is die er niet altijd. En wat je moet voorkomen is een ‘stippenstrijd'. De tussentijd tussen het oude en het nieuwe noemt Jitske Kramer ‘liminaliteit’. Ook de gehele gezondheidszorgsector bevindt zich momenteel in deze fase, met de komst en implementatie van de EHDS.
Hoe benutten we deze fase en hoe zetten we de volgende stap? Door met elkaar kampvuurgesprekken te organiseren, leiderschap te tonen en onze macht en kracht effectief in te zetten. Jitske noemt deze periode een ‘tricky tijd’ – een fase die veel ruimte biedt voor vernieuwing, creativiteit en groei, maar die ook moed en lef van ons allemaal vraagt. Alleen samen kunnen we zo zorgen voor een betere gezondheid voor iedereen.
Beoordeling
Dank aan allen die hebben deelgenomen en hun stem hebben uitgebracht via de enquête!
600 deelnemers
“Altijd een mooie dag, waarna ik weer met frisse ideeen verder kan!”
50 sprekers
“Een compliment! Het valt niet mee om Health-RI te zijn en te laten zien dat er resultaten geboekt worden. Het programma ondersteunde dit goed.”
Meer lezen?
Dutch Health Hub bracht ook verslag uit van de conferentie en sprak vooraf met Leone Flikweert en Bart de Geus van Cumuluz. Lees deze twee artikelen op hun website:
Of liever luisteren?
Tijdens het congres zijn verschillende podcasts, opgenomen door Kevin Valk, waarin we samen met gasten terugblikken op de dag. De eerste aflevering is nu al te beluisteren! In deze introductiepodcast gaan dagvoorzitter Esther van Rijswijk en Chantal Steegers, MT-lid Public Policy & Affairs, Communication & Events, in gesprek over de gekozen thematiek en de inhoud van de conferentie.
Foto's mogelijk gemaakt door Thijs Rooimans fotograaf.
