Expertise
FAIR Data
Het uiteindelijke doel van FAIR (Findable - Accessible - Interoperable - Reusable) Data is het optimaliseren van hergebruik van gegevens. Om dit te bereiken moeten metadata en gegevens goed beschreven worden, zodat ze gerepliceerd en gecombineerd kunnen worden in verschillende omgevingen.
Aangezien FAIR data heel belangrijk is in de Nationale Gezondheidsdata infrastructuur, werken verschillende teams en werkgroepen binnen Health-RI nauw samen met de FAIR-coördinatoren, experts en professionals van de regionale knooppunten aan het FAIR maken van data.
Dit proces wordt gecoördineerd binnen het Data team van de Health-RI Hub, samen met de FAIR werkgroep, Lifesciences en het Biobanken & Collecties team.
Wat zijn de FAIR data principes
Ons werk wordt gestuurd door de internationaal omarmde FAIR principles. We streven ernaar om bij alle gegevens te zorgen dat deze:
- Vindbaar zijn - Gebruikers in staat stellen om te weten of de gegevens die ze nodig hebben al bestaan of dat ze deze moeten verzamelen. De eerste stap in het (her)gebruiken van gegevens is om ze te vinden.
- Toegankelijk zijn - Zodat mensen weten of ze gegevens kunnen krijgen om te gebruiken voor de dingen die ze willen. Zodra de gebruiker de vereiste gegevens vindt, moet hij weten hoe hij toegang krijgt tot deze gegevens.
- Interoperabel zijn - Hierdoor wordt het voor mensen gemakkelijk om gegevens samen te brengen met andere gegevens om inzichten te verkrijgen. De gegevens moeten meestal worden geïntegreerd met andere gegevens. Bovendien moeten de gegevens samenwerken met toepassingen of workflows voor analyse, opslag en verwerking.
- Herbruikbaar zijn - Mensen helpen om ze te laten begrijpen wat ze wel en niet kunnen doen met data via rijke metagegevens, een duidelijke licentie en/of gebruiksvoorwaarden. Het uiteindelijke doel van FAIR data is het optimaliseren van het hergebruik van gegevens. Om dit te bereiken, moeten metadata en gegevens goed worden beschreven zodat ze kunnen worden gerepliceerd en/of gecombineerd in verschillende instellingen.
Voordelen van FAIR
Er zitten veel voordelen aan de implementatie van de FAIR principes:
- Bespaar tijd en vermijd duplicatie van inspanning, en haal maximaal potentieel uit gegevens;
- Gegevens zijn gemakkelijker te (her)gebruiken voor nieuwe doeleinden;
- Maak het mogelijk om nieuwe onderzoeksvragen te beantwoorden;
- Gebruik nieuwe innovatieve onderzoeksmethoden en -tools;
- Maximaliseert de impact van onderzoek;
- Stel anderen in staat om jouw werk te verifiëren, waardoor het vertrouwen van het publiek in onderzoek groeit;
- Verbeter de reproduceerbaarheid en betrouwbaarheid.
Gevolgen van het niet implementeren van de FAIR principes kunnen gegevensverlies zijn, verlies van overzicht van onderzoek, vertraging van onderzoek, gebrek aan reproduceerbaarheid, reputatieschade of het verliezen of moeten terugbetalen van een subsidie. Het is goed om te realiseren dat FAIR Data niet altijd “open” of openbare gegevens betekenen (bijvoorbeeld in het geval van gevoelige informatie), maar wel dat open data op zichzelf FAIR zijn.
FAIR gerelateerde activiteiten
We werken momenteel aan de volgende FAIR-activiteiten:
- Data vindbaar maken in de Nationale Gezondheidsdata Catalogus: Het Health-RI Datateam coördineert en faciliteert het toevoegen van metadata aan de Nationale Gezondheidsdata Catalogus (“onboarden”) en ontwikkelt de bijbehorende processen. Dit omvat ook een duidelijke strategie voor welke data wanneer toegevoegd wordt.
- FAIR Metroline: De FAIR Metroline wordt momenteel ontwikkeld en biedt gedetailleerde en praktische richtlijnen voor het FAIR maken van data. De stappen worden geschreven door experts op de juiste vakgebieden van Health-RI en de regionale knooppunten.
- Training en capaciteit ontwikkeling: Ontwikkelen van FAIR-expertise onder dataprofessionals, bijvoorbeeld via de FAIR Data Stewards Basiscursus. Community ontwikkeling is hierbij belangrijk, zoals de Health-RI Data Stewardship Community en de nationale Data Stewards Interest Group.
- FAIR-eisen van subsidieverstrekkers: We werken nauw samen met subsidieverstrekkers en onderzoekers om te voldoen aan de FAIR-eisen die door subsidieverstrekkers worden gesteld.
- FAIR demonstrators: Projecten die de FAIR-principes met succes hebben toegepast, worden gepresenteerd in het Demonstrator-portfolio. De betrokken experts worden voorgesteld in het Data Champions-portfolio.
- Regelmatige nieuwsbrieven: We delen nieuws en voortgangsupdates in de Engelstalige FAIR-nieuwsbrief, die maandelijks wordt verstuurd naar FAIR-coördinatoren en andere geïnteresseerden
Betrokken personen
Health-RI FAIR coordinatoren regionale knooppunten
| Knooppunt | FAIR Coordinatoren | Data management helpdesk |
| Groningen Node (UMC Groningen) | Efi Gkoumasi Morris Swertz Joeri vd Velde Brenda Hijmans | Research Support (umcgresearch.org) |
| Amsterdam Node (Amsterdam UMC) | Rudy Scholte | rdm@amsterdamumc.nl / Research data management Amsterdam UMC |
| Rotterdam Node (Erasmus MC) | Elise Krabbendam | rdmsupport@erasmusmc.nl / Research Support Portal - Erasmus MC |
| Utrecht Node (UMC Utrecht) | Jutta de Jong | datamanagementUMCU@umcutrecht.nl |
| Limburg Node (Maastricht UMC) | Olav Palmen | Health-RI Limburg |
| Leiden Node (Leids UMC) | Anna Niehues Cesar Bernabé | rsd@lumc.nl / research support desk |
| Nijmegen Node (Radboud UMC) | Mirjam Brullemans-Spansier | datastewardship.im@radboudumc.nl / data stewardship |
| Eindhoven Node (Technische Universiteit Eindhoven) | Liz Guzman Ramirez Jay Nair |
Health-RI Hub team
Mijke Jetten, Jolanda Strubel, Fieke Schoots, Sander de Ridder, Hannah Neikes, XiaoFeng Liao, Ana Konrad, Niek van Ulzen en Ruben Kok.
Let's engage!
Bent u een dataprofessional, onderzoeker of clinicus in de gezondheidssector? Sluit u dan bij ons aan en neem contact met ons op via Mijke Jetten (mijke.jetten@health-ri.nl).