Obstakel Verwijder Traject Health-RI: van obstakels naar concrete oplossingen voor de komende jaren

Om deze reden is in 2021 het 'Obstakel Verwijder Traject' gestart om te komen tot een geïntegreerde nationale infrastructuur voor gezondheidsdata, met de daarvoor benodigde randvoorwaarden ter realisatie van een effectief en efficiënt lerend zorgsysteem. In andere woorden: zo goed mogelijk (her)gebruiken van gezondheidsdata die het zorgstelsel zelf voortbrengt en deze kennis vervolgens direct ten goede laten komen aan de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg.

Met dit Obstakel Verwijder Traject – afgekort OVT – werkt Health-RI, in nauwe samenwerking en met commitment van de ministeries EZK, VWS, OCW en relevante veldpartijen, aan het oplossen van obstakels die (her)gebruik van gezondheidsdata belemmeren. Een groep van ruim zestig deelnemers aan het OVT ontmoette elkaar op 22 november op de bijzondere locatie van het Stadsklooster te Utrecht om de volgende stap te zetten in het oplossen van de obstakels.

Het ontbreekt in Nederland niet aan initiatieven om gezondheidsdata te delen, aldus Gerrit Meijer (CSO Health-RI) aan het begin van de dag. ‘Tot voor kort was er nog geen aangewezen organisatie die zich volledig toelegt op de randvoorwaarden en techniek voor een landelijke gezondheidsdata infrastructuur. En die dat gezamenlijk met betrokken stakeholders en in nauwe samenwerking met de ministeries EZK, VWS en OCW doet.’ Dat maakt de positie en insteek van het OVT vernieuwend, aldus Meijer.

Van obstakels naar outputs

‘Het uitgangspunt van het Obstakel Verwijder Traject is: wat is er nodig voor optimaal (her)gebruik van gezondheidsdata ten gunste van burgers en professionals? Eerder werden obstakels gedefinieerd die dit nog in de weg staan. Om in het oplossen van die obstakels een integrale benadering te borgen, is gekozen voor een indeling in drie cluster werkgroepen', zegt Leone Flikweert (CEO Health-RI) bij de opening van de bijeenkomst.

Het afgelopen jaar is door deelnemers van het OVT – met een brede vertegenwoordiging van veldpartijen – hard gewerkt aan het verkennen en formuleren van ‘outputs’ als mogelijke oplossing voor die obstakels. Een voorbeeld van een output is bijvoorbeeld een nationaal register voor het vastleggen van zeggenschap voor patiënten en burgers over het (her)gebruik van gezondheidsdata. Of het opzetten van een publiekscommunicatie-campagne over het belang van (her)gebruik van gezondheidsdata voor zorg, onderzoek en innovatie. Op de pagina van het Obstakel Verwijder Traject staan alle concrete outputs waar de komende jaren aan gewerkt wordt.

Brainstormen in een klooster

De bijzondere omgeving van het Stadsklooster bood een gelegenheid om elkaar na veel online vergaderingen fysiek te ontmoeten. Deelnemers van alle de drie de clusters kwamen bijeen om gezamenlijk te brainstormen over de outputs die nodig zijn om een landelijke gezondheidsdata-infrastructuur te realiseren, prioriteiten te stellen (wat moet nu, wat kan later) en welke dwarsverbanden daarin essentieel zijn.

Inmiddels heeft een groot aantal partijen zich aangesloten bij het OVT, in één of meerdere clusters. Deze aangesloten partijen vertegenwoordigen hun achterban en zetten zich in om gezamenlijk aan de outputs te werken.

De outputs waar de komende jaren in gezamenlijkheid aan gewerkt wordt zijn:

1. Document met gezamenlijk waarom en nationale principes
2. Publieksinformatie en communicatiecampagne
3. Geïntegreerde wet- en regelgeving
4. Register voor zeggenschap
5. Systematiek voor unieke koppelsleutel
6. Systematiek om gezondheidsdata eenmalig vast te leggen voor meervoudig gebruik
7. Systematiek voor eenduidige beoordeling en aanvraag van data
8. Geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data

Brede vertegenwoordiging van veldpartijen

Reeds aangesloten partijen bij het Obstakel Verwijder Traject zijn o.a. Health-RI (inclusief de knooppunten), het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), het ministerie van ministerie van Economische Zaken en Klimaat (EZK),  het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW), Nederlands Kanker Instituut (NKI), het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), Coreon, Federatie Medisch Specialisten (FMS), GO FAIR, IHE Nederland, KWF Kankerbestrijding, Patiëntenfederatie Nederland, vertegenwoordiging onderzoeksdomeinen, patiënten(vertegenwoordigers), mProve, vertegenwoordiging registraties & cohorten.

Ook aangesloten bij het OVT zijn het Stichting Koninklijk Nederlands Normalisatie Instituut (NEN), bèta faculteiten, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Hartwig Medical Foundation (HMF), Nictiz, Stichting MLC Foundation (MLCF), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), VNO-NCW, Open EHR Nederland, vertegenwoordiging biobanken & collecties, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Data Governance Commisssie (DGC), MedMij, DICA, Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Thesaurus Zorg en Welzijn, TNO, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG), Zorginstituut Nederland (ZIN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), ZonMw, Samenwerkende Data Verwerkers (SDV, waaronder MRDM).

Dwarsverbanden

Tijdens de bijeenkomst wordt duidelijk dat de drie clusters veel dwarsverbanden hebben én niet zonder elkaar kunnen: de integrale benadering. Daarnaast wordt ook weer duidelijk dat geen enkele veldpartij alle outputs zelfstandig kan oppakken. Alleen in gezamenlijkheid en met commitment van alle betrokken partijen. Tijdens de bijeenkomst wordt naar voren gebracht dat een regisserende en coördinerende rol vanuit Health-RI daarin gewenst is. Ook is het nodig dat één organisatie de tijdslijnen en dwarsverbanden in de gaten houdt.

Een voorbeeld van zo’n dwarsverband: wanneer ziekenhuizen of onderzoekers met verschillende datasets werken en data op persoonsniveau willen combineren (techniek) is er een vorm van identificatie voor nodig om die persoon te linken of koppelen. Recente voorbeelden rond het onderzoek naar oversterfte in de coronapandemie laten zien hoe lastig dit gaat in de praktijk. Dat zou kunnen met het Burgerservicenummer of een andere vorm van identificatie, waar de voor- en nadelen worden gewogen. Zo komen cluster 2 (systematiek voor unieke koppelsleutel) en cluster 3 (techniek en een geautomatiseerd proces voor beheer, uitgifte en gebruik van de data) samen. En uiteraard hoort daar duidelijke informatie en communicatie bij richting burgers en professionals.

Blijf op de hoogte van de voortgang van het OVT

Op 22 november zijn de deelnemers gezamenlijk ook gekomen tot een eerste aanzet voor een roadmap: één tijdslijn, waarop outputs van de drie clusters voor zowel de korte als langere termijn zijn geplaatst. Dit biedt het kader waarmee de werkgroepen in de komende tijd aan de slag gaan met de outputs en de onderliggende suboutputs.

Op de webpagina van het Obstakel Verwijder Traject worden regelmatig updates geplaatst vanuit de werkgroepen en over de outputs en oplossingen waar de komende jaren aan gewerkt wordt. Ook zal Health-RI consultaties gaan organiseren om een breder publiek de gelegenheid te bieden om input te leveren.