Kamerleden leggen de vinger op de juiste plek: Wzl-debat toont bredere koers voor hergebruik gezondheidsdata

Uit de verslaglegging blijkt dat Kamerleden de standpunten van Health-RI, UMCNL, STZ, NVVP, Coreon en FMS niet alleen goed hebben gelezen, maar ze ook actief hebben gebruikt om de knelpunten in de Wzl scherp te krijgen. Dit verslag laat zien dat er een bredere beweging plaatsvindt richting een nationale gezondheidsdata infrastructuur binnen het kader van de EHDS. 

Een belangrijk uitgangspunt van onze inbreng is dat hergebruik van lichaamsmateriaal nooit los staat van gezondheidsdata. Dat punt werd erkend: de fracties van D66 en ChristenUnie vroegen hoe de Wzl zich verhoudt tot het bredere juridische kader voor (her)gebruik van gezondheidsgegevens. De D66-fractie benadrukte daarbij het belang van toekomstbestendige wetgeving in lijn met de EHDS en vroeg hoe de regering dit ziet. De ChristenUnie-fractie vroeg wat het betekent dat er twee regimes tegelijk bestaan, die van de EHDS en die van de Wzl. Er werd benadrukt dat de Wzl moet aansluiten op de implementatie van de EHDS, zodat duidelijkheid, uniformiteit en standaardisatie ontstaan. Niet alleen voor datahouders, datagebruikers, maar bovenal ook voor burgers en patiënten van wie de materialen afkomstig zijn en over wie de gegevens gaan.

Ons pleidooi voor een nationaal beoordelingskader kreeg eveneens gehoor. In plaats van een lijst in de wet met type sensitieve toepassingen, die snel veroudert en onderzoek kan belemmeren, pleitten wij voor een aanpak die naar de context kijkt van het onderzoek en waarbij op basis van vastgestelde procedures wordt beoordeeld en bepaald welke aanvullende waarborgen er evt. nodig zijn. De fracties van D66 en GroenLinks-PvdA vroegen of de regering een dergelijk kader heeft overwogen. Zo’n nationaal beoordelingskader biedt namelijk onderzoekers duidelijkheid, voorkomt onnodige administratieve lasten en beschermt burgers. Health-RI werkt hier al langere tijd aan o.a. via het Obstakel Verwijder Traject (OVT).

Ook onze opmerkingen over zeggenschap en communicatie kwamen terug in het debat. Een geïnformeerde opt-out in de Wzl opnemen, in lijn met de EHDS, werd ook genoemd. De fractie van SGP wees op de noodzaak voor een duidelijke communicatiecampagne.

Het overleg laat zien dat er in de Kamer goede vragen worden gesteld en er groeiend draagvlak lijkt te komen voor een integrale, uitvoerbare en toekomstgerichte aanpak van hergebruik van lichaamsmateriaal en gezondheidsgegevens. Een geïntegreerd juridisch kader voor data, lichaamsmateriaal en de beoordeling van aanvragen is daarvoor nodig. Dit Wzl-debat laat zien dat Nederland langzaam maar zeker toewerkt naar geïntegreerde wet- en regelgeving en een coherent, toekomstbestendig gezondheidsdata infrastructuur waarin het stimuleren van onderzoek, beleid, en innovatie en bescherming van de rechten van burgers en patiënten hand in hand gaan.