Home
ELSI Datagovernance ‘Uw gegevens redden levens’
Voor een optimale en snelle kennisontwikkeling rond COVID-19 is het toegankelijk maken van data uit de zorgketen over COVID-19 cruciaal. Onder druk van de pandemie heeft Health-RI in de afgelopen twee jaar de umc’s ondersteund in het gezamenlijk ontwikkelen en vastleggen van procesafspraken over het gebruik van de data voor innovatie en onderzoek.
Afgelopen jaar zijn hiervoor afspraken in samenwerking met de CoCON om de data ook daadwerkelijk te kunnen en mogen ontsluiten en gebruiken. Een onderdeel daarvan is dat burgers en patiënten op de hoogte gesteld kunnen worden van het belang waarom de data voor onderzoek gebruikt worden en hoe dat in zijn werk zal gaan. Hier is in samenwerking met het ministerie van VWS, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en de Federatie Medisch Specialisten een animatiefilm over nationale zeggenschapsprocedures en een website ontwikkeld: www.uwgegevensreddenlevens.nl