Break-outsessies Health-RI conferentie 2026

In deze sessie, geleid door Wouter van den Hoeven (Health-RI), gingen Niels Bolding (Health-RI), Simone Louisse (de Nederlandse GGZ), Martin den Heijer (Amsterdam UMC) en Rob Cornelisse (Erasmus MC) in gesprek over hoe zorginstellingen kunnen aansluiten op de nationale data-infrastructuur voor secundair gebruik van gezondheidsdata. Centraal stond de vraag hoe organisaties hun infrastructuur kunnen voorbereiden op het delen en hergebruiken van data, en welke rol het datastation daarin speelt.

De sprekers benadrukten dat de nationale doelarchitectuur geen op zichzelf staand initiatief is, maar onderdeel van een breder ecosysteem. Daarbij is niet alleen techniek belangrijk, maar ook samenwerking, governance en betrokkenheid van datahouders. Het uiteindelijke doel is een schaalbare infrastructuur die aansluit op ontwikkelingen zoals de European Health Data Space (EHDS).

Tijdens de discussie kwamen praktische uitdagingen aan bod, zoals standaardisatie, ondersteuning van kleinere organisaties en de vraag hoe datahouders gemotiveerd kunnen worden om deel te nemen aan samenwerkingen.  

“Laten we er geen architectuurfeestje van maken. Laten we kijken wat we al hebben en hoe we dat kunnen gebruiken.” — Niels Bolding, Health-RI

De belangrijkste conclusie was dat een succesvolle data-infrastructuur meer vraagt dan techniek alleen. Goede afspraken over harmonisatie en governance, en samenwerking tussen organisaties zijn minstens zo belangrijk. Het datastation, zoals nu in ontwikkeling bij Amsterdam UMC (HDSA) en Erasmus MC (HRDS) kan daarbij een belangrijke bouwsteen vormen om gezondheidsdata op grotere schaal beschikbaar te maken voor onderzoek en innovatie door ook de kleinere partijen binnen de regio deze service aan te bieden. Door concrete toepassingen en praktijkvoorbeelden zichtbaar te maken, wordt bovendien duidelijker wat secundair datagebruik organisaties kan opleveren. Dit kan helpen om meer datahouders te betrekken en te stimuleren om zelf stappen te zetten. 

Hoe versterken we de expertise van datastewards en zorgen we ervoor dat hun kennis structureel wordt ingezet? Tijdens deze Engelstalige break-out gingen deelnemers samen met Rudy Scholte (Amsterdam UMC), Ellen Carbo (ZonMw) en Viola Woeckel (BeterKeten) in gesprek over de professionalisering van datastewardship en de rol van datastewards bij het verantwoord beschikbaar maken van onderzoeksgegevens. 

Datastewards vormen een onmisbare schakel tussen onderzoekers, datahouders en  infrastructuur. Zij leveren de expertise die nodig is om datakwaliteit en FAIR-datamanagement te waarborgen, zodat onderzoeksgegevens vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar worden. Tijdens de sessie kwamen verschillende initiatieven aan bod die deze expertise versterken, waaronder het opleidingsaanbod en het competentieraamwerk voor  van RDNL, het fellowshipprogramma van TDCC-LSH en de cursussen van Health-RI voor startende datastewards. 

De sprekers lieten zien hoe datastewardship in hun eigen organisaties wordt vormgegeven. Bij Amsterdam UMC wordt gewerkt met centrale en ingebedde datastewards die onderzoekers ondersteunen bij datamanagement. BeterKeten laat zien hoe een data steward verschillende ziekenhuizen in een regio met elkaar kan verbinden. Zoals Viola Woeckel het verwoordde: ‘A data steward is an essential linking pin – not only within the hospital itself, but also in the region’. Vanuit ZonMw benadrukte Ellen Carbo de rol van onderzoeksfinanciers bij het stimuleren van verantwoord datamanagement en hergebruik van onderzoeksdata. Daarbij stelde zij de cruciale vraag: ‘How to make change happen?’ 

Tijdens interactieve groepsgesprekken deelden deelnemers ervaringen vanuit hun eigen organisaties en bespraken zij mogelijke oplossingen om datastewardship verder te versterken. Structurele financiering, duidelijke functieprofielen, een formeel mandaat en meer erkenning voor het vakgebied werden als belangrijke aandachtspunten naar voren gebracht. Ook werd de mogelijkheid van registratie of accreditatie van datastewards besproken. Deelnemers benadrukten dat datastewardshipeen gedeelde verantwoordelijkheid van datastewards,onderzoekers, bestuurders en onderzoeksfinanciers. Een terugkerend discussiepunt was hoe organisaties verder kunnen gaan dan het verplicht opstellen van een datamanagementplan. Deelnemers merkten op data DMP's in de praktijk niet altijd actief worden gebruikt of bijgewerkt. Ook werd besproken in hoeverre onderzoeksfinanciers kunnen controleren of gemaakte afspraken daadwerkelijk worden nageleefd. Het uiteindelijke doel is immers niet een ingevuld document, maar kwalitatief goede, vindbare en herbruikbare onderzoeksdata. 

De gesprekken leverden verschillende perspectieven en concrete suggesties op. De belangrijkste conclusie was dat datastewardship steviger moet worden verankerd in de strategie van organisaties. Daarnaast werd opgeroepen om de samenwerking tussen ondersteunende functies te versterken en succesvolle praktijkvoorbeelden zichtbaarder te maken. Onderzoekers die optreden als ambassadeurs voor goed datamanagement en FAIR data spelen daarbij een voortrekkersrol. Zo kan de beschikbare expertise verder worden  ontwikkeld en breder worden ingezet.  

Welke kansen biedt AI om de zorg te verbeteren, en wat is er nodig om die kansen daadwerkelijk te benutten? Tijdens deze break-out presenteerde Franka Boender (ministerie van Economische Zaken) de beleidsagenda MedTech 2035. Daarin onderstreepte ze het belang van MedTech en AI voor toekomstbestendige zorg. Daarin wordt in eerste instantie ingezet op beeldgestuurde therapiën, en het ziekenhuis van de toekomst. Vervolgens gingen Jildau Bouwman (TNO/Universiteit Leiden), Edith van de Weg (AI Fabriek), Mirjam Plantinga (UMCG) en Daan Geijs (Kaiko) onder leiding van Maartje Muskens (Health-RI) in gesprek over de mogelijkheden en uitdagingen van AI bij secundair gebruik van gezondheidsdata. 

De mogelijkheden zijn groot. AI kan bijdragen aan betere preventie, gepersonaliseerde behandelingen en het toegankelijk houden van de zorg. Maar volgens de panelleden ligt de grootste uitdaging niet zozeer bij de technologie, maar bij de beschikbaarheid van kwalitatief goede data en de implementatie van toepassingen in de dagelijkse zorgpraktijk. 

De panelleden benadrukten dat veel initiatieven blijven steken in de pilotfase. Versnipperde IT-systemen, uiteenlopende afspraken en langdurige aanvraagprocessen maken het moeilijk om succesvolle toepassingen op grotere schaal in te zetten. Daarom moet worden geïnvesteerd in het verbeteren van de bestaande infrastructuur en het maken van gezamenlijke afspraken over gegevensuitwisseling. 

Ook datakwaliteit en representativiteit kwamen uitgebreid aan bod. AI-toepassingen kunnen alleen betrouwbare resultaten opleveren wanneer de onderliggende gegevens geschikt zijn voor het beoogde doel en een realistische afspiegeling bieden van de maatschappij en patiëntgroepen. Juridische, ethische en organisatorische vraagstukken moeten vanaf het begin worden meegenomen. 

Om ontwikkeling en implementatie van AI en MedTech te stimuleren werd besproken dat er richtlijnen moeten komen voor transparantie in datagebruik door bedrijven en reproductie van geproduceerde AI-modellen door zorgpartijen. 

Tijdens de levendige discussies werd duidelijk dat samenwerking tussen ziekenhuizen, onderzoekers, bedrijven en overheden essentieel is. De oproep aan het veld was om bestaande initiatieven beter te verbinden, van regionale ervaringen te leren en gezamenlijk afspraken te ontwikkelen. 

De belangrijkste conclusie: om de enorme kansen van AI  voor betere zorg en het verkleinen van gezondheidsverschillen goed te benutten,  hebben we betrouwbare en toegankelijke data, landelijke afstemming en meer aandacht voor implementatie en opschaling van effectieve toepassingen nodig. 

Hoe zorgen we ervoor dat het hergebruik van gezondheidsdata door bedrijven zoveel mogelijk maatschappelijke waarde oplevert? Tijdens deze break-out onderzochten deelnemers hoe innovatie, vertrouwen en wederkerigheid met elkaar samenhangen. Fien Vleminckx en Miriam Beusink verzorgden de inhoudelijke introductie, waarna een panel met Joep Rijnierse van de Industry Advisory Committee en Cecile Spiertz van de Maatschappelijke Adviesraad in discussie gingen met het publiek. 

Bedrijven spelen verschillende rollen in het gezondheidsdatastelsel: als leverancier, datahouder en datagebruiker. Zij gebruiken gezondheidsdata onder meer voor wetenschappelijk onderzoek, productevaluatie, haalbaarheidsstudies en de ontwikkeling en toetsing van AI-toepassingen. Het uiteindelijke doel is daarbij niet databeschikbaarheid op zichzelf, maar betere zorg voor patiënten. 

Miriam Beusink presenteerde inzichten uit eerdere gesprekken met patiënten en bedrijven. Daaruit kwamen drie belangrijke thema's naar voren: maatschappelijke waardecreatie (er mag een goed belegde boterham worden verdiend mits hergebruik echt leidt tot nut voor burger en patiënt), vertrouwen (waarvoor meer transparantie onmisbaar is) en de verdeling van verantwoordelijkheden en invloed. Duidelijke veiligheidswaarborgen, toezicht en informatie over wie gegevens hergebruikt, met welk doel en met welke resultaten zijn essentieel om het vertrouwen in datagebruik door bedrijven te versterken. 

Tijdens de interactieve discussie bleek brede overeenstemming dat bedrijven een onmisbare rol spelen in de zorg. Over andere onderwerpen waren de meningen meer verdeeld. Zo ontstond discussie over de vraag of commerciële en niet-commerciële partijen op dezelfde manier moeten worden beoordeeld en of verschillende tarieven voor datatoegang gerechtvaardigd zijn. Ook werd besproken wie burgers moet informeren over het hergebruik van gezondheidsdata. 

Een belangrijk inzicht was dat de EHDS-samenwerking tussen bedrijven, onderzoekers en zorginstellingen niet overbodig maakt. Juist om gegevens goed te begrijpen en verantwoord te gebruiken, blijft inhoudelijke samenwerking noodzakelijk. 

De sessie maakte duidelijk dat maatschappelijk verantwoord datagebruik vraagt om een zorgvuldige balans tussen het beperken van risico's en het vergroten van maatschappelijke meerwaarde. Daarvoor zijn heldere regels, transparantie richting burgers en nauwe samenwerking tussen publieke en private partijen nodig. Uiteindelijk moet die samenwerking leiden tot innovaties waarvan patiënten daadwerkelijk profiteren. 

Hoe kunnen zorginstellingen hun EPD-data beschikbaar maken voor onderzoek, beleid en innovatie? Tijdens deze break-out gingen Jos Hendrikx (Nictiz) en René Oostergo (UMCG), onder leiding van Janet de Vos (Health-RI), in op de stappen die datahouders nu al kunnen zetten om hun EPD-data vindbaar en bereikbaar te maken voor secundair gebruik.

Janet de Vos introduceerde een groeimodel voor het ontsluiten van EPD-data. De eerste stap is het vindbaar maken van gegevens in de nationale gezondheidsdatacatalogus. Datahouders kunnen hiervoor hun EPD-data beschrijven in één metadatarecord, zodat datagebruikers weten bij welke organisaties zij terechtkunnen. Een volgende stap is het verkennen welke patiënten en gegevens daadwerkelijk beschikbaar zijn bij een datahouder. Daarbij vormt het ontsluiten van ongestructureerde gegevens, zoals vrije tekstvelden in het EPD, een aanvullende uitdaging.

Jos Hendrikx lichtte toe hoe ontwikkelingen in de gegevensuitwisseling voor de dagelijkse zorg ook kansen bieden voor secundair gebruik. Nictiz werkt aan generieke bouwblokken, als doorontwikkeling van de bestaande zorginformatiebouwstenen. Daarmee wordt toegewerkt naar een meer gezamenlijke informatiebasis voor zorg en onderzoek. Tegelijkertijd blijven er vraagstukken bestaan over datakwaliteit, bruikbaarheid en de aansluiting tussen verschillende informatiemodellen.

René Oostergo liet vervolgens zien hoe het UMCG zijn EPD-data al vindbaar heeft gemaakt in de nationale gezondheidsdatacatalogus. Aan de hand van een praktijkvoorbeeld met patiënten met de ziekte van Crohn demonstreerde hij hoe met Epic's SlicerDicer een verkennende vraag binnen één dag kon worden beantwoord. Daarbij werden 215 patiënten gevonden die aan de opgegeven criteria voldeden. Ook liet hij zien hoe het UMCG data-aanvragen registreert en het gebruik van patiëntgegevens vastlegt.

Tijdens de interactieve discussie bleek dat er nog een verschil bestaat tussen de gegevens die onderzoekers nodig hebben en wat datahouders eenvoudig kunnen leveren. Deelnemers noemden onder meer contextinformatie, patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) en leefstijlgegevens als belangrijke aanvullingen. Ook kwam de volledigheid van EPD-data ter sprake. Gegevens over diagnoses en behandelingen kunnen immers verspreid zijn over verschillende ziekenhuizen. Zoals René Oostergo benadrukte: “Je krijgt niet per se de hele waarheid, je krijgt de waarheid volgens het systeem.”

Tot slot gingen deelnemers in gesprek over de vraag of gezamenlijke standaarden noodzakelijk zijn om EPD-data binnen drie maanden beschikbaar te kunnen stellen. Een meerderheid was het daarmee eens, terwijl anderen benadrukten dat vooral de bruikbaarheid van gegevens en de praktische uitvoerbaarheid belangrijk zijn.

De sessie eindigde met een concrete oproep aan datahouders om nu al de eerste stap te zetten: hun EPD-data beschrijven in een metadatarecord voor de nationale gezondheidsdatacatalogus. Hiervoor zijn richtlijnen beschikbaar en kunnen organisaties ondersteuning krijgen van het onboardingteam van Health-RI.

Hoe werkt de nationale gezondheidsdata-infrastructuur in de praktijk? Tijdens deze interactieve break-out konden deelnemers zelf de verschillende stappen van de Data Journey doorlopen. Verspreid over afzonderlijke stations maakten zij kennis met het onboarden van metadata in de nationale gezondheidsdatacatalogus, het zoeken en aanvragen van data, het beschikbaar stellen van data door datahouders en het analyseren van data in een beveiligde verwerkingsomgeving. Bij ieder station konden deelnemers vragen stellen aan experts vanuit Health-RI maar ook vanuit datahouders die ervaring hebben opgedaan met de nationale zorgdata infrastructuur, ervaringen uitwisselen en ontdekken welke mogelijkheden en uitdagingen er binnen de verschillende onderdelen van de keten bestaan.

Een terugkerende vraag was hoe organisaties zelf concreet aan de slag kunnen met de voorbereiding op de European Health Data Space (EHDS). Hiervoor werd verwezen naar het 6-puntenactieplan van Health-RI en het ministerie van VWS, waarin praktische stappen staan die datahouders nu al kunnen zetten. Ook wilden deelnemers weten wanneer een organisatie precies als datahouder wordt beschouwd en welke gegevens onder de EHDS vallen. Daarbij werd duidelijk dat het niet alleen gaat om ziekenhuizen en EPD-data, maar om een veel bredere groep organisaties en gegevenscategorieën, zoals beschreven in artikel 51 van de EHDS.

Bij het station over metadata en de nationale gezondheidsdatacatalogus kwamen verschillende praktische aandachtspunten naar voren. Sommige deelnemers vonden de hoeveelheid informatie in de catalogus overweldigend en vroegen zich af waar zij moesten beginnen bij het zoeken naar geschikte datasets. Vanuit universiteiten werd bovendien aangegeven dat onderzoekers de catalogus nog onvoldoende weten te vinden. Deelnemers zagen daarom kansen om de catalogus meer onder de aandacht te brengen binnen universitaire onderwijsprogramma's en vroegen Health-RI om ondersteunende informatiepakketten.

Ook waren er inhoudelijke vragen over het metadataschema en het beschrijven van specifieke datasets, bijvoorbeeld gegevens die afkomstig zijn uit vragenlijsten. Daarnaast werd gevraagd naar de ervaringen van IKNL met het beschikbaar en vindbaar maken van datasets.

De sessie maakte duidelijk dat een werkende infrastructuur alleen niet voldoende is. Om de mogelijkheden van secundair datagebruik daadwerkelijk te benutten, moeten organisaties en onderzoekers de verschillende voorzieningen ook weten te vinden en gebruiken. Duidelijke uitleg, praktische voorbeelden en ondersteuning bij de eerste stappen zijn daarbij van groot belang.

Bij het station over de aanvraag bleek dat veel aanwezigen niet wisten niet waar externe aanvragen landen in hun eigen organisatie en erkenden dat dat onder de EHDS moet veranderen om consequenties te voorkomen.  Bezoekers vonden het interessant om te leren over een mogelijke oplossing adhv de praktijkvoorbeelden van Charlotte (LUMC) van de Single-Point-of-Contact (SPoC)/Centraal Dataloket als spin-in-het-web. Er was veel vraag naar hoe kleine datahoudende organisaties dit dan voor elkaar gaan krijgen, ook ivm capaciteit en datakennis. Kan iemand zich opwerpen als regio-SPoC nu of Health Data Intermediary Entity onder de EHDS?

Bij het station over de SPE waren de bezoekers vooral geïnteresseerd in de werking en de mogelijkheden van de Health-RI MyDRE SPE voor onderzoekers. Bezoekers hoorden ook hoe het beschikbaar maken van data in een SPE plaatsvindt in de regio's Amsterdam en Rotterdam. Het aanleveren van data door datahouders via een datauitwisselingsplatform en de data drop zone van MyDRE werden besproken, net als de ontwikkelingen richting EHDS-compliant SPE's. Bezoekers uitten zorgen over de mogelijkheden om data beschikbaar te houden nadat het onderzoek was afgesloten en over de capaciteit van kleine datahouders om een eigen SPE aan te bieden. Bezoeke mogelijkheid voor kleine datahouders om data beschikbaar te maken via de Health-RI SPE werd  

Bij het station over het aanleveren van metadata werden zorgen geuit over de capaciteit, expertise en tijd die nodig is om dat te doen, zeker voor kleinere datahouders die nog niet erg geïnformeerd zijn. Ze zijn geïnteresseerd in de handmatige aanlevermethode die in ontwikkeling is als service van Health.  

Hoe weet je of gezondheidsdata van voldoende kwaliteit zijn om te gebruiken voor onderzoek, beleid en innovatie? Tijdens deze break-out gingen Ellen Leenarts (RIVM) en Joppe Tra (Health-RI) in op de rol van datakwaliteit binnen de European Health Data Space (EHDS) en de ontwikkeling van het QUANTUM Data Quality & Utility Label. Dit kwaliteitslabel moet datahouders en datagebruikers helpen om de kwaliteit en bruikbaarheid van datasets beter inzichtelijk te maken.

De sprekers lichtten toe welke verplichtingen de EHDS met zich meebrengt voor datahouders, waaronder het publiceren van metadata, het beschikbaar stellen van gegevens op verzoek en het verstrekken van informatie over datakwaliteit. Het QUANTUM-raamwerk biedt hiervoor een methode met twaalf dimensies voor datakwaliteit en bruikbaarheid. Datahouders vullen deze informatie zelf in, waarna een kwaliteitslabel wordt samengesteld. De eerste labels zijn inmiddels ontwikkeld en getest. Ook is trainingsmateriaal beschikbaar en wordt gewerkt aan de opname van de labels in de nationale gezondheidsdatacatalogus.

Tijdens de discussie kwamen vooral vragen naar voren over de praktische uitvoerbaarheid. Hoeveel tijd kost het invullen van een kwaliteitslabel? Op welk detailniveau moet de kwaliteit worden beschreven? En hoe wordt gecontroleerd of de informatie die datahouders aanleveren betrouwbaar en actueel blijft? Deelnemers wezen op uitdagingen zoals beperkte capaciteit en expertise, versnipperde kennis en het gebrek aan prioriteit voor datakwaliteit binnen organisaties.

Een belangrijk inzicht was dat datakwaliteit altijd afhankelijk is van het beoogde gebruik. Een dataset die geschikt is voor de ene onderzoeksvraag, hoeft dat niet te zijn voor een andere. Omdat het kwaliteitslabel door de datahouder wordt ingevuld, terwijl de daadwerkelijke bruikbaarheid door de datagebruiker wordt beoordeeld, blijft onderlinge afstemming noodzakelijk. De waarde van het label zit dan ook niet alleen in een beoordeling, maar vooral in de achterliggende informatie over de kwaliteit van de gegevens.

Deelnemers bespraken verschillende mogelijkheden om de toepassing van kwaliteitslabels te ondersteunen, zoals gezamenlijke trainingen, betere registratie aan de bron, meer centrale kennisdeling en aanvullende financiering voor datahouders. Ook werd voorgesteld om datagebruikers een rol te geven bij het beoordelen van datasets en het terugkoppelen van ervaringen.

De belangrijkste conclusie was dat kwaliteitslabels kunnen bijdragen aan meer transparantie en verantwoord hergebruik van gezondheidsdata, maar dat de invoering ervan meer vraagt dan alleen een technische oplossing. Voldoende kennis en capaciteit, goede ondersteuning en blijvende samenwerking tussen datahouders en datagebruikers zijn essentieel om datakwaliteit daadwerkelijk te verbeteren.

Hoe zorgen we ervoor dat de infrastrcutuur voor primair en secundair gebruik van gezondheidsdata op elkaar aansluitn? Welke technische afspraken zijn daarvoor nodig maar ook hoe regel je de governance? Tijdens deze break-out gingen Ruud Bongers (VWS), Jeroen Beliën en Simone Salemink (Health-RI) in op de samenhang tussen architectuur, afstemming en landelijke afspraken. 

Ruud Bongers ging in op hoe de architectuur van het Gezondheidsinformatiestelsel (GISA) richting geeft aan de inrichting van het Nederlandse gezondheidsdatastelsel. De EHDS stelt Europese eisen, maar veel onderwerpen en infrastructurele componenten moeten nationaal worden georganiseerd. Jeroen Beliën liet zien hoe de doelarchitectuure van Health-RI voor secundair gebruik aansluit op de doelarcitectuur voor primair, de generieke functies en past in het GISA. Door deze afstemming van de architectuur inrichting wordt richting gegeven aan een gezamenlijke infrastructuur voor meervoudig gebruik.  

Maar afstemming over architectuur alleen is niet voldoende. Simone Salemink benadrukte ook het belang van afspraken middels een landelijk afsprakenstelsel (LAS), waarin organisaties gezamenlijke afspraken maken over bijvoorbeeld techniek, interoperabiliteit en governance. Het bestaande Twiin-afsprakenstelsel is hiervoor door het ministerie van VWS aangewezen als basis. Over een paar jaar zullen alle landelijke afspraken over meervoudig gebruik hierin worden opgenomen. Het Health-RI Afsprakenstelsel is nu de plek voor landelijke afspraken over secundair gebruik, welke stapsgewijs opgenomen zullen worden in het landelijk afsprakenstelsel.  Op termijn wordt er dansamen met alle afsprakensets en het GISA toegewerktn naar één samenhangend en minder vrijblijvend landelijk afsprakenstelsel voor het gehele gezondheidsinformatiestelsele 

Tijdens het interactieve gedeelte bespraken deelnemers welke onderwerpen over secundair gebruik als eerste een landelijke afspraaknodig hebben. Onder meer governance, welk metadata model, standaarden, vereisten voor datakwaliteit, beveiligde verwerkingsomgevingen en zeggenschap van burgers kwamen aan bod. Vooral governance en metadatering werden als prioriteit voor 2027 aangewezen. 

Verschillende deelnemers wilden weten hoe hun organisatie kan aansluiten bij het GISA, het LAS en het Health-R afsprakenstelsel voor secundair. De behoefte aan uitleg over de samenhang en hoe anderebestaande initiatieven moeten aansluitenbleek groot. 

De belangrijkste conclusie: landelijke afspraken zijn noodzakelijk om de verschillende componenten van de infrastructuur daadwerkelijk te laten werken. Dat vraagt niet alleen om technische standaardisatie, maar ook om duidelijke afspraken over rollen en verantwoordelijkheden en actieve betrokkenheid van organisaties uit het veld. 

Wat is de waarde van Europese gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie, en hoe kunnen we die beter benutten om de gezondheid van Europese burgers te verbeteren? Tijdens deze Engelstalige break-out deelnemers met elkaar en het publiek in gesprek over de kansen en uitdagingen van datagebruik binnen Europa. 

 Een belangrijk thema was de noodzaak om verder te gaan dan behandeling op basis van populatiegemiddelden. Volgens verschillende sprekers verschillen gezondheidskenmerken aanzienlijk tussen landen en bevolkingsgroepen, waardoor Europese datasets nodig zijn om zorg beter af te stemmen op individuele patiënten. Daarbij werd benadrukt dat niet alleen patiëntgegevens, maar ook data van gezonde burgers van grote waarde zijn, met name voor preventie en het begrijpen van gezondheidsrisico's. 

Ook werd gesproken over het vertrouwen van burgers en hun zeggenschap over gezondheidsgegevens. Hoe zorgen we ervoor dat mensen begrijpen waarvoor hun gegevens gebruikt kunnen worden, zodat zij een goed geïnformeerde keuze kunnen maken over het wel of niet beschikbaar stellen ervan? De panelleden bespraken daarbij de voor- en nadelen van opt-in- en opt-outsystemen en het belang van goede publieksvoorlichting. 

Een concreet voorbeeld van het belang van Europese data kwam uit onderzoek naar IC-populaties. Een voorspellend algoritme dat was ontwikkeld met Amerikaanse patiëntgegevens bleek niet goed toepasbaar op de Nederlandse IC-populatie, omdat deze patiëntenpopulaties aanzienlijk van elkaar verschillen. Dit onderstreepte de noodzaak van representatieve Europese datasets om betrouwbare toepassingen voor de eigen bevolking te ontwikkelen. 

 In de discussie over Europa's internationale positie werd geconcludeerd dat de kracht van Europa ligt in samenwerking, stabiele investeringen en kwalitatief hoogwaardige infrastructuren zoals biobanken en cohortstudies. Tegelijkertijd werd geconstateerd dat duurzame financiering en betere coördinatie nodig zijn om versnippering van initiatieven te voorkomen. 

De belangrijkste oproep was om bestaande Europese initiatieven beter met elkaar te verbinden en de mogelijkheden van de European Health Data Space (EHDS) concreet te maken. Volgens de panelleden kunnen gezamenlijke praktijkvoorbeelden, waarin de volledige route van data-aanvraag tot gebruik wordt doorlopen, helpen om knelpunten zichtbaar te maken. Daarbij werd gepleit voor nauwere samenwerking tussen onderzoekers, zorginstellingen en bedrijven, en voor langdurige financiering van de benodigde infrastructuur. Zo kan Europa de diversiteit van zijn gezondheidsdata daadwerkelijk benutten voor betere preventie, onderzoek en zorg.