Keynote Truls Korsgaard nam ons mee

De eerste keynote werd gegeven door Truls Korsgaard, senior-adviseur bij het Norwegian Institute of Public Health. Hij deelde zijn ervaringen vanuit de Norwegian Health Data Access Body (HDAB), een Europese voorloper op het gebied van het delen van gezondheidsdata voor secundaire gebruiksdoeleinden. Volgens Korsgaard is het vertrouwen van burgers cruciaal. Daarnaast benadrukte hij het belang van duidelijke richtlijnen, gestandaardiseerde processen en hoogwaardige datakwaliteit om succesvolle internationale datadeling mogelijk te maken. Zijn inzichten, waaronder praktische "lessons learned", bieden waardevolle aanknopingspunten voor het Nederlandse gezondheids- en onderzoeklandschap. 

Data delen over Grenzen

Simon de Jong, beleidsadviseur bij het Ministerie van Economische Zaken, gaf een toelichting op de Europese datastrategie, met een speciale focus op de European Health Data Space (EHDS). Vanuit het Ministerie van Economische Zaken besprak hij de rol van de gezondheidsdata infrastructuur binnen deze bredere Europese datastrategie. De EHDS heeft als doel om grensoverschrijdend datadelen in de gezondheidszorg te vergemakkelijken. Het initiatief richt zich op het wegnemen van juridische en technische obstakels, wat volgens De Jong essentieel is om datadeling op een veilige en schaalbare manier te organiseren. Carla Rombouts-Gordijn, MT lid i-Beleid bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vertelde dat de nationale Health Data Access Body (HDAB) een belangrijke rol gaat spelen in het waarborgen van veilige toegang tot gezondheidsdata binnen deze Europese datastrategie. Om voorbereid te zijn op de komst van de EHDS, werkt VWS samen met verschillende partners. In het HDAB-programma werkt VWS samen met Health-RI, RIVM, CBS en ICTU en het veld aan de functionele vereisten voor de Nederlandse HDAB. Carla Rombouts gaf aan dat de impact van de European Health Data Space voor Nederland groot is, het raakt iedereen. "Denk alleen al aan alle gezondheidsgegevens die er in de Nederlandse ziekenhuizen en bij huisartsen vastgelegd worden, en bij het RIVM en de GGD. Op dit moment is het zorglandschap in Nederland versnipperd. En dat geeft problemen als het gaat om het beschikbaar stellen van data en de mogelijkheid tot het delen van data.”  De uitdaging zit volgens Rombouts vooral in het vinden van een balans tussen toegang tot data en het waarborgen van privacy en vertrouwen. Martijn Poel, MT lid Department for Research and Science Policy, Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen, gaf aan wat het belang van de EHDS is voor het Nederlandse onderzoeksbeleid: open science, de connectie met andere research infrastructuren en de verbinding van het gezondheids- en sociaal domein door data gedreven onderzoek.

Duurzame inrichting en financiering van de infrastructuur

In het laatste deel van de talkshow werd ingegaan op de vraag hoe de infrastructuur voor secundair datagebruik duurzaam kan worden ingericht en gefinancierd. Merik Seven van ZonMw legde uit dat er in de toekomst meer nadruk komt te liggen op het verplicht beschikbaar stellen van onderzoeksdata voor hergebruik. Dit sluit aan bij de bredere beweging richting open science en datagedreven innovatie. Seven benadrukte dat een nationale infrastructuur essentieel is om dit mogelijk te maken en dat er op dit gebied nog veel werk te verzetten is, zowel qua organisatie als qua financiering. Leone Flikweert van Health-RI beklemtoonde dat privacy en innovatie hand in hand kunnen gaan, mits er goede waarborgen zijn voor datagebruik. Wiro Niessen, decaan UMCG, onderzoeker en AI expert, benadrukte het belang van kwalitatief goede data voor AI toepassingen. Zonder data, geen AI. Stefan Meijer, bestuurslid NVHP en zelf patiënt, vertelde over zijn eigen ervaringen wanneer het om hergebruik van gegevens over hem ging. Het belang van data hergebruik  ziet hij zeker, maar iedereen hierin meenemen met goede en eerlijke informatie en communicatie, zodat ook burgers die zelf nog geen  patiënt zijn, het belang gaan inzien, is essentieel. 

Teaming up with Health-RI

1. Teaming up met Regionale Knooppunten 

In de middag werd besproken hoe partijen in het gezondheidsecosysteem samenwerken met Health-RI aan de ontwikkeling van de gezondheidsdata-infrastructuur om data toegankelijker te maken voor onderzoek, beleid en innovatie. De focus lag allereerst op de Regionale Knooppunten, die datahouders en gebruikers op regionaal niveau bij elkaar brengen om toegang tot gezondheids- en life sciences data te verbeteren. Natasha Maurits, head of node en CSIO van knooppunt Groningen gaf inzage in de actieve samenwerking tussen de regionale knooppunten en het Health-RI team. In samenwerking met STZ worden ook topklinische ziekenhuizen betrokken in deze regionale aanpak bij de inrichting van de Health-RI infrastructuur. Samen met Robert Veen van Knooppunt Rotterdam, wees Angelique van Weel van Maasstad Ziekenhuis op het belang van deelname van de ziekenhuizen in de regio Rotterdam, via het initiatief BeterKeten.

Daarnaast werd de Nationale Gezondheidsdata Catalogus besproken, die een overzicht biedt van beschikbare datasets in Nederland. Het doel van deze catalogus is om gezondheidsdata beter vindbaar en bruikbaar te maken voor onderzoekers. Marianne Knoop-Badhuis van Health-RI legde uit hoe er gewerkt is aan de ‘onboarding‘ van de Prisma-studie, een van de eerste datasets die aan de catalogus werd toegevoegd. Jim Peters van Radboudumc deelde zijn enthousiasme over het feit dat de Prisma dataset afkomstig uit het Nijmeegs borstkankeronderzoek nu deel wordt van de landelijke infrastructuur. Hij verwachte hiermee nieuwe mogelijkheden om borstkankeronderzoek in Nederland te versterken. 

3. Teaming up met private partijen

Tijdens Teaming up met private partijen werd besproken hoe Health-RI bedrijven betrekt bij de ontwikkeling van het gezondheidsdata-ecosysteem. Ruben Kok, bestuurslide van Health-RI, introduceerde de Industry Advisory Committee (IAC), die adviseert over hoe bedrijven actief kunnen deelnemen en bijdragen. Inez de Greef (Treeway) benadrukte het belang van toegang tot grotere datasets voor gepersonaliseerde geneeskunde en riep op tot meer transparantie over datagebruik door bedrijven richting patiënten. Joep Rijnierse (Amgen) gaf aan zij de data zelf niet in huis willen hebben maar door middel van de data inzichten willen verkrijgen in de werking van medicijnen bij bepaalde doelgroepen, wat helpt om behandelingen doelgerichter te maken. Maarten van der Wilt (Performation) wees op de belangrijk rol van Health-RI in het samenbrengen van initiatieven en het vermijden van silo's om efficiënter samen te werken binnen het ecosysteem. Joep Rijnierse sloot af door te benadrukken dat met een grote diversiteit aan bedrijven de private sector een grote rol kan spelen in data-gedreven onderzoek en innovatie voor verbetering van gezondheid van burgers en patiënten. Conclusie: Health-RI speelt een belangrijke rol in het verenigen van het bedrijfsleven richting dit gezamenlijke doel. Tot slot werd het boek van de IAC ‘Data in Bedrijf’ gepresenteerd.  Dit boek staat vol met verhalen over het belang van data hergebruik door en met het bedrijfsleven.  De drie Teaming Up with Health-RI sessies toonden het belang van samenwerking aan tussen alle verschillende stakeholders om de toegankelijkheid en standaardisatie van gezondheidsdata te verbeteren.  Alleen samen kunnen we een lerend gezondheidssysteem waarmaken! 
Benieuwd naar het verhalenboek Data in Bedrijf? 

Lees het boek hier

Pushing Forward

Esther van Rijswijk en Leone Flikweert gingen in de namiddag met de zaal in gesprek. Waar moet Health-RI het komende jaar mee aan de slag? Leone Flikweert gaf aan open te staan voor alle ideeën en feedback uit de zaal. "Alleen samen kunnen we dit doen, dus wees eerlijk naar Health-RI en naar elkaar toe."