Home
Heart4Data NL
Ondanks verbeteringen in de huidige gezondheidszorg blijft het aantal patiënten met hart- en vaatziekten (HVZ) toenemen. Geschat wordt dat het aantal mensen met HVZ in Nederland in de komende tien jaar met 30% zal toenemen. Een nieuwe infrastructuur is nodig om relevante klinische vragen te beantwoorden die de klinische besluitvorming ondersteunen op een snelle en kosteneffectieve manier. De moderne gezondheidszorg, met de digitalisering van klinische informatie, geeft nieuwe mogelijkheden voor het doen van klinisch onderzoek. Hergebruik van gegevens uit de dagelijkse klinische praktijk is een integraal onderdeel geworden van HVZ-onderzoek en kan de overgang van onderzoek naar praktijk versnellen.
Het doel van het HEART4DATA, een consortium van de Dutch Cardiovascular Allliance (DCVA) en gefinancierd door Hartstichting en ZonMw, is om een nationale en duurzame infrastructuur te creëren voor cardiovasculair registratie-gebaseerd onderzoek in Nederland. Deze infrastructuur zal een kader vormen voor de bestuurlijke, ethische, juridische, financiële, Informatie Technologie (IT) en methodologische voorwaarden noodzakelijk voor registratie gebaseerd onderzoek. Een duurzame bestuursstructuur wordt ontwikkeld samen met een strategie voor financiering van het onderhoud van de infrastructuur en toekomstige onderzoeksprojecten na de duur van dit project. De operationele data-infrastructuur wordt ontwikkeld met nationale partners en ingebed in de Nederlandse Hart Registratie (NHR). Data wordt verrijkt met verschillende nationale gegevensbronnen. De meest recente methoden voor het evalueren van de datakwaliteit en data-analyse worden in dit project ontwikkeld en geïmplementeerd. Hartfalen (HF) zal het eerste ziekte domein zijn van de beoogde infrastructuur. Het doel is om een longitudinale HF registratie te creëren die een volledig beeld geeft van de diagnostiek en behandeling van HF in de dagelijkse praktijk in Nederland. Spiegelinformatie wordt teruggekoppeld aan deelnemende centra. Het prospectieve, gerandomiseerd interventie onderzoek richten zich op farmacotherapeutische voedingssupplement bij patiënten met chronisch HF.
Heart4Data en Health-RI onderzoeken nu hoe ze elkaar concreet kunnen versterken op verschillende vlakken zoals juridische en ‘eenmalig vastleggen, meervoudig gebruik’ aspecten.