Blog: Híer zou het om moeten gaan in de discussie over zeggenschap

Ik hoor je denken: gegevens over mijn lijf en mijn gezondheid gebruiken? Hoe zit dat met mijn privacy? Heb ik daar iets over te zeggen? Wie gebruikt die gegevens, waarvoor en wie controleert dat het onder de juiste voorwaarden en waarborgen gebeurt? Hele terechte vragen waar ik straks op terugkom. Ik wil je echter ook een wedervraag stellen. Velen van ons houden gegevens zoals onze nachtrust, hartslag, gewicht of menstruatiecyclus bij via app’s of wearables en delen deze persoonlijke gezondheidsdata vaak moeiteloos met tech giganten als Google of Apple. Voelt deze gezondheidsdata delen anders dan het dossier van de huisarts, ziekenhuis of GGD? Blijkbaar wel. Terwijl die laatste gegevens ook, of eigenlijk juist, zo belangrijk zijn om te kunnen hergebruiken om uiteindelijk onze gezondheidszorg te kunnen verbeteren. Daar vertel ik je graag eerst wat meer over.  

Stel je gaat naar de huisarts vanwege een klacht aan je voet. Er wordt onderzoek gedaan en de huisarts schrijft haar of zijn bevindingen in jouw dossier in het huisartsinformatiesysteem. Je wordt doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar wordt aanvullend onderzoek gedaan en krijg je bijvoorbeeld medicatie voorgeschreven. Ook deze gegevens worden opgeslagen in het ziekenhuisinformatiesysteem. Al deze informatie, over jouw klacht, de onderzoeken en de medicatie en het vervolg zijn nuttig en relevant om in wetenschappelijk onderzoek en beleid te kunnen hergebruiken. Bijvoorbeeld om verbanden te ontdekken over het ontstaan van de klacht of het verloop. En daarmee dus uiteindelijk voor nieuwe behandelingsmethoden, technieken en producten. Hiermee kunnen mensen met vergelijkbare klachten in de toekomst sneller en beter worden geholpen. Dit voorbeeld gaat over je voet, maar het is evenzeer van toepassing voor hergebruik van gegevens om onderzoek te kunnen doen naar bijvoorbeeld kanker, COVID-19, hart- en/of neurologische aandoeningen. Als we beter weten welke mensen baat hebben bij een bepaalde behandeling, product of medicatie, dan kan dit de zorg niet alleen voor jezelf, maar ook voor toekomstige burgers of patiënten verbeteren. En idealiter kan het zelfs zorg voorkomen door beter preventiebeleid.  

Gegevens kunnen hergebruiken is in de praktijk lastig 

Kunnen onderzoekers deze gegevens zomaar verkrijgen en gebruiken? Nee. Er zijn veel vereisten, waarborgen en procedures vastgesteld waar je aan moet voldoen om gegevens te kunnen verkrijgen en hergebruiken voor onderzoek en innovatie. Maar om te beginnen is het überhaupt ingewikkeld om de juiste gegevens te verkrijgen, omdat je als onderzoeker bij vele verschillende organisaties apart moet aankloppen om gegevens te krijgen. En dan krijg je te maken met verschillende afspraken en procedures onder andere over hoe de zeggenschap van patienten over het hergebruik van de gegevens is georganiseerd. Dit betekent dus dat niet alleen de onderzoeker te maken krijgt met verschillende zeggenschap procedures maar ook de patiënten. Bij de huisarts, ziekenhuis of GGD kun je ieder keer apart geïnformeerd en gevraagd worden of en op welke wijze de gegevens hergebruikt mogen worden voor onderzoek.  

Over de vraag (toestemming, bezwaar of combinatie daarvan) en de organisatie (per zorgverlener apart, mondeling of digitaal, nationaal en/of decentraal) van zeggenschap wordt inmiddels al jarenlang gediscussieerd, want de wetgeving is onduideljk en laat ruimte voor verschillende interpretaties. In de praktijk is de zeggenschap dus overal anders geregeld. De ene organisatie maakt hierover wel afspraken met patiënten en deelt bepaalde gegevens voor onderzoeksdoeleinden, de andere zorgverlener informeert of vraagt nauwelijks. Voor patiënten en burgers kan het dan ook onduidelijk worden wat er precies door wie wordt gevraagd en waarvoor. Waarom geldt de toestemming of bezwaar die wordt gegeven bij de huisarts eigenlijk niet ook bij het ziekenhuis? Wanneer heb ik nu wel of niet een keuze doorgegeven en welke was dat ook alweer? 

Nationaal zeggenschapsregister 

Wat zou kunnen helpen is een nationaal zeggenschapsregister. Een centrale registratie én informatiehub voor organisaties én burgers. Waarin we één duidelijke vraagstelling en zeggenschapsprocedure volgen en de belasting voor alle betrokkenen, zowel zorgverleners, patiënten, burgers en onderzoekers, minimaliseren. En daarmee tegelijk het kunnen hergebruiken van de gegevens voor anderen maximaliseren. Dit zou de organisatie van het kunnen uitoefenen van ons zeggenschapsrecht flink kunnen vergemakkelijken. Vergelijk het met het donorregister. Hier kun je op een centrale plek geinformeerd worden en je zeggenschap uitoefenen. Wel zo overzichtelijk en efficient. 

Pubiek belang en maatschappelijke waarde 

Ik hoor je denken, maar orgaandantie met het donorregister dient toch een heel ander doel dan gegevens delen? Ja en nee. 

Het afstaan van organen doe je om het leven van een ander te kunnen redden. Het ‘afstaan’ (oftewel delen) van gegevens kan óók levens redden. En misschien denk je nu ook; ja maar het afstaan van organen is eenmalig en daarna ben je dood. Het delen van je gegevens is niet eenmalig, is wijd verspreid en je blijft in leven dus dat kan meer privacy gevolgen hebben zoals geen overzicht of controle wat er vervolgens met die gegevens gebeurt. 

Wat hier wringt in deze argumentatie is het idee dat gegevens over je gezondheid en lijf hetzelfde zijn als je organen. Wat we in de zeggenschapsdiscussie over gegevens delen los moeten proberen te laten, is het idee dat het jouw gegevens zijn. Het zijn gegevens die over jou zijn geregistreerd. Vervolgens heeft de huisarts daar waarde aan toegevoegd, door onderzoek te doen en een diagnose te delen. Vervolgens heeft een arts in het ziekenhuis hier waarde aan toegevoegd, door verdere onderzoeken te doen, een bepaalde behandeling met medicatie voor te stellen en follow-up gegevens te registreren. Betaald uit publieke middelen, door ons allemaal. De onderzoeker die met deze gegevens aan de slag zou gaan, voegt ook weer waarde toe. Al deze kennis tezamen kan weer bijdragen aan het verbeteren van behandelingen in de gezondheidszorg. Het delen en hergebruiken van gegevens is dus van groot publiek belang waar meerdere partijen een bijdrage aan hebben geleverd om die maatschappelijke waarde te creeren. En helaas benutten we die waarde nog onvoldoende omdat gegevens hergebruiken in de praktijk lastig is, onder andere doordat de vraag en de organisatie van zeggenschap niet goed geregeld is. 

Rechten, dan ook plichten? 

Het is mijn mening dat we in Nederland het grote geluk hebben dat we allemaal recht hebben op zorg. En ook nog eens zorg van hoge kwaliteit. Ook hebben we recht op privacy en recht op zeggenschap over het delen van gegevens. Maar brengen deze rechten niet ook plichten met zich mee? De plicht bijvoorbeeld dat je je laat informeren en een bewuste keuze maakt over het delen van gegevens? Misschien denk je nu: wie wil nu niet gegevens delen voor het verbteren van onze gezamenlijke gezondheidszorg? 

Zeggenschap en privacy; twee wezenlijk andere dingen die beide van belang zijn 

Het eventuele bezwaar om niet te willen delen zit vaak in zorgen over privacy. Maar zeggenschap en privacy zijn twee wezenlijk andere zaken die we beide goed moeten regelen. In de discussie over de zeggenschapsvraag (geef je toestemming, maak je bezwaar of een combinatie) en de organisatie van zeggenschap (registratie van de zeggenschap per behandeling en zorverlener, per onderzoek, met een nationaal zeggenschapsregister) moeten deze twee zaken niet door elkaar lopen. Dat vertroebelt de discussie, die toch al heel complex is. Privacy en security waarborgen zijn uiteraard heel belangrijk, zo niet essentieel, maar moeten niet de discussie omtrent de de zeggenschaps vraag die gesteld wordt en de organisatie van de zeggenschap domineren. Het waarborgen dat gegevens onder de juiste voorwaarden en waarborgen goed en veilig uitgegeven en gebruikt wordt, is een randvoorwaarde waar vanzelfsprekend aan moet worden voldaan. Dit moet daarnaast ook transparant gebeuren. Het moet voor iedereen helder zijn welke gegevens waarvoor gebruikt kunnen worden, voor welke doeleinden, onder welke voorwaarden en aan welke privacy en security vereisten worden voldaan. Ervan uitgaande dat dit is geborgd en de informatie hierover helder en transparant toegankelijk is, wat is dan je motivatie om wel of niet te delen? En hoe kunnen we dat dan het beste organiseren? Zeggenschap en privacy waarborging zijn dus twee wezenlijk andere zaken die we beide goed moeten regelen, maar in de discussie moeten ze niet door elkaar lopen.  

Data egoïsme, altruïsme en solidariteit 

Vanuit het Ministerie van Volksgezondheid wordt er met de visie ‘secundair datagebruik’ ingezet op vertrouwen en data solidariteit. Burgers en patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat hergebruik van gegevens juist gebeurt. Om dit te bereiken moeten de privacy en security waarborgen in place zijn en moet helder zijn waarom en hoe gegevens worden gedeeld.  

En die waarborgen zijn er, sterker nog we gaan soms te voorzichtig en zorgvuldig te werk waardoor hergebruik, voor bijvoorbeeld onderzoek, vaak onnodig bemoeilijkt wordt. Zonde, want gegevens redden levens!  

De vraag die we onszelf moeten stellen is vanuit welke motivatie willen we wel of niet delen? Deel jij gegevens die over jou zijn vastgelegd vanuit het motief om er puur en alleen voor jezelf of een naaste voordeel van te hebben? Of ten behoeve van het grotere publiek belang van het bevorderen van onderzoek en innovatie? Of allebei? Of heb je misschien een heel andere reden om juist wel of niet te willen delen? Hoe data solidair, egoistisch of altruistisch ben jij of wil je zijn?  

Als je je eens bevindt in een discussie die gaat over data delen, zeggenschap en/of privacy; let dan goed op dat de zaken niet door elkaar gaan lopen waardoor de discussie vertroebelt en vaak verzandt in een polarisatie voor of tegen wat tot weinig resultaat leidt. Zonde, want gegevens redden levens en dus ook onze gezondheid en zorg.  

Het is tijd voor een grondige en zuivere discussie over zeggenschap.  

Health-RI 

De missie van Health-RI is het verbeteren van de gezondheid van burgers en patiënten door hergebruik van gezondheidsgegevens met een geïntegreerde gezondheidsdata infrastructuur. Samen met de Ministeries van VWS, OCW, EZK en vele veldpartijen, zetten we ons met het Obstakel Verwijder Traject in op het realiseren van een nationaal zeggenschapsregister. Zie voor meer informatie de website van Health-RI.  

Chantal Steegers werkt bij Health-RI als Manager Public Policy, Affairs and Communication.