Nieuws

Op 6 december tussen 10:00 en 12:00 uur vindt de Health-RI informatie- en consultatiesessie plaats. Waar staan we als Health-RI? Waar werken we samen naartoe? En hoe leggen we gemaakte afspraken vast?  Wij hopen dat jij hierbij kunt zijn!

Health-RI en Hartwig Medical Foundation hebben de handen ineengeslagen om de integratie en beschikbaarheid van patiëntdata voor oncologisch onderzoek te verbeteren. Met de ondertekening van een Memorandum of Understanding (MoU) zetten beide organisaties een belangrijke stap richting een duurzame en geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur om kankeronderzoek te faciliteren.  

Health-RI presenteert: ‘Data in Bedrijf’ – een boek van de Industry Advisory Committee met verhalen over gezondheidsdata hergebruik door bedrijven Health-RI heeft tijdens de Conferentie ‘Trusting forward’ op 10 oktober het boek ‘Data in Bedrijf’ gepresenteerd.

Wanneer je zoekt naar afbeeldingen van een ‘wetenschapper’, komt Google vooral nog met grijze mannen in een labjas. Dat is gelukkig niet (meer) de werkelijkheid. Sterker nog: burgers krijgen een steeds grotere rol in wetenschappelijk onderzoek.

Dit najaar organiseert Research Data Netherlands een cursus voor data professionals die onderzoekers ondersteunen bij de omgang met privacygevoelige data.  Kijk voor meer informatie en registratielink op de RDNL-website

Health-RI heeft als doel om een geïntegreerde infrastructuur voor gezondheidsdata op te zetten, zodat we de gezondheid van burgers en patiënten kunnen verbeteren. Hiervoor moet data FAIR zijn (Findable Accessible Interoperable Reusable). Maar waar begin je als je data FAIR wilt maken? Welke stappen zijn hiervoor nodig?

Op 3 september 2024 houdt het programma HDAB-NL, een kick-off om samen met het zorgveld te bouwen aan een Nederlandse Health Data Access Body (HDAB).

Health-RI en Stichting Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) versterken samenwerking voor betere data-beschikbaarheid bij onderzoek naar kanker.  Een geïntegreerde zorgdata-infrastructuur is de sleutel tot hoogwaardig medisch-wetenschappelijk onderzoek, innovatie en optimale zorg.

Dat is de oproep van Niels Bolding, technical lead bij Health-RI, aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), regiehouder op eenheid van taal en techniek. Health-RI streeft naar betere gezondheid voor burgers en patiënten door hergebruik van gezondheidsgegevens met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie.

Heb jij je al aangemeld voor de 9e editie van de Health-RI conferentie op 10 oktober in de Jaarbeurs in Utrecht. Er zijn nog plaatsen beschikbaar!

Health-RI in Utrecht! Health-RI heeft een bezoek gebracht aan knooppunt Utrecht om gezamenlijk te werken aan de nationale gezondheidsdata-infrastructuur. Deze sessie stond in het teken van samenwerking tussen de betrokkenen van knooppunt Utrecht en de Health-RI hub. 

Health-RI is weer op pad! 2024 stond voor Health-RI in het teken van de Knooppuntbezoeken. Op maandag 17 juni brachten leden van het Health-RI team een bezoek aan de regio Rotterdam.  

Health-RI heeft samen met de NFU, STZ, FMS, NVVP en Coreon een standpunt uitgebracht op het concept Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl). Dit deden we al eerder, wat mede ertoe heeft geleid dat er een tweede nota van wijziging is gekomen. Er is adequaat geluisterd naar onze eerder geuite zorgen en die van het veld met de aanpassing van het wetsvoorstel.  

De kennis over het hergebruik van gegevens (secundair gebruik) blijkt laag in Nederland. En dat terwijl het zo belangrijk is dat iedereen goed begrijpt waarom het hergebruiken van gegevens nodig is om de zorg goed en betaalbaar te houden. 

Om de twee jaar wordt de Dutch Data Prize uitgereikt aan een individu of een team dat onderzoeksdata FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) maakt.