De maatschappelijke dialoog krijgt ook in 2025 weer een vervolg

De stem van burgers en patiënten is cruciaal als het gaat om het (her)gebruik van gezondheidsgegevens. 

Daarom organiseert Health-RI, samen met haar Maatschappelijke Adviesraad, ook in 2025 weer maatschappelijke dialogen. Tijdens deze bijeenkomsten gaan we in gesprek met burgers en patiënten(vertegenwoordigers) over hun perspectieven, zorgen en wensen rondom het hergebruik van gezondheidsdata.

Inzicht in wensen en verwachtingen

Afgelopen jaar vonden meerdere dialogen plaats, elk met een specifiek thema. Deze sessies brachten de diversiteit aan meningen, belangen en overwegingen onder burgers en patiënten in kaart. Dit helpt ons om beter te begrijpen wat zij als een ideaal scenario beschouwen voor het verantwoord hergebruik van gezondheidsgegevens.

Onderwerpen die eerder zijn besproken:

1. Zeggenschap: welke aspecten spelen een rol bij de voorkeur voor opt-in of opt-out? 
2. Levensloopbestendige informatievoorziening en zeggenschapsuitoefening rondom gezondheidsdata: een burgerreis. 
3. Modellen voor vertrouwenwekkende ondersteuning, waardoor de keuze voor burgers gemakkelijker wordt.   
4. Handelingsopties voor de omgang met gevoelige soorten data/lichaamsmaterialen.    
5. Datagebruik door commerciële partijen. 

Resultaten en impact

Een samenvattende rapportage van de dialogen is overhandigd aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Economische Zaken en Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. De rapportage kan je hier vinden. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport was tevens als toehoorder aanwezig bij alle sessies. De resultaten van de dialogen worden gebruikt door Health-RI in ontwikkelingen rondom zeggenschap, informatievoorziening en databeheer, onder andere door het bepleiten van burgerbetrokkenheid bij de HDAB, en via wetsontwikkelingen zoals het standpunt op het concept van de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal. Specifieke concepten die voor en door de dialogen zijn opgeleverd, zoals de burgerreis van sessie 2, worden verder verkend en uitgewerkt.  

Een nieuwe aanpak in 2025

De discussies bewijzen keer op keer hun waarde door alle nuances vanuit burger- en patiëntperspectief naar boven te brengen, en tegelijkertijd altijd een paar heldere conclusies daaraan te verbinden. Daarom zetten we deze dialoog in 2025 voort, maar op een vernieuwde manier: Health-RI gaat op bezoek bij andere organisaties. Tot nu toe werden de sessies door Health-RI zelf georganiseerd, wat een selecte en betrokken groep deelnemers aantrok. Hoewel dit een sterke basis biedt voor de discussie, willen we een breder publiek bereiken en diverse groepen burgers en patiënten spreken. Het is immers essentieel dat de infrastructuur voor het (her)gebruik van gezondheidsgegevens aansluit bij de wensen en verwachtingen van zo veel mogelijk burgers en patiënten.

Uitnodiging aan organisaties

Health-RI komt graag in gesprek met burgers en patiënten op locaties zoals patiëntenverenigingen, zorgorganisaties, bibliotheken of scholen. Dit kan bijvoorbeeld als onderdeel van een bestaande bijeenkomst, zoals een patiëntendag of ledenvergadering. In overleg stellen we een programma op maat samen, afgestemd op de behoeften van de organisatie en haar achterban.  Mogelijke thema’s voor de dialogen:

• (Her)gebruik van gezondheidsgegevens in het algemeen
• Zeggenschap
• Gegevensbescherming
• Toetsing
• Transparantie
• Ondersteuning van burgers en patiënten
• Patiëntbetrokkenheid
• EHDS
• Datagebruik door commerciële partijen
• Andere relevante onderwerpen met betrekking tot hergebruik van gezondheidsgegevens

Heb je interesse in het organiseren van een dialoog over (her)gebruik van gezondheidsgegevens binnen jouw organisatie? Neem dan contact met ons op via Miriam Beusink, secretaris van de Maatschappelijke Adviesraad, via miriam.beusink@health-ri.nl.