Knooppunten
Knooppunt Utrecht
Het regionale knooppunt Utrecht wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht en omvat de provincie Utrecht. Op dit moment zijn de Universiteit Utrecht en het Prinses Maxima Centrum aangesloten in de regio, en de komende tijd zal dit netwerk verder uitbreiden met andere partners uit de regio.
Het Health-RI knooppunt Utrecht is hard bezig om de data in de regio Utrecht toegankelijk te maken voor wetenschappelijk onderzoek, en de resultaten daarvan terug te laten vloeien naar de zorg, zodat we een lerend zorg systeem implementeren. De Utrechtse regionale implementatie van Health-RI is ‘U-Cloud’ gedoopt. Doel is om cohort dataverzamelingen, routine zorgdata uit de eerste lijn en tweede lijn toegankelijk en (her)bruikbaar te maken op een veilige en transparante manier. Daarnaast zullen er binnen de U-Cloud mogelijkheden ontwikkeld worden om zorgdata te koppelen met externe databronnen zoals bijvoorbeeld verzameld worden binnen de faculteit diergeneeskunde, en omgevingsdata. Daarbij is het uitgangspunt dat data bij de zorginstellingen blijven. De infrastructuur die we implementeren zorgt ervoor dat data vindbaar is. Per onderzoeksaanvraag wordt toestemming verkregen en de data die nodig is om de vraag te beantwoorden wordt, na toestemming, toegankelijk gemaakt.
Belang knooppunt in de regio
De samenwerking met partners in de regio zal op verschillende vlakken voor Health-RI gezocht worden, waarbij het hergebruik van zorg- en onderzoeksdata via een regionale infrastructuur centraal zal blijven staan. Er wordt op dit moment gewerkt aan het FAIR maken van een aantal grote populatiecohorten uit de regio (o.a. Child Health Disease Cohort en het Utrecht Cardiovasculair Cohort-UCC). Daarnaast wordt de verbinding gezocht met databronnen uit de regio die niet direct gerelateerd zijn aan zorg, zoals bijvoorbeeld de Exposomedata en de Gezond Stedelijk Leven-Hub, om meer inzicht te krijgen in het effect van leefomgeving op gezondheid. De ontwikkeling van Health-RI in de regio zal gedaan worden in samenwerking met de verschillende stakeholders die binnen de infrastructuur een rol spelen. Ook patiënten en burgers zullen hierbij meegenomen worden om zo draagvlak voor de U-Cloud te creëren en inbedding in de regio te garanderen.
De verschillende werkgroepen zijn inmiddels ingestelden use cases worden opgestart om de verschillende onderdelen van U-Cloud te bouwen en testen. We verwachten in 2023 een prototype klaar te hebben.
