Obstakel Verwijder Traject
Naar een geïntegreerde nationale gezondheidsdata-infrastructuur
In 2021 is het 'Obstakel Verwijder Traject’ gestart om te komen tot een geïntegreerde nationale infrastructuur voor gezondheidsdata om (her)gebruik van gezondheidsdata voor zorgevaluatie, kwaliteit, beleid, onderzoek en innovatie te bevorderen. Met dit Obstakel Verwijder Traject werkt een stuurgroep onder voorzitterschap van het ministerie van EZK in nauwe samenwerking met VWS, OCW, Health-RI en veldpartijen aan het oplossen van obstakels die dit belemmeren.
Beschikbare gegevens over gezondheid en ziekte - kort gezegd: gezondheidsdata - worden momenteel niet optimaal (her)gebruikt ten gunste van burgers en professionals. Als dit wel het geval is, zou dit o.a. zorgen voor de verbetering van zorgevaluatie (doen we de goede dingen?), kwaliteitsmanagement (doen we de dingen goed?) onderzoek & innovatie (zijn er dingen die beter zijn dan het bestaande?) en besparing van tijd en geld (optimaal gebruik van bestaande data). Om deze reden is in 2021 het 'Obstakel Verwijder Traject' gestart om te komen tot een geïntegreerde nationale infrastructuur voor gezondheidsdata, met de daarvoor benodigde randvoorwaarden ter realisatie van een effectief en efficiënt lerend zorgsysteem. In andere woorden: zo goed mogelijk (her)gebruiken van gezondheidsdata die het zorgstelsel zelf voortbrengt en deze kennis vervolgens direct ten goede laten komen aan de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg.
De voortgang van het Obstakel Verwijder Traject (afgekort OVT) zal onder andere te volgen zijn via deze website. Regelmatig vindt er terugkoppeling plaats over de voortgang en de genomen besluiten. De bijbehorende documenten worden op deze pagina gepubliceerd, evenals consultaties.
Drie cluster werkgroepen
De centrale vraag van het Obstakel Verwijder Traject is: wat is er nodig voor optimaal (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals? Eerder werden obstakels gedefinieerd die dit nog in de weg staan. Om in het oplossen van die obstakels een integrale benadering te borgen is gekozen voor een indeling in drie cluster werkgroepen.
-
Cluster 1: Gezamenlijk waarom
Cluster 1 zet zich in voor een (breedgedragen) wil en noodzaak om te komen tot een geïntegreerde nationale gezondheidsdata-infrastructuur, uitgewerkt in de vorm van een afsprakendocument met nationale principes, rollen en verantwoordelijkheden. Daarnaast wordt ingezet op een brede publiekscommunicatie-campagne – met een intensiteit en benadering zoals bijvoorbeeld de donorcampagne – over het belang en noodzaak van (her)gebruik van gezondheidsdata en om ervoor te zorgen dat iedereen in Nederland zich eenvoudig op de hoogte kan stellen waarvoor gezondheidsdata gebruikt kunnen worden, hoe dat in zijn werk gaat, wat het belang daarvan is en hoe je er zelf invloed op kunt hebben. -
Cluster 2: De Spelregels
Cluster 2 zet zich in voor de benodigde wet- en regelgeving en systematiek om (her)gebruik van gezondheidsdata mogelijk te maken, waarbij belangrijke randvoorwaarden met betrekking tot de ethische en maatschappelijke aspecten worden opgesteld en nageleefd. Naast spelregels voor optimaal gebruik van gezondheidsdata is het ook noodzakelijk dat gegevens over ziekte en gezondheid op persoonsniveau gekoppeld kunnen worden, met bescherming van de privacy. -
Cluster 3: Techniek in de praktijk
Cluster 3 buigt zich over de benodigde technische, proces- en organisatorische deeloplossingen om (her)gebruik van gezondheidsdata tot praktische uitvoer te kunnen brengen. Waaronder de architectuur van de gezondheidsdata infrastructuur en de daarvoor benodigde systematiek voor eenmalig vastleggen van gezondheidsdata voor meervoudig gebruik, systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van gezondheidsdata, en het proces voor beheer, uitgifte en gebruik van gezondheidsdata.
Graag nodigen we iedereen uit om actief mee te werken in de uitvoering van de plannen van aanpak van het Obstakel Verwijder Traject.
(Her)gebruik gezondheidsdata: wat is daarvoor nodig?
Het afgelopen jaar is door deelnemers van het OVT – met een brede vertegenwoordiging van veldpartijen – hard gewerkt aan het verkennen en formuleren van outputs als mogelijke oplossing voor die obstakels.
De outputs waar door de drie clusters de komende jaren in gezamenlijkheid aan gewerkt wordt zijn:
- Document met gezamenlijk waarom en nationale principes
- Publiekscommunicatie-campagne
- Geïntegreerde wet- en regelgeving
- Register voor zeggenschap
- Systematiek voor unieke koppelsleutel
- Systematiek om gezondheidsdata eenmalig vast te leggen voor meervoudig gebruik
- Systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van data
- Geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data
In de onderstaande afbeelding vind je de outputs per cluster.
Deelnemers Obstakel Verwijder Traject
Inmiddels heeft een groot aantal partijen zich aangesloten bij het OVT, in één of meerdere clusters. Deze aangesloten partijen vertegenwoordigen hun achterban en zetten zich in om gezamenlijk aan de outputs te werken. Reeds aangesloten partijen bij het Obstakel Verwijder Traject zijn o.a. Health-RI (inclusief de knooppunten), het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), het ministerie van ministerie van Economische Zaken en Klimaat (EZK), het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW), Nederlands Kanker Instituut (NKI), het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), Coreon, Federatie Medisch Specialisten (FMS), GO FAIR, IHE Nederland, KWF Kankerbestrijding, Patiëntenfederatie Nederland, vertegenwoordiging onderzoeksdomeinen, patiënten(vertegenwoordigers), mProve, vertegenwoordiging registraties & cohorten.
Ook aangesloten bij het OVT zijn het Stichting Koninklijk Nederlands Normalisatie Instituut (NEN), bèta faculteiten, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Hartwig Medical Foundation (HMF), Nictiz, Stichting MLC Foundation (MLCF), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), VNO-NCW, Open EHR Nederland, vertegenwoordiging biobanken & collecties, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Data Governance Commisssie (DGC), MedMij, DICA, Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Thesaurus Zorg en Welzijn, TNO, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG), Zorginstituut Nederland (ZIN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), ZonMw, Samenwerkende Data Verwerkers (SDV, waaronder MRDM).
Een belangrijk doel van het Obstakel Verwijder Traject is om lopende initiatieven - zowel in Nederland als internationaal - met elkaar te verbinden. Er zijn veel initiatieven op het gebied van (her)gebruik van gezondheidsdata in Nederland en internationaal. Health-RI zet zich met alle betrokken stakeholders en deelnemers van het OVT in om deze initiatieven en programma’s te harmoniseren.
Go to the English version
Bronnen
- Dagverslag OVT werksessies: Regie en Gezamenlijke Uitvoering, 13-02-2025
- Informatiesessie 06-12-2024 met filmpjes
- Informatiesessie 30-11-2023 met filmpjes
- Plannen van Aanpak met concrete oplossingen
- Obstakel Verwijder Traject: Aanleiding, context en achtergrondinformatie
- Bijeenkomst 22 november 2022: ‘Obstakel Verwijder Traject Health-RI: van obstakels naar concrete oplossingen voor de komende jaren.
- Eerdere persbericht samenwerking Obstakel Verwijder Traject
Contact
Binnen Health-RI zijn de volgende contactpersonen beschikbaar voor vragen of informatie over het Obstakel Verwijder Traject.