Got to News overview News

Een effectieve gezondheidsdata-infrastructuur is goud waard

News News

In de zorg worden op verschillende plekken heel veel data vastgelegd, variërend van lichaamstemperatuur tot laboratoriumbepalingen en gegevens over gezondheid en overlijden. Hoe beter die gegevens beschikbaar zijn voor onderzoek en innovatie, hoe sneller grootschalige gezondheidsproblemen effectief aangepakt en zorgvernieuwingen gerealiseerd kunnen worden.

Denk aan zorgvernieuwingen als nieuwe DNA-testen en scantechnieken om ziektes eerder op te sporen en gerichter te behandelen. Of om te ontdekken dat al jaren bestaande geneesmiddelen effectief gebruikt kunnen worden voor andere ziektes dan waarvoor ze ontwikkeld zijn. Maar dan moeten wel alle relevante data toegankelijk zijn voor onderzoekers en artsen, op een manier die veilig en verantwoord is.

Op dit moment is de wirwar van dataverzamelingen nog een grote belemmering, waar onderzoekers in kennisinstellingen en bedrijven last van hebben en daarmee uiteindelijk ook burgers en patiënten. De barrières zijn niet zozeer technisch van aard en simpelweg op te lossen met een grotere server of snellere processor, maar er zijn sociale en organisatorisch veranderingen nodig, en dat is veel ingewikkelder. De relevante gezondheidsdata worden beheerd door veel verschillende zorginstellingen en zijn daarmee versnipperd, wat de toegankelijkheid bemoeilijkt.

Spotify voor gezondheidsonderzoeksdata

Een efficiënte data-infrastructuur ten behoeve van zorginnovaties is alleen te realiseren als alle betrokken partijen, ziekenhuizen, onderzoeksinstellingen, onderzoeksfinanciers, overheid, patiëntenorganisaties, ziektekostenverzekeraars, artsen, onderzoekers en het bedrijfsleven, de handen ineenslaan. Dat is precies wat er op dit moment gebeurt onder de vlag van Health-RI. Het ideaal is een "Spotify voor gezondheidsonderzoeksdata". Maar dan wel zodanig ingericht dat de toegang tot de data voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), zodat persoonlijke gegevensbescherming gewaarborgd is.

Voor een goede gezondheidszorg, en voor florerende Nederlandse economische bedrijvigheid binnen de topsector life sciences & health is een goede gezondheidsdata-infrastructuur net zo belangrijk als een goed water- en wegennet voor de transport- en logistieke sector. Met de gezondheidsdata-infrastructuur die Health-RI beoogt, krijgen zorgprofessionals en onderzoekers op een makkelijk manier toegang tot een schat aan data terwijl onder de motorkap alle belangrijke aspecten rondom zeggenschap van de patiënt, privacy, standaardisatie, bruikbaarheid voor AI-toepassingen, etc. geregeld zijn. Mutatis mutandis geldt dit ook voor de inzameling en uitgifte van lichaamsmateriaal en beelden, aangezien deze databronnen net zo cruciaal zijn voor zorginnovaties.

COVID-19 als aanjager

Een effectieve aanpak van grootschalige gezondheidsproblemen is afhankelijk van data. COVID-19 heeft de wereld heel nadrukkelijk met de neus op de feiten gedrukt. Wie loopt meer risico COVID-19 te krijgen? Welke factoren bepalen de ernst van het beloop? Welke behandelingen hebben mogelijk een positief effect? Het lijdt geen twijfel dat we deze en andere vragen in het kader van de pandemie sneller kunnen beantwoorden als we zouden beschikken over een volwassen infrastructuur voor hergebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie. Een voorbeeld is het grootschalig opvolgen van de recente bevinding van Radboudumc onderzoekers dat een specifieke genafwijking gepaard gaat met een ernstig beloop van de COVID-19 ziekte. De tienduizenden coronatesten die momenteel worden afgenomen zijn prima geschikt om deze vraag te beantwoorden, maar ook deze monsters zijn moeilijk toegankelijk voor onderzoekers. Sterker nog, de monsters die na het uitvoeren van de coronatest nog prima geschikt zijn voor verder wetenschappelijk onderzoek belanden meestal in de prullenbak.

De medische urgentie van COVID-19 heeft in Nederland direct al tot meer afstemming en actie geleid waarbij ook in de soms stroperige academische wereld snelle stappen voorwaarts zijn gemaakt. Zo wordt op dit moment met steun van ZonMw gewerkt aan een nationaal portaal om COVID-19-data beter toegankelijk te maken voor alle categorieën onderzoekers zodat we bij een volgende COVID-19 golf beter voorbereid zijn.

Investeer in gezondheid en innovatiekracht

Ondanks de steun van meer dan 150 maatschappelijke organisaties en impulsfinanciering van KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft Health-RI nog een beperkte omvang en slagkracht. Een veel gestelde vraag betreft de economische meerwaarde van een investering in een dergelijke soort infrastructuur. Afgezet tegen de economische impact van de COVID-19 pandemie is investeren in de gezondheidsdata-infrastructuur een no-brainer. Zoals we bij een zeespiegelstijging de dijken verhogen en bij vervoersproblemen investeren in wegen en openbaar vervoer, zo is het nu essentieel om te investeren in een sterke gezondheidsdata-infrastructuur. Andere westerse landen investeren daarom ook al tientallen miljoenen in vergelijkbare initiatieven. Het is hoog tijd dat wij ook in Nederland het dataprobleem voor gezondheidsinnovatie structureel aanpakken met een serieuze investering. De investering in Health-RI zal zich meer dan terugbetalen, zowel in de verbeterde kwaliteit van onze gezondheidszorg, als in de innovatiekracht en bedrijvigheid van Nederland op dit gebied.

Gerrit Meijer: Chief Scientific Officer Health-RI, hoofd Afdeling Pathologie van het Nederlands Kanker Instituut en hoogleraar Oncologische Pathologie UMC Utrecht

Wiro Niessen: Chief Technical Officer Health-RI, hoogleraar Biomedische Beeldanalyse Erasmus MC & TU Delft. Oprichter en Scientific Lead van Quantib BV.

Share this page…