Home
Data vinden en delen in de Nationale gezondheidsdatacatalogus
In 2025 is de Nationale gezondheidsdatacatalogus stap voor stap doorontwikkeld om ervoor te zorgen dat datagebruikers meer datasets kunnen vinden voor onderzoek, beleid en innovatie. Een nieuwe versie van het metadataschema is gelanceerd, waarmee datagebruikers dankzij nieuwe en verbeterde filtermogelijkheden sneller en gerichter datasets kunnen vinden.
Daarnaast is de gezondheidsdatacatalogus getest als minimum viable product (MVP) binnen het HDAB-NL-project. Het HDAB.nl-project is een samenwerking tussen ICTU, CBS, RIVM en Health-RI in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, waarin gewerkt wordt aan de voorbereiding van een Nederlandse Health Data Access Body (HDAB), de autoriteit voor secundair gebruik, zoals vereist in de EHDS.
Een belangrijke ontwikkeling binnen de EHDS, ook voor het HDAB-NL-project, is de implementatiewetgeving en richtlijnen die geschreven worden. Met het TEHDAS2-project wordt op Europees niveau gewerkt aan deze richtlijnen om de implementatiewetgeving van de EHDS goed vorm te geven. Door actieve deelname aan consultaties is vanuit Health-RI feedback geleverd op concept richtlijnen voor verschillende onderdelen van de gezondheidsdata-infrastructuur, waaronder die voor de vereisten en aan te leveren metadata velden voor de catalogus,. In 2026 wordt door Health-RI input gegeven voor de aanvraagservice op de vereisten en werking voor het netwerk van veilige verwerkingsomgevingen.
Onboarding van nieuwe datasets en uitbreiding 2026
De catalogus zal de komende jaren fors groeien, ook richting het ontsluiten van EPD-data en data uit het sociale domein. Momenteel bevat de catalogus ruim 450 datasets. Zo zijn er dit jaar datasets vanuit verschillende bronnen en samenwerkingen toegevoegd, onder andere van nationale datacollecties zoals Nivel, IKNL, Hartwig Medical Foundation, NHR, CBS, RIVM, ZIN en Vektis.
De komende jaren zullen ook andere typen datasets toegevoegd worden aan de catalogus in aansluiting op andere nationale en Europese infrastructuren.
Lees meer over metadata onboarding
Om datasets direct aan te vragen zal in 2026 de data-aanvraagservice worden geïntegreerd, zodat datasets direct vanuit de catalogus opgevraagd kunnen worden. Tegelijkertijd zal de gebruikersinterface worden verbeterd, waar mogelijk met AI-ondersteuning om makkelijker te kunnen zoeken naar datasets.
Naast individuele datasets wordt in 2026 samen met de praktijk onderzocht hoe beschrijvingen van elektronische patiëntendossiers (EPD’s) in de catalogus opgenomen kunnen worden.
Binnen het HDAB-NL-project fungeert de Nationale gezondheidsdatacatalogus in 2026 als minimum viable product (MVP) en wordt de koppeling met de HealthData@EU-infrastructuur getest. Er wordt gekeken hoe deze datasetbeschrijvingen ook in de centrale Europese catalogus weergegeven kunnen worden. Daarnaast wordt beoordeeld of data-aanvragen via HealthData@EU kunnen worden doorgezet naar de nationale data-aanvraagservice. Deze pilot levert belangrijke inzichten op voor de verdere inrichting van het proces dat nodig is voor de invoering van de EHDS en hergebruik tussen lidstaten.
Parallel hieraan wordt ingezet op het opschalen en verbreden van het onboardingsproces van diverse datahouders, zoals via de regionale knooppunten. Door meer bronsystemen, zoals zorginformatiesystemen en research data platforms, aan te sluiten en waar mogelijk het onboardingsproces te automatiseren, wordt het eenvoudiger om verschillende datatypen en databronnen te includeren. Met als focus het onboarden van zorgdata, in het bijzonder data afkomstig uit EPD-systemen.
Tot slot wordt, afhankelijk van de voortgang van het Europese Quantum-project waar Health-RI aan deelneemt, verkend hoe in de catalogus inzicht kan worden geboden in de kwaliteit en bruikbaarheid van datasets. Dit sluit aan bij de verdere ontwikkeling van de verkennerfunctie en draagt bij aan betere ondersteuning van datagebruikers bij het beoordelen van de geschiktheid van data voor secundair gebruik.