Terugblik 2024 & Vooruitblik
Health-RI heeft een succesvol jaar achter de rug waarin er veel aandacht was voor het ontwikkelen van concrete functionaliteiten van de gezondheidsdata infrastructuur.
2024 een succesvol jaar!
Wij nemen je mee in de resultaten en hoogtepunten van Health- RI in 2024. Samen met stakeholders zet Health-RI zich in voor een betere gezondheid voor burgers en patiënten door databeschikbaarheid voor secundair gebruik. Samen met verschillende partners werken we aan de infrastructuur om data vanuit het primaire zorgproces en research data te kunnen gebruiken voor onderzoek, beleid en innovatie.
Het thema van de Health-RI Conferentie 2024 was: Trusting Forward. Dankzij het vertrouwen van onze stakeholders en samenwerkingspartners heeft Health-RI in 2024 grote stappen gezet in het vormgeven van de functionaliteiten van de gezondheidsdata infrastructuur. Bekijk hier de aftermovie.
Concrete deliverables
Roadmap en plateauplanning
Om het eindresultaat, een nationaal geïntegreerde gezondheidsdata infrastructuur te realiseren is voor de uitvoering en monitoring van onze deelname aan verschillende projecten en de te behalen deliverables, een plateauplanning ingericht. In 2024 zijn de resultaten van Plateau 1 en 2 opgeleverd.
- In Plateau 1 is de Nationale Gezondheidsdata Catalogus opgezet. Deze biedt datagebruikers op één centrale plek een overzicht van beschikbare datasets en informatie over waar deze aangevraagd kunnen worden..
- In Plateau 2 is de catalogus opgenomen in het Nationaal Gezondheidsdata Portaal. In de catalogus zijn op datasets vindbaar die beschikbaar zijn gemaakt door onder andere de Health-RI knooppunten. De kaders van het autorisatiebeleid krijgen vorm, en het Health-RI Afsprakenstelsel bevat beschrijvingen van afspraken, processen en standaarden van plateau 2. Daarnaast is een animatie ontwikkeld die de functionaliteiten uit de plateauplanning op een toegankelijke manier uitlegt aan een breder publiek.
- In 2025 en verder werken we stap voor stap verder aan de deliverables die in de roadmap en plateauplanning 3 en 4 staan beschreven.
Bezoek de Catalogus Bezoek het Portaal
Voortgang Obstakel Verwijder Traject
Het realiseren van de oplossingsrichtingen uit het Obstakel Verwijder Traject (OVT) is voortgezet. Zo is de publieksinformatie GegevensVerbeterenLevens.nl gelanceerd, en is de Health-RI-wiki getransformeerd tot het Health-RI Afsprakenstelsel, waarin afspraken over alle lagen van het interoperabiliteitsmodel zijn vastgelegd. Begin 2024 is het document ‘Goed Verhaal: Versleuteld BSN als unieke koppelsleutel’ afgerond en aangeboden aan VWS. Op basis daarvan werkt VWS aan een plan van aanpak om het wetgevingstraject in gang te zetten.
Tevens is het haalbaarheidsonderzoek, om te bepalen of en hoe het Zeggenschapsregister van Mitz kan worden ingezet voor zeggenschap over secundair afgerond. Hieruit blijkt dat Mitz geschikt en toepasbaar is als nationaal zeggenschapsregister voor het vastleggen van keuzes over zowel primair als secundair gebruik.
Tot slot werd in 2024 een onboardingsproces opgesteld voor het toevoegen van datasets aan de catalogus en is de FAIR metrolijn ontwikkeld, waarin het proces van het FAIR maken van data wordt beschreven.
Samenwerken met Patiënten & Burgers
Patiënten en burgers zijn een van de belangrijkste stakeholders van Health-RI. Via de Maatschappelijke Adviesraad zijn zij op verschillende manieren betrokken. De MAR heeft in 2024 vier maatschappelijke dialogen georganiseerd om Health-RI te adviseren en de patiënt- en burgerbetrokkenheid bij de nationale gezondheidsdata-infrastructuur te bevorderen. Deze sessies brachten de diversiteit aan meningen, belangen en overwegingen onder burgers en patiënten in kaart. Dit helpt ons om beter te begrijpen wat zij als een ideaal scenario beschouwen voor het verantwoord hergebruik van gezondheidsgegevens. Onderwerpen die zijn besproken:
- Zeggenschap: welke aspecten spelen een rol bij de voorkeur voor opt-in of opt-out?
- Levensloopbestendige informatievoorziening en zeggenschapsuitoefening rondom gezondheidsdata: een burgerreis.
- Modellen voor vertrouwenwekkende ondersteuning, waardoor de keuze voor burgers gemakkelijker wordt.
- Handelingsopties voor de omgang met gevoelige soorten data/lichaamsmaterialen.
- Datagebruik door commerciële partijen.
Samenwerken met bedrijfsleven
Om te komen tot de nationale gezondheidsdata-infrastructuur werkt Health-RI samen met een groot aantal partijen. Inmiddels werkt Health-RI samen met al meer dan 160 partners. Ook de adviesgremia van Health-RI, zoals de Strategic Committee, de Industry Advisory Committee, de Maatschappelijke Adviesraad en de International Advisory Board, kwamen in 2024 meermaals bij elkaar om de verschillende activiteiten waar Health-RI aan werkt te bespreken en van advies te voorzien.
Een mooi gezamenlijk resultaat was het boek ‘Data in Bedrijf’. Hierin leggen de leden van de Industry Advisory Board uit hoe bedrijven gezondheidsdata gebruiken en welke bijdrage dit levert aan de gezondheidszorg, maatschappij en economie van Nederland. Het boek 'Data in Bedrijf' benadrukt de cruciale rol van samenwerking met bedrijven, een boodschap die Health-RI vanzelfsprekend steunt. Samenwerken met bedrijven - als datahouders, datagebruikers en als service providers - is essentieel om onze missie te verwezenlijken.
Regionale en domein knooppunten
De regiofunctie van de knooppunten is verder uitgewerkt waarbij iedere regio actief samenwerkt met regionale partijen om data-ontsluiting vorm te geven. Ook zijn er stappen gezet rondom de implementatie van de FAIR Data Points. De knooppuntbezoeken stonden in het teken van de samenwerking tussen de landelijke uitvoeringsorganisatie Health-RI en de acht knooppunten. In november vond de tweede editie van de jaarlijkse knooppuntendag plaats. Een succesvol en drukbezochte bijeenkomst waar werd ingezet op het versterken en versnellen van de gezamenlijke koers en het komen tot afspraken over de concrete functionaliteiten van de infrastructuur.
In 2024 zijn de domeinknooppunten oncologie en cardiovasculair verder ontwikkeld, zowel nationaal als internationaal. Samenwerkingen zijn gestart met Hartwig Medical Foundation, DCVA, NHR, Hartstichting, IKNL, KWF en Candle waarmee een stevige basis wordt gelegd om tot gezamenlijke afspraken te komen hoe oncologie en cardiovascualire data beschikbaar te krijgen voor meervoudig gebruik.
Samenwerking en internationale aansluiting bij EU research infrastructuren
Ook internationaal is Health-RI goed aangesloten bij de EU research infrastructuur initiatieven. In 2024 werd ingezet op het stroomlijnen en bevorderen van de betrokkenheid van de wetenschappelijke gemeenschappen om op die manier de samenwerking binnen en tussen ESFRI’s te versterken. De samenwerking met Europese zusterorganisaties werd versterkt door werkbezoeken met als doel om van elkaar te leren en de interoperabiliteit te waarborgen. Daarnaast brengt Health-RI de nationale nodes van drie belangrijke Europese biomedische en biologische onderzoeksinfrastructuren samen, te weten: EATRIS, BBMRI en ELIXIR.
Life sciences activiteiten werden verder versterkt
In 2024 werd op het gebied van life sciences ingezet op een sterke verbinding met een breed scala aan publiek-private data (infrastructuur) initiatieven in het veld van gezondheid, voeding, agrifood, biotechnologie en biodiversiteit. Ook zijn meerdere nieuwe initiatieven en projecten ontwikkeld samen met onderzoekscommunities om datagedreven gezondheid en lifescience-activiteiten verder te versterken.
Verder is ingezet op het versterken van bioinformaticaonderwijs en bioinformatica-infrastructuur in Nederland, in aansluiting op ELIXIR. Hierbij zijn meerdere cursussen verzorgd en werd de jaarlijkse BioSB-conferentie georganiseerd. Immers, om tot een lerend gezondheidssysteem te komen, zijn niet alleen zorggegevens of gegevens uit gezondheidsonderzoek nodig. Ook gegevens uit andere domeinen zijn essentieel voor onderzoek, beleid of innovatie, om iets te kunnen zeggen over de gezondheid van mens, dier, plant, land, water en/of milieu.
Vooruitblik 2025 en verder
De aankomende jaren denken wij met de komst van de EHDS, samen met alle stakeholders, nog meer te kunnen zaaien en oogsten om databeschikbaarheid voor secundair gebruik te faciliteren. Niet voor niets is het toepasselijke thema van de Health-RI-jaarconferentie 2025 dan ook: Thriving Together into the Health Data Space.
Zo zullen de EHDS- en HDAB-inrichtingen in Nederland steeds meer vorm krijgen. In 2025 en 2026 werken we verder aan de afronding van plateau 3 en de start van plateau 4 van de plateauplanning, waarin nog veel meer concrete functionaliteiten ontwikkeld worden die de datahouder, de datagebruiker en burgers en patiënten gaan faciliteren. De catalogus wordt verrijkt met meer metadata velden, waardoor intuïtiever zoeken en gerichter filteren mogelijk wordt. De aanvraag service wordt verder ingericht en uitgerold en onderzoekers worden ondersteund in alle fasen van datagebruik; van vinden, verkrijgen tot analyseren en trainen.
We nemen alle stakeholders mee in wat de EHDS voor hen gaat betekenen. Zo zullen we in 2025 en 2026 EHDS kennis- en juridische sessies organiseren voor bedrijven, burgers, kennis-, zorginstellingen en Kamerleden. Reserveer ook alvast 6 november in je agenda voor de jaarlijkse Health-RI Conferentie : Thriving Together into the Health Data Space
Tot dan (maar waarschijnlijk al eerder)!
