Verslag Health-RI Conferentie 2026 Turning Data into Action

Samen in actie voor beter datahergebruik

De oproep om in actie te komen begon al bij binnenkomst. Deelnemers kregen direct de centrale vraag van de conferentie voorgelegd: Hoe kom jij in actie voor de volgende stap in secundair datagebruik?

Van het beschikbaar maken en aanvragen van data tot het voorbereiden op de EHDS en het aangaan van nieuwe samenwerkingen: er zijn veel verschillende manieren om bij te dragen. Deelnemers kozen welke actie voor hen op nummer één stond en werden zo meteen uitgedaagd om na te denken over hun eigen rol in de infrastructuur.

De deelnemers kozen aan het begin van de conferentie welke actie voor hun op één staat

Van plannen naar actie: de klok tikt

Dat het tijd is om in actie te komen, werd tijdens de opening meteen duidelijk. Over ongeveer tweeënhalf jaar worden de belangrijkste verplichtingen voor secundair datagebruik onder de European Health Data Space (EHDS) van toepassing. Er is dus nog veel werk te verzetten.

Wij tellen af tot de EHDS

European Health Data Space (EHDS)

De klok tikt! Op 26 maart 2029 moet de European Health Data Space (EHDS) grotendeels zijn geïmplementeerd. Bereid je voor zodat je weet wat je rechten en plichten zijn als datahouder, datagebruiker, intermediair, burger of patiënt.

European Health Data Space

Arnout Mijs, van het ministerie van Economische Zaken, benadrukte in zijn openingsspeech de urgentie: 'Speed is key.'

Volgens Mijs biedt het verantwoord hergebruiken van gezondheidsdata grote kansen voor onderzoek, innovatie en het duurzame verdienvermogen van Nederland. Een goed functionerende gezondheidsdata-infrastructuur maakt het voor bedrijven mogelijk om sneller nieuwe toepassingen te ontwikkelen, terwijl onderzoekers en zorgorganisaties beter gebruik kunnen maken van beschikbare gegevens. Dat levert niet alleen economische voordelen op, maar draagt uiteindelijk ook bij aan betere en efficiëntere zorg.

Om deze kansen te benutten, is samenwerking tussen de overheid, zorgorganisaties, onderzoekers en het bedrijfsleven essentieel. Mijs benadrukte daarbij dat bedrijven niet alleen gebruikers van gezondheidsdata zijn, maar ook een belangrijke rol spelen bij het vertalen van nieuwe inzichten naar innovaties voor de zorg. Tegelijkertijd leven er nog veel vragen over de mogelijkheden en voorwaarden voor datagebruik onder de EHDS. Juist daarom riep hij bedrijven op om actief mee te denken en hun stem te laten horen.

Arnout Mijs, van het ministerie van Economische Zaken en Klimaat opende de conferentie

We hebben geleerd dat je het echt samen moet doen, met duidelijke regie en kaders. Maar de klok tikt - over 3,5 jaar treedt de EHDS in werking, dus het is nú tijd om gezamenlijk in actie te komen

Leone Flikweert, CEO Health-RI

De infrastructuur staat, nu moeten we het gaan gebruiken

Waar Mijs de urgentie benadrukte, liet Leone Flikweert, CEO van Health-RI, zien welke stappen er de afgelopen jaren al zijn gezet. Tijdens deze elfde editie van de conferentie blikte zij terug op de ontwikkeling van de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Wat enkele jaren geleden nog vooral een ambitie was, begint inmiddels steeds meer vorm te krijgen.

Zo zijn de nationale gezondheidsdatacatalogus en de data-aanvraagservice beschikbaar, is er een netwerk van beveiligde verwerkingsomgevingen (SPE's) en wordt er samengewerkt met regionale en domeinknooppunten. Ook zijn de eerste data-aanvragen binnengekomen. Deze belangrijke resultaten zijn alleen mogelijk dankzij de inzet van de vele organisaties en partners die samen met Health-RI aan de infrastructuur werken.

Maar het werk is nog niet klaar. De komende jaren moeten veel meer datasets vindbaar worden gemaakt in de catalogus en moeten datagebruikers de beschikbare diensten daadwerkelijk gaan gebruiken. De EHDS geeft een belangrijke impuls aan deze ontwikkelingen, maar het werk moet natuurlijk door de mensen en organisaties zelf gedaan worden.

Bijna driekwart van de ziekenhuizen heeft nog geen langetermijnvisie op AI, en de risico’s worden vaak onderschat. Want zonder goede datakwaliteit is er geen verantwoorde inzet van AI – niet in de patiëntenzorg, en niet bij het hergebruik van data voor onderzoek en beleid. AI kan hallucineren, en zorgverleners kunnen last hebben van automation bias: te veel vertrouwen op AI-uitvoer zonder grondige controle. Fouten in data kunnen zo leiden tot verkeerde diagnoses.

Jessica Workum, intensivist, klinisch farmacoloog en AI-specialist bij het ETZ in Tilburg

Leone benadrukte dat hiervoor ook een andere manier van denken nodig is. Organisaties zijn gewend om vooral vanuit hun eigen processen en belangen naar data (hergebruik) te kijken. Om gezondheidsgegevens verantwoord beschikbaar te maken, moeten zij echter ook over hun eigen organisatiegrenzen heen kijken en samenwerken.

Daarnaast is het belangrijk dat de infrastructuur die nu wordt opgebouwd ook op de lange termijn blijft bestaan. Het gaat niet alleen om het afronden van projecten en onderdelen van de infrastructuur, maar om het duurzaam organiseren van de voorzieningen, afspraken en samenwerking die nodig zijn voor secundair datagebruik.

De boodschap van Leone sloot daarmee direct aan op het thema van de conferentie: de basis is gelegd, maar om de mogelijkheden van gezondheidsdata echt te benutten, moet iedereen nu zijn eigen rol pakken en actie ondernemen. Van datahouders en datagebruikers tot beleidsmakers, bedrijven en burgers.

De Data Journey van Jan Anthonie Bruijn: van onderzoek tot de politiek

Hoe belangrijk het delen van gezondheidsdata is, maar ook welke uitdagingen daarbij komen kijken, liet Jan Anthonie Bruijn zien vanuit drie verschillende perspectieven. Als patholoog en onderzoeker, als voormalig voorzitter van de Eerste Kamer en als voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft hij het vraagstuk van verschillende kanten meegemaakt.

Bruijn begon zijn verhaal vanuit de medische praktijk, waar hij al tientallen jaren gebruikmaakt van gezondheidsdata als patholoog. Als voorbeeld noemde hij PALGA, het landelijke netwerk waarin pathologiegegevens worden verzameld en gedeeld. Wat ooit begon als een initiatief van enkele vooruitstrevende pathologen, groeide uit tot een systeem waarmee artsen eerdere onderzoeksresultaten kunnen raadplegen en gegevens kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Inmiddels maakt digitalisering het ook mogelijk om beelden van weefselonderzoek eenvoudig met collega's op andere locaties én in andere landen te delen.

Samen aan zet: Databeschikbaarheid en secundair gebruik

De EHDS-verordening verplicht alle Europese landen om een data-infrastructuur op te zetten voor zowel het primaire zorgproces als het secundaire gebruik van gezondheidszorgdata – het domein waarin Health-RI actief is. Een goede samenwerking tussen deze twee werelden is daarom cruciaal om te zorgen dat de infrastructuren naadloos op elkaar aansluiten, want beide kunnen niet zonder elkaar.

Om dit belang te benadrukken, betraden Health-RI CEO Leone Flikweert en Bart de Geus directeur-bestuurder van Stichting CumuluZ Zorgdata het podium op voor een ‘kampvuur’ gesprek. Zij spraken openhartig over de samenwerking tussen het primaire en secundaire infrastructuur domein en hoe deze gezamenlijk kunnen bijdragen aan een sterke, toekomstbestendige Europese gezondheidsdata-infrastructuur.

Wij willen dat data net zo beschikbaar wordt als water, zodat je het kunt gebruiken op het moment dat je het nodig hebt én erop kunt vertrouwen,

Bart de Geus, Directeur Stichting Cumuluz Zorgdata

Tijdens de sessie was er volop ruimte voor vragen vanuit het publiek, die dan ook goed werd benut. De onderwerpen varieerden van vertrouwen en zeggenschap tot de inzet van generatieve AI, het verbinden van initiatieven, databeschikbaarheid en de rol van het bedrijfsleven.

Het samenkomen van het primaire en secundaire gebruik van data is complex en veelzijdig. Daarom benadrukten Leone Flikweert en Bart de Geus het belang om stap voor stap samen te experimenteren. We moeten inventariseren wat al beschikbaar is, omdat veel vragen zowel in het primaire als het secundaire proces spelen. Het doel is om de wirwar aan initiatieven overzichtelijker te maken en te bundelen.

Health-RI en Cumuluz werken daarom samen aan een concrete usecase: data over IBD-ziekten vanuit het primaire proces beschikbaar maken voor het secundair proces. Op deze manier kan er we via een concreet voorbeeld aangetoond worden hoe het huidige proces werkt en waar de knelpunten zitten, zodat toekomstige initiatieven beter kunnen aansluiten.

Een opmerking uit de zaal benadrukte dit belang: “We moeten ook niet vergeten hoe ver we in Nederland al zijn. In essentie is het geen technisch probleem, maar een sociaal-cultureel probleem. Het gaat er vooral om dat we in een productieve modus komen.”

De toekomst van datahergebruik - samen op data journey tijdens de Health-RI Conferentie!

Hoe werkt de Nederlandse gezondheidsdata-infrastructuur vandaag – en hoe ziet die er straks uit met de komst van de European Health Data Space? Wat als alle obstakels zijn opgelost en iedereen soepel samenwerkt?

Het publiek werd meegenomen op de data journey: de reis die data aflegt van patiënt tot onderzoeker, en alles daartussen. Een blik op hoe de toekomst van gezondheidsdata er in 2030 uit zou kunnen zien.

De reis begon bij Bart Torensma, onderzoeker en datagebruiker. Hij zoekt in de nationale catalogus naar de data die hij nodig heeft: CBS-data, EPD-gegevens uit ziekenhuizen en huisartsdata uit de eerstelijnsregistratie. Met een paar klikken dient hij zijn aanvraag in.

Hanneke den Breeijen, beoordelaar van data-aanvragen, ontvangt het verzoek. Zij controleert zorgvuldig of het onderzoek voldoet aan alle eisen op het gebied van privacy, ethiek en datakwaliteit. Alles is in orde: de vergunning wordt verleend.

Vervolgens krijgt Lucy Overbeek, datahouder, een melding dat zij de aangevraagde data kan gaan voorbereiden voor een veilige en verantwoorde uitgifte. Niet alleen Lucy, maar ook de betrokken ziekenhuizen en het CBS ontvangen deze melding en gaan aan de slag.

Daarna neemt Hans van Vlaanderen het stokje over. Hij koppelt de drie verschillende datasets en zorgt voor pseudonimisering, zodat de data veilig gebruikt kan worden.

Tot slot zorgt Stefan van Aalst dat de volledige dataset beschikbaar komt voor Bart – in een beveiligde verwerkingsomgeving met de juiste tools. Bart kan beginnen aan zijn research data journey.

Maar uiteindelijk begint en eindigt deze reis bij de patiënt over wie de data gaat. Wouter Bos, lid van de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI, benadrukte het belang van transparantie en zeggenschap.

De EHDS schrijft daarom voor dat elke Health Data Access Body(HDAB) een transparantieportaal moet hebben, zodat mensen als Wouter laagdrempelig inzicht krijgen over het hergebruik van data.

Deze demonstratie van een data journey liet zien hoe complex – maar ook hoe veelbelovend – de weg naar een goed functionerende gezondheidsdata-infrastructuur kan zijn. Het vraagt vertrouwen, samenwerking, en duidelijke afspraken tussen alle betrokken partijen.

Patiënten moeten weten wat er met data over hun gebeurt, en eenvoudig bezwaar kunnen maken als ze dat willen.

Wouter Bos, lid maatschappelijke adviesraad Health-RI

Diep de inhoud en praktijk in met de data journey tijdens de negen break-outs

Na de lunchpauze werd er via negen break-outsessies dieper ingezoomed op de verschillende onderdelen van de data journey. Het proces werd vanuit verschillende perspectieven bekeken: van datagebruiker, datahouder en beoordelaar tot aan burger en patiënt.

Lees hier de verslagen van de break-outsessies!

Samen vooruit – Thriving together into the health data space

Tot slot werd de zaal gevraagd om te reflecteren op drie vragen: Wat heb je geleerd? Wat gaan jullie het aankomende jaar doen? En wat ga je zelf doen?

Leone gaf een toelichting op de plannen van Health-RI voor het komende jaar:

De data van primair naar secundair brengen en hier de randvoorwaarden voor inregelen.
Minimal viable products zoals de catalogus, de aanvraagservice en de SPE verder ontwikkelen tot volledige producten.
Werken aan AI, databeschikbaarheid en datakwaliteit.

Daarnaast blijft Health-RI zich richten op het ondersteunen van datahouders in het veld: wat hebben zij nodig om hun werk effectief te kunnen doen?

Leone benadrukte het belang van open communicatie en lef: “zeg gerust als we dingen anders moeten doen, stuur alsjeblief een bericht na een moeilijke meeting met de vraag om even te bellen. Het werk moet immers samen gedaan worden.

De sfeer die ik vandaag proefde, is dat iedereen nog verwonderd is. Hoe gaan we dit nou met elkaar doen? Het is tijd om in onze kracht te gaan staan, het oude ‘het kan niet’ los te laten en te vertrouwen dat het wél kan. Samen. En als je er niet uitkomt: klop aan bij ons, we helpen je.

Leone Flikweert, CEO Health-RI

Samen bouwen aan een betere gezondheidszorg in tricky tijden

De afsluitende keynote werd verzorgd door Jitske Kramer, die de zaal op inspirerende wijze een korte les in corporate antropologie gaf. In hoog tempo nam ze het publiek mee in wat er gebeurt wanneer een systeem,zoals het gezondheidszorgsysteem, in transitie is, en wat er nodig is als zowel processen als mensen moeten veranderen. Voor een echte systeemsverandering is er volgens Jitske Kramer ook altijd ook een cultuurverandering nodig.

Maar hoe ontstaan culturen? Dat doen mensen samen: door elkaar op te zoeken, in gesprek te gaan bij de spreekwoordelijke ‘kampvuren’ en gezamenlijk besluiten te nemen over wat goed en fout is. Een cultuurverandering is echter nooit eenvoudig. Waar we vandaan komen en waar we naartoe willen, is vaak niet duidelijk. Mensen verlangen naar een stip op de horizon – maar bij grote veranderingen is die er niet altijd. En wat je moet voorkomen is een ‘stippenstrijd'. De tussentijd tussen het oude en het nieuwe noemt Jitske Kramer ‘liminaliteit’. Ook de gehele gezondheidszorgsector bevindt zich momenteel in deze fase, met de komst en implementatie van de EHDS.

Hoe benutten we deze fase en hoe zetten we de volgende stap? Door met elkaar kampvuurgesprekken te organiseren, leiderschap te tonen en onze macht en kracht effectief in te zetten. Jitske noemt deze periode een ‘tricky tijd’ – een fase die veel ruimte biedt voor vernieuwing, creativiteit en groei, maar die ook moed en lef van ons allemaal vraagt. Alleen samen kunnen we zo zorgen voor een betere gezondheid voor iedereen.

Beoordeling

Dank aan allen die hebben deelgenomen en hun stem hebben uitgebracht via de enquête!

600 deelnemers

“Altijd een mooie dag, waarna ik weer met frisse ideeen verder kan!”

50 sprekers

“Een compliment! Het valt niet mee om Health-RI te zijn en te laten zien dat er resultaten geboekt worden. Het programma ondersteunde dit goed.”

44 organisaties

Deden mee aan de werkplaats

Meer lezen?

Dutch Health Hub bracht ook verslag uit van de conferentie en sprak vooraf met Leone Flikweert en Bart de Geus van Cumuluz. Lees deze twee artikelen op hun website:

Of liever luisteren?

Tijdens het congres zijn verschillende podcasts, opgenomen door Kevin Valk, waarin we samen met gasten terugblikken op de dag. De eerste aflevering is nu al te beluisteren! In deze introductiepodcast gaan dagvoorzitter Esther van Rijswijk en Chantal Steegers, MT-lid Public Policy & Affairs, Communication & Events, in gesprek over de gekozen thematiek en de inhoud van de conferentie.

Luister de podcasts hier!

Foto's mogelijk gemaakt door Thijs Rooimans fotograaf.