Nieuws

De European Health Data Space krijgt steeds meer vorm en wordt stap voor stap geïmplementeerd. Via zogenaamde uitvoeringshandelingen worden de artikelen van de EHDS-verordening steeds concreter. Daarmee wordt het voor datahouders, datagebruikers en burgers en patiënten steeds duidelijker hoe de gezondheidsdata infrastructuur gaat werken. 

Een ziekte wordt als zeldzaam aangemerkt wanneer deze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Toch hebben meer dan 1 miljoen Nederlanders een van de ruim 7.000 verschillende zeldzame ziekten. Door deze lage prevalentie zijn er specifieke uitdagingen bij het uitvoeren van onderzoek binnen dit veld.

AI readiness in healthcare?Dat begint ook bij data hergebruik readiness.

Health-RI heeft “Connection Principles” ontwikkeld om nieuwe partijen te helpen aansluiten op de nationale gezondheidsdata-infrastructuur in Nederland. Deze principes bieden richtlijnen voor hoe consortia en initiatieven zich kunnen afstemmen op de Health-RI-infrastructuur, in samenwerking met regionale Health-RI-knooppunten.

De komst van de European Health Data Space (EHDS) roept verschillende juridische vragen op rond het hergebruik van gezondheidsdata voor onderzoek, innovatie en beleid, zo genoemd secundair gebruik. Bijvoorbeeld: wat voor invloed heeft de EHDS op het medisch beroepsgeheim? Hoe wordt binnen de EHDS omgegaan met intellectuele eigendomsrechten en bedrijfsgeheimen?

Om een generieke infrastructuur voor zowel zorg als onderzoek, beleid en innovatie te realiseren, is het belangrijk om generieke functies in te richten. Deze functies, zoals identificatie, authenticatie, autorisatie en zeggenschap vormen de basis voor veilige, betrouwbare en herbruikbare gegevensuitwisseling.

Van 19–22 mei 2026 vindt de Europe Biobank Week plaats in het Prague Congress Centre. Dit toonaangevende internationale congres brengt onderzoekers, biobankprofessionals, beleidsmakers en industriële partners samen om kennis en best practices uit te wisselen op het gebied van biobanking, data-infrastructuur en de toekomst van gezondheidsdata in Europa.

We zijn trots om te delen dat de HRI-STZ-pilot is gestart en, samen met de STZ-ziekenhuizen in de regio Rotterdam en partners zoals BeterKeten, bestuurlijk is verankerd en inhoudelijk verder is aangescherpt.

Op donderdag 19 maart 2026 was het eindelijk weer zover: de Biobanken & Collecties dag, georganiseerd door BBMRI.nl in samenwerking met Health-RI. Dit jaar kwamen wij samen met ongeveer 150 deelnemers in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. 

Voor het goed functioneren van de gezondheidsdata-infrastructuur zijn concrete en heldere afspraken noodzakelijk, zodat alle betrokkenen binnen de infrastructuur volgens dezelfde regels werken. Hiervoor is de afgelopen jaren het Health-RI-afsprakenstelsel ontwikkeld. Dit afsprakenstelsel is voortdurend in ontwikkeling, omdat ook de infrastructuur zelf zich blijft ontwikkelen. 

De vrijblijvendheid voorbij: verder kijken dan je eigen stelsel lang is en aansluiten bij generieke afspraken.

Werk je aan of denk je na over een projectidee dat data-infrastructuren kan versterken, FAIR datapraktijken kan verbeteren, AI kan implementeren of gedeelde uitdagingen in Life Science & Health-onderzoek in Nederland kan aanpakken? Dan is dit je kans om dat idee om te zetten in een gefinancierd project, met ondersteuning van de NWO.  

Dat beter hergebruik van gezondheidsdata kansen biedt voor het bereiken van de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA)- en het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord (AZWA), daar zijn de deelnemers het wel over eens. Ook worden meer uniformiteit en versimpeling van het aanvraag- en uitgiftesysteem van gegevens door velen als kans gezien.

Op 3 maart kwamen fellows en coaches van het TDCC Life Sciences & Health (LSH) fellowship programma naar de Wageningen University & Research voor een eerste trainingsdag gewijd aan het vindbaar en bruikbaar maken van onderzoeksdata. 

Tijdens de besloten vergadering van de vaste Kamercommissie VWS over de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl) werd opnieuw duidelijk dat een integrale benadering van hergebruik van lichaamsmateriaal en gezondheidsgegevens essentieel is.