Jaarbeeld Health-RI 2021
Een betere gezondheid door hergebruik van gezondheidsdata met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur.
Benieuwd hoe Health-RI dit wil realiseren en wat we al hebben bereikt? In dit Jaarbeeld schetsen we een overzicht van recente activiteiten en resultaten van het afgelopen jaar 2021.
De coronacrisis heeft laten zien dat toegang tot data nodig is voor snelle innovaties in de gezondheidszorg. Het is belangrijk dat we deze data niet alleen tijdens een pandemie kunnen gebruiken, maar structureel voor een betere gezondheid voor iedereen.
Uitwisseling en (her)gebruik van gezondheidsdata door onder andere onderzoekers en artsen is daarvoor cruciaal. Nederland heeft al een uitstekende uitgangspositie in data-gedreven (bio)medische innovatie om nieuwe en effectievere oplossingen voor diagnose, behandeling en preventie sneller en goedkoper te ontwikkelen, te toetsen en naar patiënten en de markt te brengen. Nederland beschikt ook over grote hoeveelheden gezondheidsdata van hoge kwaliteit, maar mist een collectieve infrastructuur om data veilig en gestandaardiseerd te kunnen verwerken en met waarborging van privacy toegankelijk te maken voor hergebruik door zorgprofessionals, onderzoekers en bedrijven. Health-RI is een publiek-privaat initiatief om deze nationale infrastructuur te realiseren en om daarmee de gezondheid van burgers en het innovatie- en verdienvermogen van Nederland te versterken.
Health-RI werkt onder andere samen met de ministeries van VWS, OCW en EZK en vele veldpartijen die hierbij betrokken zijn vanuit de gezondheidszorg, het onderzoek en het bedrijfsleven en ook burgers en patiënten. Alleen gezamenlijk kunnen afspraken gemaakt worden omtrent het (her)gebruik van gezondheidsdata. Een data-infrastructuur is de motor van het lerend zorgsysteem om een snellere gezondheidsverbetering voor burgers en patiënten waar te maken. Health-RI wil groot denken, maar begint klein en pakt het in gezamenlijkheid praktisch aan.
Kernboodschappen Health-RI
Voor het realiseren van onze missie is een aantal randvoorwaarden van belang:
- De infrastructuren voor zorg, onderzoek en innovatie moeten hand in hand gaan en dienen interoperabel en geïntegreerd te worden ingericht. De uitgangspunten en processen voor het vastleggen en toegankelijk maken van data uit de zorgketen moeten gezamenlijk worden ingericht.
- In lijn met het obstakel-verwijder-traject moet rekening worden gehouden met de noodzaak van integrale sectorale wet- en regelgeving voor gezondheidsonderzoek.
- Informatievoorziening en zeggenschapsprocedures voor burgers en patiënten over het secundair gebruik van hun gezondheidsgegevens vraagt om regie en dienen nationaal georganiseerd te worden.
- Het inrichten en onderhouden van een nationale gezondheidsdata-infrastructuur behoeft een nutsvoorziening; een dienst van algemeen economische belang die faciliteert, regie voert en coördineert.
Groeifonds Health-RI 2021
2021 was het jaar waarin Health-RI grote stappen kon gaan zetten na de toekenning van gelden vanuit het Nationaal Groeifonds voor de ontwikkeling van een gezondheidsdata infrastructuur.
-
Het Obstakel Verwijder Traject Gezondheidsdata
Bij het realiseren van een gezondheidsdata infrastructuur is het belangrijk om, rekening houdend met integrale wet- en regelgeving, eventuele obstakels aan te pakken. -
ELSI Datagovernance ‘Uw gegevens redden levens’
Voor een optimale en snelle kennisontwikkeling rond COVID-19 is het toegankelijk maken van data cruciaal. -
FAIR Data
Het hergebruiken en koppelen van data-bronnen zodat deze daadwerkelijk ingezet en gebruikt kunnen worden in biomedisch onderzoek en in de gezondheidszorg -
Biobanken & Collecties ‘succesvolle integratie Parelsnoer’
Parelsnoer is één van de voorlopers van het thema Biobanken & Collecties binnen Health-RI.
Het COVID- 19 Dataportaal
Om onderzoek naar Covid-19 te ondersteunen, ontwikkelt Health-RI een nationaal observationeel COVID-19 dataportaal. Het portaal dient om observationele data van Nederlandse zorgverleners te vinden en te hergebruiken, dit is essentieel in het onderzoek naar Covid-19.
-
De Knooppunten
Belangrijke voorlopers voor de gezondheidsdata infrastructuur. Het inrichten van regionale knooppunten vormt één van de centrale onderdelen. -
Strategic Committee
Voor het realiseren van een lerend zorgsysteem is het essentieel dat data over gezondheid en zorg optimaal en maximaal benut worden. Dit kan Health-RI niet alleen bewerkstelligen. -
Bijdrage Health-RI aan de Personal Health Train
Health-RI heeft samen met ZIN, IKNL, zorgverzekeraar CZ en Maastro het opstart programma PHT georganiseerd. -
Health-RI Organisatieontwikkeling
Investering door ZonMw in organisatieontwikkeling van Health-RI.
Vooruitkijkend
De Groeifondsgelden zijn voor de komende zeven jaar toegekend, waarin met vele partijen de gezondheidsdata infrastructuur ontwikkeld dient te worden. Het ontwikkelen van een nationale infrastructuur is een incrementeel proces, waarbij stapje voor stapje onder andere met use cases de data FAIR gemaakt wordt, gevonden kan worden en gebruikt kan worden zodat de gezondheid voor patiënten en burgers verbeterd kan worden.
Op donderdag 6 oktober 2022 organiseren wij de 7e Health-RI conferentie! Na de zeer succesvolle conferentie van vorig jaar, zijn we erg blij dat we u kunnen uitnodigen om ons te vergezellen in Jaarbeurs Media Plaza in Utrecht en elkaar weer in levende lijve te ontmoeten.
TraIT
In 2021 is de stichting TraIT formeel opgegaan in de stichting Health-RI. Dat omvatte ook de overgang van de TraIT dienstencatalogus naar de Health-RI dienstencatalogus. Dit zijn diensten die voldoen aan strenge kwaliteits- en beveiligingseisen, en die door onderzoekers worden gebruikt volgens een specifieke set gebruiksvoorwaarden.
In het proces heeft een stroomlijning van de TraIT-diensten plaatsgevonden, met de buitengebruikstelling van NBIA en OpenClinica, alsmede de implementatie van een prijsmodel voor het gebruik van een reeks van deze diensten, om de duurzaamheid van de diensten op de lange termijn te waarborgen. NBIA-projecten werden gemigreerd naar het momenteel ondersteunde beeldvormingsdienst, XNAT. OpenClinica-studies, voorheen de meest gebruikte dienst van Health-RI, werden gemigreerd naar plaatselijk ondersteunde eCRF-tools en naar Health-RI LibreClinica. Deze vereisten en onderliggende processen dienen als basis voor de uitbreiding van de dienstencatalogus van Health-RI, waaraan momenteel wordt gewerkt.